Pięciomiesięczny Nikoś poważnie chory! Najdroższy lek świata powstrzyma wyrok

Pięciomiesięczny Nikodem Wasilewski choruje na SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni. Tylko jeden z najdroższych leków na świecie może mu pomóc.

Pomoc dla Nikodema

Pięciomiesięczny Nikodem Wasilewski pochodzi z Białegostoku. Chłopiec choruje na SMA 1 -rdzeniowy zanik mięśni. Jest to ciężka, rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90% przypadków objawy pojawiają się we wczesnym dzieciństwie.

Nikodem urodził się pierwszego marca - w dniu urodzin swojej mamy. Chłopiec miał objawy SMA, ale początkowo rodzice o tym nie wiedzieli. Po narodzinach nie ruszał się, a lekarze obserwowali dziecko, myśląc, że może to być obniżenie napięcia mięśniowego, które minie. Minęła doba. Chłopiec nadal się nie ruszał. Co wzbudziło pytanie: "dlaczego"? Po paru dniach rodzice dowiedzieli się, że lekarze podejrzewają, że ma on SMA. 

Zaczęłam czytać na temat tej choroby. Dowiedziałam się, że są szanse leczenia. Nikodem jest leczony lekiem, który jest refundowany w Polsce. Niestety dotychczasowy lek słabo działa. Nikoś  nie radzi sobie czasem z połykaniem śliny

- mówi mama Nikodema, Pani Milena.

Dużym utrudnieniem dla rodziców była pandemia koronawirusa.

Byliśmy sami ze sobą i nie wiedzieliśmy, co robić. Szukaliśmy odpowiedzi, jak pomóc naszemu dziecku, aby zapewnić mu jak najlepszą jakość życia

- kontynuuje mama.

Zbiórka dla Nikosia

Rodzina wróciła do domu po dwóch tygodniach. Nikodem wspomagany jest ciągłym leczeniem i rehabilitacją. Potrzebuje opieki wielu specjalistów. W nocy rodzice muszą zmieniać jego pozycję co dwie, trzy godziny, aby nie doprowadzić do skrzywień. Podczas snu jego oddech jest wspomagany przez respirator.

Ta choroba jest tak nieobliczalna, że nigdy nie wiadomo, kiedy zaatakuje. Można dbać i pielęgnować dziecko zgodnie ze wskazaniami do pielęgnacji dzieci z SMA, ale jest zawsze niestety to ryzyko, że choroba któregoś dnia po prostu stwierdzi, że zaatakuje. 

- dodała mama.

Lek, na który zbierają rodzice, pomógłby w strefie połykania i oddychania. Mięśnie między żebrowe u chłopca  i język nie pracują prawidłowo. Nikodem krztusi się, a klatka piersiowa jest zapadnięta. Mama każdego dnia musi rozprężać klatkę piersiową dziecka workiem ambu, robiąc mu ok. 450 wdmuchnięć.

Liczy się każda pomoc, dlatego prosimy Was o wsparcie dla Nikosia.

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/zycie-nikosia

Więcej o: