Mia walczy z SMA
Dziewczynka urodziła się w lipcu 2019 roku.
Każdego dnia obserwowaliśmy, jak uczy się nowych rzeczy, jak się rozwija. Do czasu… W grudniu zaczęło być coś nie tak. Mia stała się słabsza, przestała się ruszać jak wcześniej. Jakby ktoś wyssał z niej wszystkie siły! Lekarze uspokajali nas. Mówili, że córeczka jest po prostu leniuszkiem. Gdy nie było poprawy, winę szukali w obniżonym napięciu mięśniowym, zalecili nam rehabilitację. Tak też zrobiliśmy.
- opowiadali rodzice Mii w przejmującym wpisie na stronie siepomaga.pl
Niestety czas nie działał na korzyść dziewczynki.
Przyszedł styczeń 2020 roku. Stan Mii się nie poprawiał. Był coraz gorszy… Pojechaliśmy do szpitala, córeczka przeszła badania genetyczne. Ich wynik był najgorszy z możliwych: SMA typ 1, najgorszy… Bez żadnego leczenia takie dzieci często nie dożywają 2 urodzin. To było jak wyrok… W sekundę zawalił nam się cały świat. Trzymałam na rękach córeczkę, patrzyłam w jej piękne oczka i nie mogłam uwierzyć, że choroba chce mi ją odebrać. Wszystkie plany i marzenia legły w gruzach. Wystarczyła sekunda, by przewartościować całe życie.
Zbiórka dla Mii
192 dni trwała zbiórka pieniędzy na rzecz rocznej Mii Kurtuldu. Dzięki ludziom dobrego serca – między innymi za sprawą akcji #GaszynChallenge - udało się zebrać astronomiczną kwotę 9,5 mln złotych. Dzięki temu wrocławianka poleci do Stanów Zjednoczonych na trudne leczenie.
Jej choroba nieleczona prowadzi do śmierci. Obecnie najlepsze rezultaty przynosi terapia genowa. Lek jest podawany w warunkach szpitalnych jako dożylny wlew. Także w Polsce są już pierwsze dzieci, którym podano ten lek. Wyniki są obiecujące – lekarstwo zahamowało postępy choroby.
Niestety jest to bardzo drogie leczenie. Lek kosztuje 2 mln 125 tysięcy dolarów, czyli prawie 10 mln zł. Co więcej z terapii genowej mogą skorzystać tylko dzieci do 2. roku życia i niestety mogą otrzymać ją tylko raz.
