1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Mama dziewczynki chorej na SMA o protestach kobiet. "Jestem za prawem do wyboru"

Patrycja jest mamą Tosi, która cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Opowiada, jak wygląda jej codzienna walka o życie córki i dlaczego włączyła się do protestów przeciwko zaostrzeniu ustawy antyaborcyjnej. "Myślałam przede wszystkim o przyszłości Tosi. Przecież mimo choroby może kiedyś zostać mamą i chciałabym, aby ona, jak i inne małe dziewczynki z naszej rodziny miały wybór."

Maja Kołodziejczyk: Kiedy wraz z mężem dowiedzieliście się o chorobie genetycznej córeczki? Co jej dolega? 

Patrycja: Kiedy Tosia miała 15 miesięcy, dostaliśmy wynik badania genetycznego, który potwierdził rdzeniowy zanik mięśni typu drugiego. Jak przez mgłę pamiętam moment, gdy usłyszałam diagnozę. Wiem, że po prostu zalałam się łzami. Wcześniej, do mniej więcej roku córeczka rozwijała się prawidłowo. Z czasem zaczął nas jednak niepokoić fakt, że mimo roczku Tosia nie stawała na nogi i zaczęliśmy szukać przyczyny. Nie spodziewaliśmy się jednak, że będzie to nieuleczalna choroba, z którą będziemy mierzyć się przez całe życie. Rdzeniowy zanik mięśni polega na ich obumieraniu, zaczynając od kończyn. Potem dochodzą problemy oddechowe, a nawet zatrzymanie akcji serca. Nieleczone SMA prowadzi po prostu do śmierci, a w międzyczasie człowiek staje się więźniem własnego ciała, bo choroba odbiera siły. Chory jest jednak w pełni świadomy, bo ma prawidłowo rozwinięty umysł.

Jak wygląda proces leczenia SMA i z jakimi kwotami trzeba się liczyć?

W tym całym nieszczęściu my mieliśmy jednak trochę szczęścia, bo na świecie są już leki, które zatrzymują postęp tej choroby. W naszym kraju Tosia otrzymuje leczenie, dzięki któremu choroba już nam jej nie zabiera. Na chwilę obecną ten lek jest refundowany, nie ukrywamy jednak, że obawiamy się o to, czy tak będzie zawsze. Leki na SMA są bardzo drogie. Lek podaje się przez punkcje do rdzenia kręgowego przez całe życie chorego, raz na cztery miesiące. Tosia jest już po pięciu takich punkcjach. Obawiając się o to, czy będzie on stale w refundacji, zdecydowaliśmy się zebrać pieniądze na nowoczesną terapię genową innym lekiem, której koszt to 2,1 milionów dolarów. Zorganizowaliśmy zbiórkę i dzięki pomocy wspaniałych ludzi po niecałych sześciu miesiącach udało nam się uzbierać potrzebne środki i czekamy do 19 listopada na podanie Tosi leku.

Obecnie Tosia po domu porusza się na wózku inwalidzkim, wymaga codziennych rehabilitacji i pionizacji w pionizatorze oraz korygującego postawę jej pleców gorsetu, a na nogach nosi ortezy. Wszystkie te sprzęty są niesamowicie drogie. Dla przykładu wózek wraz ze specjalną poduszką kosztował prawie 11 tysięcy złotych, z czego trzy tysiące to refundacja. Na szczęście w zakupie jego pomogła nam fundacja. I tak to niestety wygląda, wszystkie sprzęty i inne potrzeby mają swoją cenę w tysiącach złotych i co najgorsze nie wystarczą na lata, bo wraz ze wzrostem dziecka trzeba dokonywać zmian i kupować odpowiednie, dostosowane np. wzrostu i wieku. 

Jak zmieniło się wasze życie od ogłoszenia diagnozy?

Nasz dzień się zaczyna i dosłownie zaraz kończy. Często pojawiają się łzy i momenty zwątpienia, ale codziennie uczymy się żyć z chorobą. Jedno jest pewne, że nigdy się z nią nie pogodzimy, a nasze życie będzie zawsze walką o sprawność Tosi. To naszym priorytetem, jako jej rodziców.

Jaką formę pomocy otrzymałaś od rządu jako mama chorego dziecka? Czy właśnie takiego wsparcia oczekiwałaś?

Szczerze odniosłam wrażenie, że poinformowano mnie o chorobie, ale dalej mam radzić sobie sama. Specjaliści, których Tosia potrzebowała, sprzęty… Informacji na ten temat  dowiedziałam się od rodziców innych chorych dzieci. Gdyby nie szybki kontakt z osobami z Fundacji SMA i przekazanie mi kontaktów do osób mieszkających w naszych okolicach, to nie wiedziałabym nic. Nie wiedziałabym, jak się za to zabrać, co dalej mamy robić. Zwyczajnie bym pewnie wpadła w depresje. Oczekiwałam jakiegoś wsparcia psychologa, tego mi brakowało w momencie otrzymania diagnozy. Uważam i myślę, że to nie tylko moje zdanie, a i innych rodziców, że dofinansowanie sprzętów, rehabilitacji powinno być większe.  Nie ukrywamy naszej wdzięczności za lek, który nasze dzieci otrzymują, ale aby móc obserwować jakiekolwiek efekty, te dzieci muszą przejść daleką drogę związana z rehabilitacjami i potrzebują do tego bardzo drogich sprzętów.

