Minął miesiąc.
A do mnie cały czas to nie dociera. Kiedy jest bardzo źle, to myślę, że Marianka została pewnie w szpitalu. "Mama weźmie rzeczy i do ciebie wróci" – mówię. Żyję w zupełnie innej czasoprzestrzeni, jakby wszystko działo się za mgłą i poza mną.
Życie z Marianką było gehenną. To nie było życie. Ale chociaż z nią było bardzo ciężko, bez niej jest milion razy trudniej. Pocieszające jest jedynie to, że moje dziecko już nie cierpi. To mnie jeszcze jakoś trzyma w ryzach.
Całe Twoje mieszkanie było dostosowane do Mery. Domowy OIOM, kartki z "instrukcją obsługi Marianki".
Kilkanaście kartek wisiało na szafkach w kuchni. Było tam wszystko. Dawkowanie leków, przypomnienie o uzupełnianiu wody w koncentratorze tlenu, konserwacja innych sprzętów, szczegółowe wyjaśnienie, jak zachować się podczas ataku padaczki Mery. W szpitalu usłyszałam, że powinnam stworzyć podręcznik dziecka niepełnosprawnego. Lekarze byli zdziwieni, że zrobiłam to sama. A to po prostu obserwacje mojego dziecka.
Marianką trzeba było się zajmować drogą wykluczenia, bo nie mówiła. Wszystko, co jest w tej instrukcji, musiałam przy niej robić codziennie. Sprawdzać oczy, każdy paznokieć, czy włos nie wpadł jej do ucha, czy nie ma odleżyn.
Stworzyłaś ją dla potencjalnych pielęgniarek.
Tak, ale kiedy ją widziały, praktycznie odwracały się na pięcie i wychodziły. To było za dużo.
Na co chorowała Mery?
Kiedyś jakiś neurolog powiedział, że ma po prostu zjebany komputer główny. Prawie wszystko da się operować, ale nie to. Mery cierpiała na płaskomózgowie, a z każdym atakiem padaczki, których bywały setki dziennie, następowały nieodwracalne zmiany w mózgu. Byłam z Marianką od prawie 6 lat, 24 godziny na dobę. Byłyśmy połączone taką pępowiną, że kiedy zbliżał się atak padaczki, wystarczyło, że spojrzałam na nią chwilę wcześniej i wiedziałam, że coś się będzie działo. Robiłam obok niej wszystko – lewatywy, bo sama się nie wypróżniała, tlenoterapię po atakach, okłady przy gorączkach. Ostatnie leki dawałam Mery o północy, a pierwsze o trzeciej w nocy. Do dziś budzę się o tej porze i nie jestem w stanie już zasnąć.
Przez całą ciążę nie wiedziałaś, że urodzisz tak chore dziecko.
Nie, przez dziewięć miesięcy chodziłam cała w skowronkach. To było wyczekane dziecko, zaszłam w ciążę w wieku 35 lat. Chuchałam na nią i dmuchałam, chodziłam do najlepszych lekarzy i wszystko przebiegało prawidłowo. Podeszliśmy do tego z ówczesnym partnerem bardzo odpowiedzialnie.
Dowiedziałam się dosłownie pół godziny po cesarskim cięciu. Mery dostała 10 punktów w skali Apgar, a później zabrali ją na OIOM z powodu napadów padaczki, bradykardii i bezdechu. Diagnozę usłyszałam dopiero w Centrum Zdrowia Dziecka, do którego nas przenieśli. Lekarze zrobili Mery rezonans magnetyczny dopiero kilka tygodni później.
Nie spałam wtedy prawie 28 dób pod rząd. W końcu straciłam przytomność i pielęgniarki zabrały mnie do pokoju matek, żebym odpoczęła. A ja po prostu chciałam być 24 godziny na dobę przy Mariance, bałam się od niej odejść, bo obawiałam się, że kiedy wyjdę ze szpitala albo pójdę do toalety, to ona umrze. Byłam w totalnej paranoi, nabawiłam się też nerwicy nazywanej dermatillomanią, która u mnie objawiała się bezwiednym rozdrapywaniem ciała, szczególnie twarzy. Miałam głębokie rany, do tej pory mam po nich dziury i blizny.
