Matka niepełnosprawnych dzieci: Też chcemy gdzieś wyjść, fajnie się ubrać. Ale nam nie wolno, bo co ludzie powiedzą [LISTY]
Z czym zmagają się na co dzień rodzice niepełnosprawnych dzieci? fot: pexels.com
"Wywaliła na światło dzienne to, co dotyczy każdej rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem"
W tekście "Z sieci: Zbierają na rehabilitację dzieci, a mąż w Nike'ach chodzi. Matka niepełnosprawnej trójki odpowiada" opublikowaliśmy fragmenty internetowego wpisu blogerki, matki niepełnosprawnych trojaczków.
Jej wypowiedz dotyczyła zawistnych komentarzy pisanych w sieci przez ludzi pod adresem rodzin zmagających się z przewlekłymi chorobami i niepełnosprawnościami dzieci.
Blogerka odniosła się do opinii ludzi, którzy uważają, że skoro rodzice zbierają pieniądze na chore dzieci, to nie mają prawa do prywatnego życia i drobnych przyjemności, np. do tego, żeby kupić sobie buty, czy wybrać się ze znajomymi na mecz.
Po publikacji tekstu otrzymaliśmy serię listów od matek wychowujących niepełnosprawne dzieci. W jednym z nich mama dwóch chłopców zauważa:
Wreszcie ktoś wywalił na światło dziennie to, co dotyczy wszystkich rodzin zmagających się z niesprawnością dzieci.
Niestety, wnioskując po treści otrzymanych przez nas listów - dwa publikujemy poniżej - nadal istnieje przekonanie, że rodziny zmagające się z niepełnosprawnością, kiedy zbierają pieniądze na leczenie i rehabilitację, są oceniane za to jak żyją i na co wydają pieniądze.
Zapraszamy do lektury listów matek wychowujących niepełnosprawne dzieci. Z czym muszą zmagać się na co dzień?
Bliźniaki wymagają wielospecjalistycznej terapii fot: pexels.com
"Zbieramy jeden procent. Co za tym idzie, jesteśmy na widoku publicznym"
Jestem mamą dwójki czterolatków, moi chłopcy to skrajne wcześniaki z 25-tygodniowej ciąży czworaczej. Dwoje dzieci zmarło po porodzie. Kubuś ma mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę lekooporna, korowe uszkodzenie wzroku. Franio autyzm. Obaj wymagają wielospecjalistycznej terapii. Zbieramy więc jeden procent podatku. Co za tym idzie, jesteśmy na widoku publicznym.
Prowadzę profil na Facebooku, po to, aby dokumentować, na co przekazane przez ludzi pieniążki idą. Matka niepełnosprawnych trojaczków, która zamieściła post o niezrozumieniu naszej sytuacji przez niektórych ludzi, wywaliła na światło dzienne to, co tak naprawdę dotyczy każdej rodziny, która stara się uzyskać dla swoich dzieci najlepszą i specjalistyczną pomoc.
I tak naprawdę nikt nie zrozumie nas, póki choć na chwilę się z nami nie zamieni. Moi chłopcy chodzą w firmowych butach. Dlaczego? Nie dlatego, że taki mam kaprys. Takie zalecili nam terapeuci, bo są lepiej wyprofilowane, wchodzą na ortezy (specjalistyczne buty na ortezy kosztują 500 zł, buty Superstar, które są idealnym zamiennikiem, to wydatek rzędu 200 zł) Ale nikt tego nie wie, widzą tylko markowe buty na stopach naszych dzieci. Bogacze. A tak naprawdę to oszczędność.
Ja sama łapię się na tym, że czasami głupio mi wyjść w czymś nowym, bo co ludzie powiedzą. A my, rodzice niepełnosprawnych dzieci, też chcemy gdzieś wyjść, fajnie się ubrać. To chyba normalne? Ale nam nie wolno, bo co ludzie powiedzą. Smutne to.
A najgorsze w tym wszystkim jest to, że przez takie sytuacje same się blokujemy i stwierdzamy, że nam nie wypada. Ja i tak wychodzę z założenia, że tłumaczenie ludziom niektórych kwestii nie ma sensu. Mam to szczęście, że otaczam się cudownymi ludźmi, wspaniałą rodziną i przyjaciółmi. To nasi przyjaciele mobilizują nas do tego, żebyśmy z mężem nie zatracili w tym wszystkim siebie.
Nasi chłopcy są wyjątkowi, są najlepszym co nas w życiu spotkało. Walczyliśmy o ich życie. Więc walka z hejtem i nienawiścią ludzi jest w tym przypadku czymś, na co tak naprawdę szkoda naszego zdrowia i energii. Bo proszę mi wierzyć, mamy na co ją spożytkować.
Aleksandra
Zespół Downa jest najczęstszą przyczyną uwarunkowanego genetycznie niedorozwoju umysłowego w populacji ludzkiej fot. Shutterstock
"Dlaczego moje dziecko nie może mieć pięknych ubrań czy bucików? Bo jest gorsze?
Jestem mamą 5-letniej Patrycji z zespołem Downa. Zanim urodziłam Pati, pracowałam jako oligofrenopedagog z dziećmi dotkniętymi spektrum autyzmu. Pamiętam, jak wracałam po ciężkim dniu do domu, przytulałam się do męża i mówiłam, jak to dobrze, że nie mamy takich problemów, jak rodzice moich uczniów, że kończę pracę i moje problemy się zamykają.
Często widziałam zmęczonych, sfrustrowanych rodziców, którzy mieli te kilka godzin spokoju, kiedy ja zabierałam ich pociechy na zajęcia. Był to czas wytchnienia dla nich. Jedni ogarniali w tym czasie dom. A była także jedna mama, którą odpoczywała, nabierała sił na walkę z dość trudnym dzieckiem. Tak! Wychowywanie dziecka niepełnosprawnego to walka! Walka ze wszystkim. Z nim, walka ze społeczeństwem, walka ze służbą zdrowia, walka z państwem.
Tak naprawdę teraz, jako matka niepełnosprawnego dziecka i uprzednio nauczycielka, mogę się wypowiedzieć, że życie jest bardzo ciężkie. Na każdym kroku system rzuca nam kłody pod nogi.
W TV politycy tylko tak ładnie mówią, ile to pieniędzy nam przysługuje. Pierwszy lepszy Kowalski posłucha i faktycznie uwierzy, że mamy te 4500 zł miesięcznie, a on musi tyrać za najniższą krajową. Nikt głośno nie mówi, że dodatek rehabilitacyjny z MOPS to tylko 95 zł, a jedna godzina fizjoterapii córki kosztuje mnie 120 zł.
Nikt nie patrzy na to, że mój mąż zwolnił się z pracy i poszedł do innej pracy, nie ma go nawet po 15 godzin dziennie, pracuje od 4-5 rano, wraca jak Pati już śpi. Tak właśnie zarabia, aby kupić Pati wszystko, co najlepsze.
Dlaczego moje dziecko nie może mieć pięknych ubrań czy bucików? Bo jest gorsze? Niestety taki mamy stereotyp w naszym społeczeństwie.
Ja osobiście nie spotkałam się z przykrymi wypowiedziami pod naszym adresem. Ale znam mnóstwo rodzin z mniejszych miejscowości, gdzie nawet mama trojga niepełnosprawnych dzieci była rozliczana w sklepie przez sąsiadki, dlaczego kupuje drogi schab skoro jest łopatka za 9.99 zł?
Dziś nie ma dla mnie nic bardziej wyjątkowego niż serdeczny uśmiech mojej kochanej córeczki, jej bezinteresowna miłość i niewinność. Aż się boję o nią w tym okrutnym świecie.
Pozdrawiamy, Pati z mamą Ania
Czy naprawdę uważamy, że rodzice niepełnosprawnych dzieci powinni chodzić w "workach pokutnych"? Jakie są wasze doświadczenia? Czekamy na listy pod adresem edziecko@agora.pl
Najciekawsze wiadomości opublikujemy za waszą zgodą i nagrodzimy je książkami.