Często spotykamy się z tym, że rodzice chorych dzieci organizują zbiórki pieniędzy na kosztowne leczenie. Czy faktycznie jest to podstawowe źródło pomocy?

Podczas pierwszych rozmów zaraz po diagnozie z rodzicami innych dzieci zachęcano mnie do założenia zbiórki. Rodzice innych chorych dzieci mieli już doświadczenie, wiedzieli, z jakimi kosztami wiąże się choroba, poszłam za ich radą. Zrezygnowałam z pracy, aby móc opiekować się córką, utrzymujemy się jedynie z pensji męża i zasiłków od państwa, takich jak świadczenie i zasiłek pielęgnacyjny oraz 500+. Wynajmujemy mieszkanie, co niesie też za sobą niemałe koszty. Nie bylibyśmy w stanie zapewnić Tosi wszystkiego, czego potrzebuje, płacąc za to z własnych środków. To naprawdę gigantyczne sumy. Teraz udało nam się zgromadzić trochę środków na koncie fundacji, chociażby z jednego procenta przekazanego na Tosię i z darowizn. Prawda jest taka, że sprawność córki jest w dużej mierze zależna od hojności i dobrych serc w większości obcych nam ludzi. 

Dlaczego zdecydowałaś się dołączyć do protestów przeciwko zaostrzeniu prawa aborcyjnego?

Nie jestem osobą, która uważa, że aborcja powinna być przeprowadzona na życzenie. Ale uważam, że są takie przypadki, kiedy kobiecie powinno dać się wybór. Przecież tu chodzi też o nasza przyszłość, o nasz stan psychiczny. Pewnych widoków nie da się ot tak wymazać z pamięci. W końcu to my kobiety będziemy z nimi żyły, nikt inny, więc dlaczego ktoś ma za nas decydować? Ja sama nie wiem, co bym zrobiła, jaką decyzję bym podjęła, ale właśnie o to chodzi, o możliwość podjęcia tej decyzji. I jakakolwiek by ona nie była, jest to decyzja i ewentualnie sumienie tej konkretnej kobiety. Kocham Tosię ponad wszystko i wszystko dla niej zrobię. Co prawda nasze życie nie należy do lekkich. Codzienne obowiązki wykańczają, codziennie mam żal do losu, często chce mi się płakać, jak widzę mamę idąca z dzieckiem za rękę, ale ja sobie z tym jeszcze jakoś radzę, nie znaczy to, że poradziłaby sobie każda kobieta. 

Nam walczącym dziś chodzi po prostu o nieodbieranie nam prawa wyboru. Podzielono nasz kraj na tych za i przeciwko aborcji... Na “morderców” i tych za życiem. Nie uważam, bym należała do którejkolwiek z tych grup. Jestem po prostu za prawem do wyboru, za prawem do podejmowania decyzji o samej sobie, co nie jest jednoznaczne z tym, że dokonałabym aborcji. Uważam jednak, że jeżeli my kobiety się teraz poddamy, to zaczną nam odbierać kolejne prawa. Ciarki po mnie przeszły, gdy przeczytałam w sieci, że następny cel to likwidacja możliwości dokonania aborcji na ciąży z gwałtu.

Jakiej Polski chciałabyś dla swojej córki? Czy wspierając protest, myślałaś o przyszłości Tosi i jej prawach jako kobiety urodzonej w tym kraju?

Chciałabym, aby żyło jej się dobrze, aby w naszym kraju i żeby dla niej, jako osoby niepełnosprawnej nie było rzeczy niemożliwych. Chcę, aby jak dorośnie, była dumna z tego, że jest Polką. Mimo częstych rozmyślań o zmianie kraju zostaliśmy tu i tu żyjemy, bo kochamy nasz kraj, ale nie możemy pozwolić, by do reszty go zepsuta. Włączając się do protestu, szczerze mówiąc, myślałam przede wszystkim o jej przyszłości. Przecież Tosia mimo choroby może kiedyś zostać mamą i chciałabym, aby ona jak i inne małe dziewczynki z naszej rodziny miały wybór. Wszystkie protesty pokazują, że my kobiety potrafimy się zjednoczyć i wspólnie zawalczyć o nas i to jest piękne.

Zobacz wideo 10-miesięczny chłopiec nie mógł złapać oddechu. Policjanci pobiegli na pomoc