W tym stanie zastała mnie moja niedoszła teściowa, która przyszła po urodzeniu Marianki do szpitala z paczką pieluch i złotymi kolczykami. Widziałam się z nią z tą rozdrapaną twarzą, tłustymi włosami, opuchnięta, zapłakana. Zapytałam: "po co te kolczyki?". Powiedziała, że przywiozła je, żeby nie zarosły mi dziurki w uszach, bo powinnam ładnie wyglądać dla jej syna. Usłyszałam też, że musi przyzwyczaić się do tego, jaka jest Marianka i zaakceptować tę sytuację.
Zagotowałaś się?
Wybuchłam. Krzyknęłam do niej: "co pani w ogóle mówi?!". Jak to musiała zaakceptować sytuację? To ja przez dziewięć miesięcy popierdzielam w ciąży w niewiedzy, że urodzę chore dziecko, a ta kobieta mówi mi, że musi zaakceptować tę sytuację? I że mam nosić złote kolczyki, żeby ładnie wyglądać dla jej syna? Który ani razu nie zmienił mnie w tamtym szpitalu, a byłyśmy tam miesiąc? Pomyślałam sobie, że ona jest po prostu nienormalna. Jak w takim momencie można było wymagać ode mnie, żebym ładnie wyglądała?
Jak zareagował na wiadomość o chorobie Marianki jej ojciec?
Mój były partner, z którym notabene znaliśmy się dwadzieścia lat, nigdy niepełnosprawności nie akceptował i mówił, że jeśli jakiekolwiek badanie w ciąży będzie wskazywało na chorobę, mam tę ciążę usunąć. Tu pojawił się pierwszy zgrzyt. Marianka urodziła się w czerwcu i właściwie od razu podejrzewałam, że jej ojciec się na nas wypnie. Odszedł po ponad roku. W domu bywał rzadko. Bo przecież pracował, chodził na treningi, spotykał się ze znajomymi. Co niedzielę jeździł na obiad do mamy, bo taką mają tradycję. Szkoda, że zapomniał, że w tym czasie ma w domu chore dziecko. Nie podejrzewałam tylko, że wymiksuje się w taki sposób.
Co się stało?
Kiedy Marianka pierwszy raz w tak poważnym stanie trafiła do szpitala, byłam tam razem z nią. Lekarze musieli wprowadzić ją w stan śpiączki farmakologicznej, a ja czuwałam cały czas obok. Aż do późnego wieczora, kiedy skończyła się pora odwiedzin i wróciłam do domu. Na miejscu okazało się, że mój partner po prostu zniknął. Razem ze swoimi rzeczami.
Zostałaś samotną matką z ciężko chorym dzieckiem.
Właściwie to od początku byłam w dużej mierze sama. Stałam się jednoosobową firmą Marianki. To nie była tylko opieka nad nią, ale też ogarnięcie stanu magazynowego, zamówień, naszego domowego OIOM-u, lekarzy, hospicjum, dokumentów, szkoły, rehabilitacji i miliona innych rzeczy. Przez cały ten czas szukałam też dla niej ratunku. Pisałam do lekarzy na całym świecie, czy może jest jakiś pomysł, żeby jej pomóc. Ale odpowiedź wszędzie była taka sama. "Przepraszamy, ale nie możemy nic zrobić".
Więcej ważnych historii znajdziesz na głównej stronie Gazeta.pl.
Założyłaś fanpejdż, na którym opowiadałaś, jak wygląda codzienność z Mery. Zorganizowałaś też zbiórkę na leczenie i rehabilitację.
Wiesz, ja miałam przed urodzeniem Mery do czynienia z osobami niepełnosprawnymi. Wiedziałam z jakimi problemami się borykają i przede wszystkim – z jakimi kosztami. Wiedziałam też, że im dziecko będzie większe, tym te koszty będą wyższe i że będzie coraz ciężej. Podam ci przykład pomocy od państwa. Wózek dla osób niepełnosprawnych kosztuje 15 tys. złotych, a dofinansowanie 3 tys. Reszta? Skołuj ją sobie sam, nikogo nie obchodzi skąd weźmiesz ten hajs. Czy sprzedasz nerkę, czy mieszkanie, czy coś innego, a przecież w czymś te dziecko trzeba wozić. Taka jest właśnie pomoc państwa. Brzmi absurdalnie, kiedy weźmie się pod uwagę, że to państwo każe nam rodzić nieuleczalnie chore dzieci.
Pierwszy post pisałam chyba miesiąc, zdanie po zdaniu. To był bardzo długi wpis i było mi bardzo ciężko o to prosić. Przecież całe życie to ja pomagałam – pracowałam w wolontariacie, w ośrodku dla narkomanów, pomagałam zwierzętom, biednym rodzinom. Nie prosiłam o nic dla siebie i nagle musiałam to zrobić. Pisałam ten post z dużą dozą niepewności, ogarnięta ogromnym wstydem. Bo przecież to ja jestem matką, zdecydowałam się na dziecko, powinnam je utrzymać i zapewnić wszystko, czego potrzebuje. Ale wtedy już wiedziałam, że nie będę w stanie tego zrobić
Jak zareagowali Twoi znajomi?
Byli w szoku, bo przecież chwilę temu radośnie szłam na porodówkę, dając znać, że niedługo pójdziemy razem na spacer, plac zabaw i wszystko będzie dobrze. Moi znajomi i przyjaciele błyskawicznie rozpromowali ten wpis i szybko zaczęła płynąć pomoc.
Ten fanpejdż stał się poniekąd taką formą pamiętnika, spowiednika, właściwie nie wiem jak to nazwać. Zaskoczyło mnie, że nagle znalazło się tyle osób, które nas wspierały. Byli to zarówno znajomi, jak i obcy. Poznałam mnóstwo dobrych ludzi, z którymi mam kontakt do dziś. Zawsze powtarzałam, że gdyby nie oni, nie ich serce i pomoc, w życiu nie byłabym w stanie zapewnić Mery takiej opieki.
Ile wynosiły zasiłki i alimenty?
Cała pomoc od państwa zamykała się w około 2,5 tys. złotych miesięcznie. Do tego dochodziły alimenty, kolejne 2 tys. Na pierwszy rzut oka może się wydawać, że to dużo, ale biorąc pod uwagę, że w domu miałam 24 godziny na dobę podłączone sprzęty ratujące Mery życie – koncentrator tlenu, ssak i inne, same rachunki pochłaniały dużą część tej kwoty. Do tego leki, pampersy, jedzenie. Tylko probiotyki na tydzień kosztowały 1000 zł.
Mimo że opieka nad Mery pochłaniała olbrzymie środki i trudno mi było wiązać koniec z końcem, mój były partner przyniósł na sprawę alimentacyjną screeny z fanpejdża "Pomoc dla Marianki". W tym wpisie dziękowałam darczyńcom. Wrzuciłam zdjęcie paczek, które od nich dostałam. Były tam witaminy, pieluchy. Nic, co byłoby zbędne przy Mery. W dokumentach sądowych napisał, że nie potrzebuję tylu pieniędzy dla Marianki, bo przecież ludzie nam pomagają, kupują jej niezbędne rzeczy.
Przy pseudo pomocy państwa i mojego byłego partnera, musiałabym chyba wyjść z Marianką pod pachą, stanąć na rogu i zacząć się sprzedawać. Przez tych prawie 6 lat sprzedałam wszystko, co miałam w domu. Ciuchy, buty, elektronikę. Teraz, jak sprzątam mieszkanie i zbieram rzeczy, które oddaję do hospicjum dla innych rodzin, zaczynam się orientować, że nie mam tu nic swojego. Sprzedałam nawet swoje schodzone vansy. Została mi jedna para butów, w których chodzę na co dzień
Na fajnpejdżu Mery pisałaś, że niektórych jej rzeczy nie jesteś w stanie się pozbyć.
Większość rzeczy zostawiłam w szpitalu. Były nierozpakowane. Pieluchy, różne ubranka. Poprosiłam, żeby rozdali to innym, potrzebującym pacjentom. Ale jakimś cudem, kiedy po dwóch tygodniach od śmierci Mery rozpakowywałam resztkę dokumentów, które ze sobą zabrałam, okazało się, że jest tam jej ulubiony żel do mycia. Nie jestem w stanie go wyrzucić. Powiem więcej. Używam go, bo chociaż przez chwilę daje mi to poczucie, że ona jest ze mną. W łazience jest jeszcze jej gąbeczka, którą myłam ją dzień przed ostatnim pobytem w szpitalu. Są ręczniki, które jeszcze jakimś cudem nią pachną i nie jestem w stanie ich uprać.
Tak naprawdę to chciałabym się schować pod kołdrą i nie rozmawiać z nikim. Każda taka rozmowa jest dla mnie hardkorowa, to jak polewanie żywej, otwartej rany do samej kości octem czy kwasem. Ale ja to robię dla niej. Jeśli komukolwiek, czy to rodzicom dzieci zdrowych, czy niepełnosprawnych, coś z tej historii może pomóc, to jest to ważne. Niech spuścizna po Mariance nie pójdzie na marne
Po śmierci Mery zaangażowałaś się w rozpowszechnienie petycji do minister Maląg. Ma ona pomóc rodzicom, którzy muszą odnaleźć się w nowej rzeczywistości bez swoich dzieci.
Trwałam przy Mery prawie 6 lat, a przecież są rodzice, którzy mają 35-40-letnie dzieci i co mają zrobić po ich śmierci? Często są wyłączeniu z rynku pracy, w zaawansowanym wieku. W skrócie: mają przesrane. A z dnia na dzień odcina się ich od jakiejkolwiek pomocy. Uważam, że przede wszystkim powinniśmy mieć ubezpieczenie zdrowotne. Po śmierci Mery nie mogłam pójść na żadne badania, a przecież przez prawie 6 lat kompletnie nie zajmowałam się sobą, nie miałam kiedy. Kolejnym postulatem jest minimalnie 30 dni objęcia nas zasiłkiem, żeby choć przez chwilę nie trzeba było się martwić, skąd weźmie się pieniądze na chleb.
Myślę też, że rodzice po śmierci dziecka powinni dostać opiekę asystenta, który pomógłby im wrócić do rzeczywistości. Po śmierci Marianki musiałam załatwiać zakład pogrzebowy, urnę, kancelarię cmentarną, grób. Dobrze, że miałam do dyspozycji grób rodzinny, ale gdybym musiała kopać dół, to byłby problem z miejscem, zajęłoby to kolejne tygodnie, a moje dziecko leżałoby w kostnicy, za którą też dodatkowo musiałabym zapłacić. To dramat. Do tego żyjemy w dobie pandemii więc wszystko trwa całe mnóstwo czasu. Przydałby się asystent, który by w tym pomagał, chociażby w zarejestrowaniu się w Urzędzie Pracy.
Jak wygląda teraz twoja codzienność?
Kiedy żyła Mery, bardzo tęskniłam za tym, żeby móc spokojnie pójść pod prysznic, ogolić się. Moim marzeniem było nasmarować się balsamem i nałożyć krem na twarz. A to przy Mery było jak lot w kosmos. Wyglądałam jak gówno, 6 lat przechodziłam w dresach i piżamach. Kiedy szłam do łazienki, załatwiałam się przy otwartych drzwiach. A kiedy z Marianką było źle, brałam ją ze sobą. To było trudne, bo miała 140 cm wzrostu, ważyła 20 kilogramów. Proszę sobie wyobrazić takie przyziemne rzeczy, jak załatwianie się z dzieckiem na kolanach. A to była norma w mojej codzienności.
A teraz siedzę, płaczę, wąchając jej skarpetki, które miała ostatni raz na sobie w szpitalu. I mówię w powietrze: „Mery, to wszystko jest nieważne." Nie chcę już tego malowania paznokci, prysznica, smarowania balsamem. Zrobiłabym wszystko, żeby wróciła i zamknęłabym gębę
Ograniczają mnie własne przyzwyczajenia. Kiedy żyła Marianka, wychodziłam do sklepu tylko wtedy, gdy miałam jakąś pomoc, gdy ktoś z nią został. A to były dosłownie 2-3 osoby na krzyż. Miałam wtedy godzinę, może dwie, żeby wybiec z domu i ogarnąć jak najwięcej rzeczy. Sklep, apteka, przychodnia, zamówienie z paczkomatu, bazarek, żeby kupić świeże mięso. I nagle, po tych prawie sześciu latach okazuje się, że mogę wyjść kiedy chcę, pójść do toalety, kiedy potrzebuję, napić się, zjeść, pójść na spacer, zobaczyć się ze znajomymi. Jeszcze to do mnie nie dociera. Po prawie sześciu latach przyszło mi żyć bez tej formy adrenaliny, bez takiego napięcia i tykającej bomby zegarowej obok. Bo, umówmy się, miałam dziecko, które w każdej chwili mogło umrzeć. Nie ze względu na infekcje czy poboczne choroby – było po prostu śmiertelnie chore. Trudno mi wytłumaczyć ten rodzaj napięcia, ale on naprawdę rył mi psychikę i w każdej sekundzie jej życia rozdzierał serce.
Codzienność bez Marianki, oprócz tego, że jest sama w sobie ciężka, jest też pozbawiona tych wszystkich emocji, do których przyzwyczaiłam się przez te lata. Uczę się żyć od nowa. Blokuje mnie to 7. piętro, narożnik, na którym spędzałam z Marianką większość czasu, nasze cztery ściany. A przecież nie jest mi tu dobrze, bo każda rzecz, każda ściana, zdjęcie Marianki, przypomina mi o niej. Ale mimo to i tak mam ochotę tu siedzieć, bo mam tu poczucie bezpieczeństwa.
Moja pani psycholog powiedziała mi kiedyś, że siedzę w gównie, ale to jest moje gówno. I jakkolwiek źle by to nie brzmiało, taka jest prawda. Przez te lata bycia w naszym OIOM-owym więzieniu, nie mam teraz odwagi wyjść na zewnątrz.
Czy gdybyś wiedziała 6 lat temu, że urodzisz tak chore dziecko, zdecydowałabyś się na utrzymanie ciąży?
Gdybym w tamtym momencie usłyszała, że urodzę chore dziecko, najprawdopodobniej bym je po prostu urodziła i została sama. Natomiast jeśli z aktualną wiedzą zaszłabym w ciążę i lekarz powiedziałby mi, że urodzę tak samo chore dziecko jak Marianka, przysięgam, że gdyby nie było innej opcji to wyskrobałabym się nawet wieszakiem. Nie dla mnie. Bo ja już to przeżyłam i pewnie przeżyłabym drugi raz. Ale dla dziecka, żeby nie cierpiało. Bo to nie było życie. To były gehenna i cierpienie.
Wiesz, przez ponad pięć lat byłyśmy w szpitalach chyba ze 25 razy. To dziecko przeżyło tyle, że to najdzielniejsza osoba, jaką kiedykolwiek poznałam. Nie ja, ona. Zniosła tyle zabiegów, operacji, że to jest nie do wytrzymania psychicznie. Jak mając tego świadomość, mogłabym skazać kolejne dziecko na coś takiego? Nie. Ja się z tym absolutnie nie godzę, buntuję się.
Jestem osobą wierzącą, chodzę do Kościoła, pochowałam Mariankę po katolicku, ale bez przesady. Nie jestem pojebana. W życiu żadnego dziecka nie skazałabym na coś takiego, po prostu nie.
Napisałaś kiedyś: "rodzisz w Polsce chore dziecko i bujaj się z tym sam".
Pamiętam te słowa. Mój wkurw osiągnął wtedy zenit. Ale tak jest. Urodzisz chore dziecko i bujaj się z tym sam. Wielu rodziców nie wie, co czeka ich na początku drogi z nieuleczalnie chorym dzieckiem. Gdyby nie moje zdeterminowanie, mogłabym sobie nie poradzić.
Zapraszałam polityków do siebie, rozmawiałam z niejednym, głównie z PiS-u, bo był moment, że chcieli się na nas wylansować. Dzwoniono do mnie też z biura pani Maląg i obiecywano, że tak mnie z tym nie zostawią, że nie wiedzieli jak jest, że nie mam pomocy, pielęgniarki. I wiesz co? Nikt nigdy nie zadzwonił drugi raz. Nikt do nas nie przyjechał i nie zobaczył jak funkcjonujemy.
Zawsze im mówiłam: przyjedźcie, zobaczcie, zostańcie ze mną kilka dni, chociaż godzinę. A politycy, podobnie jak większość ludzi, po prostu odwracali wzrok kiedy widzieli Mariankę, bo nie byli w stanie na nią patrzeć.
Kiedy w Polsce odbywały się protesty ws. aborcji, nie mogłam się na nich pojawić ze względu na Mery. Mimo że nie uważam się za wielką aktywistkę, to myślę, że żaden facet, który nie nosił pod sercem dziecka, nie może mi mówić, co mam robić ze swoją macicą.
Skoro Kaczyński i cały jego oddział mówi, że mamy rodzić nieuleczalnie chore dzieci to dobrze – niech je adoptuje. Weź pan, panie Kaczyński te dzieci do siebie. Zmieniaj milion razy pieluchę, wkładaj cewniki, rury, wenflony. Chętnie oddałabym mu na próbę Mariankę. Nie wytrzymałby 10 minut
Na fanpejdżu Mery napisałaś też, że zależy ci na tym, żeby ludzie docenili to co mają, że są wielkimi szczęściarzami. Czym jest dziś dla ciebie szczęście?
Odkąd tylko stałam się w pełni świadomą kobietą, czyli jak miałam naście lat, stwierdziłam, że jedynym moim marzeniem jest to, żeby mieć dziecko. Zawsze o północy w sylwestra, przy zdmuchiwaniu świeczek w urodziny czy spadającej gwieździe – jedyne, o co prosiłam wszechświat czy Boga, to zdrowe dziecko. Nie chciałam być piękna, bogata czy zwiedzać świata. Prosiłam tylko o zdrowe dziecko. Kiedy dowiedziałam się, że jestem w ciąży, to był mój najszczęśliwszy dzień w życiu.
Myślałam, że opowiem mojemu dziecku o swoich życiowych doświadczeniach, zabawnych historiach. Chciałam jej przekazać wszystko, co miałam.
Niedawno skontaktowała się ze mną pani, która pisze książkę o mamach, które żałują macierzyństwa. Chciała, żebym opowiedziała jej swoją historię. Odpowiedziałam, że przecież ja się do tego nie nadaję, bo nigdy prawdziwego macierzyństwa nie doświadczyłam. W normalnej sytuacji, kiedy dziecko jest zdrowe, matka cieszy się, że wypadają mu ząbki, że rozpieprza zabawki po całym pokoju, idzie do przedszkola, jedzie na kolonie. Ja tego nie doświadczyłam. Ja codziennie tamowałam krwotoki, podawałam jedzenie przez rurę, robiłam wlewki doodbytnicze, podawałam milion leków, niejednokrotnie reanimowałam. Czasem wchodziłam z Marianką pod prysznic w ubraniach, bo tak zalewała się krwią, że nie widziałam jej i swojej twarzy.
Sześć lat temu byłam szarym człowieczkiem, który wiedział tylko, że jest coś takiego jak padaczka. Nie miałam pojęcia o tej chorobie, o rurze prowadzącej do brzucha, ani o tym wszystkim, czego doświadczałam. Teraz, bez papierów, mogłabym pójść pracować do szpitala i myślę, że na spokojnie bym to ogarnęła. Bo wszystkiego, co najgorsze, doświadczałam przy Mariance. To cud, że żyła tyle lat i trochę jestem z siebie dumna, że dałam radę. Sama sobie postawiłam bardzo wysoko poprzeczkę. Zrobiłam wszystko, żeby jej pomóc. Bo Mery miała tylko mnie. Kurczę, jak miałabym zawieść swoje dziecko?
***
Petycję do minister Marleny Maląg o zachowanie okresu ochronnego dla opiekuna osoby z niepełnosprawnością po jej śmierci, możesz podpisać tutaj.
Kontakt z autorką: ewa.walas@agora.pl
