1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Mają troje dzieci, a każde przewlekle chore na coś innego. Jak radzą sobie z codziennym życiem w Polsce? [FOTOREPORTAŻ]

Pierwsza urodziła się Ewa, za późno zdiagnozowana. Drugi - Franek. Miał być zdrowy, ale potem żaden żłobek nie chciał go przyjąć. Wreszcie Jaś - najbardziej chory. Jak z tym żyć? Agnieszka Oczkowska, mama trójki: Od chorób dzieci nie ma urlopu.
Rodzeństwo Oczkowskich. Od lewej: Franek, Jasiek, Ewa Rodzeństwo Oczkowskich. Od lewej: Franek, Jasiek, Ewa fot: archiwum rodzinne

Ewa: najstarsza z rodzeństwa

Ewa, Franek, Jaś - w takiej kolejności przychodzili na świat. Agnieszka Oczkowska urodziła córkę pod koniec studiów. Był rok 1992. Komplikacje zaczęły się zaraz po porodzie. Dziewczynka cierpiała na bóle brzuszka, była pod opieką lekarzy. Dopiero po dwóch miesiącach okazało się, że choruje na galaktozemię. To rzadka choroba genetyczna. Organizm Ewy nie wytwarza enzymu, który przekształca galaktozę w glukozę. - Chorobę u Ewy zdiagnozowaliśmy za późno. Do tego czasu zdążyła już spustoszyć jej organizm - wspomina Agnieszka Oczkowska, mama dziewczyny.

Choroba genetyczna to nie koniec kłopotów. Ewa została zarażona wirusem zapalenia wątroby typu C. Jest też upośledzona mentalnie, codzienne życie utrudniają jej zaburzenia neurologiczne, drżenie rąk.

Franek z mamą Franek z mamą fot: archiwum rodzinne

Franek: środkowy z rodzeństwa. Miał być zdrowy...

Drugi urodził się Franek, rocznik 2003. Chłopiec przyszedł na świat wolny od galaktozemii. Tego, że nie ma rączki, nie wykazały żadne badania, nie było tego też widać na USG. Rodzice żyli w przekonaniu, że teraz urodzi się zdrowe dziecko. Wszystkie wykonane w ciąży badania dawały prawidłowe wyniki. Ale chłopczyk urodził się bez prawego przedramienia. Szok, ból, płacz matki i powtarzane pytanie 'dlaczego?'.

Żaden żłobek nie chciał Franka przyjąć. W odpowiedzi rodzice usłyszeli słowa dyrektorów, że dziecko nie kwalifikuje się do placówki, 'bo nie ma rączki'. Mama Franka zrezygnowała z pracy i sama zajęła się chłopcem. Jednak to nie brak ręki powoduje, że Franciszek potrzebuje ciągłej pomocy. W drugiej klasie chłopiec schudł, źle wyglądał. Długi pobyt w szpitalu i liczne badania nie pozostawiły złudzeń - cukrzyca typu 1. Ile jeszcze wytrzyma?

Po zdiagnozowaniu cukrzycy Franek zaczął nagle szybko rosnąć. Znowu badania, szpitale. Diagnoza: guz podwzgórza mózgu, leczenie trwa.

Jaś w szpitalu z mamą, Agnieszką Oczkowską Jaś w szpitalu z mamą, Agnieszką Oczkowską fot: archiwum rodzinne

Jasiek: najmłodszy, wymaga najwięcej opieki

Jasiek, trzeci, najmłodszy i najbardziej chory. Rocznik 2008. Chłopiec przeszedł silne zakażenie szpitalne oraz sepsę. Od ponad 4 lat jest zależny od respiratora. Ma przewlekłą niewydolność oddechową. Jego napady epilepsji to codzienność. Jasiek cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Dzień w domu rodziny Oczkowskich zaczyna się od terapii najmłodszego synka. - Staramy się żyć normalnie - mówi mama dzieci. 

Agnieszka i Tomasz Oczkowcy z dziećmi Agnieszka i Tomasz Oczkowcy z dziećmi fot: archiwum prywatne

Rodzice: Agnieszka i Tomasz

Agnieszka z zawodu jest prawniczką. Jednak ze względu na choroby dzieci zrezygnowała z pracy zawodowej. Jej mąż Tomasz, aby utrzymać pięcioosobową rodzinę, pracuje na dwa etaty. Najwięcej opieki wymaga najmłodszy syn. Karmiony za pomocą specjalnej pompy, musi być rehabilitowany każdego dnia.

Poranna rehabilitacja Jasia Poranna rehabilitacja Jasia fot: archiwum ordzinne

Poranek w domu Oczkowskich

- Wstajemy bardzo wcześnie. Wcześniej niż zdrowi ludzie, ponieważ Franek musi zmierzyć poziom cukru, skalibrować pompę insulinową i zjeść właściwe dla diabetyka, zbilansowane śniadanie. Do szkoły też trzeba przygotować mu odpowiedni zapas jedzenia: kanapki na ciemnym pieczywie, owoc, woda, sok. Dodatkowo musi zawsze mieć przy sobie tzw. pierwszą pomoc, czyli dosładzacze na wypadek hipoglikemii, zapas insuliny - opowiada o swojej codzienności Agnieszka Oczkowska.

I kontynuuje: Z Jaśkiem nie idzie tak szybko, jak z Frankiem. Odłączamy respirator, który przez całą noc wspiera oddech Jasia, dopajamy go trochę wodą ze strzykawki, prosto do żołądka, podajemy leki, przekładamy, oklepujemy. Codziennie o 8 rano przychodzi rehabilitant. Pobudza zmysły i ciało Jasia, wykonuje drenaż oddechowy. Jest z synem 45 minut. Po rehabilitacji karmimy Jasia specjalistyczną mieszanką.

Tomasz Oczkowski z najmłodszym synem Tomasz Oczkowski z najmłodszym synem fot: archiwum rodzinne

Posiłki: każdy je co innego

- Z 6 rano zrobiła się 9.30. Teraz ja mogę zjeść śniadanie. Mam na to kilka minut - opowiada mama dzieci.

- W domu czekają kolejne obowiązki. Franek, syn z cukrzycą, musi w ciągu dnia zjeść sześć zbilansowanych posiłków. Trzeba je przygotować, wcześniej kupić potrzebne produkty. Jasia karmimy cztery razy dziennie i cztery razy przepajamy. Rurka tracheostomijna wymaga częstego odśluzowywania. Każdego dnia Jaś ma jeszcze dwie godziny terapii zajęciowej - relacjonuje mama trójki chorych dzieci. 

Rodzina z Torunia na portalu społecznościowym prowadzi profil trojedzieci.org. Rodzice zamieszczają tam zdjęcia, filmiki z przebiegu i postępów rehabilitacji Jasia.

Rodzeństwo Oczkowskich Rodzeństwo Oczkowskich fot: archiwum prywatne

Dom: musi być sterylnie czysty

- W naszym domu musi być niemal sterylna czystość. Jaś jest skolonizowany niebezpiecznymi szczepami bakterii, a Franek i Ewa, z uwagi na swoje choroby przewlekłe (cukrzyca, galaktozemia), mają obniżoną odporność. Sprzątanie jest u nas takie, jak na OIOM-ie. Sprzątam codziennie, bardzo dokładnie. Wszystko. Klamki, włączniki, podłogę, zmieniam pościel. To zabiera mi sporo czasu - opowiada Agnieszka Oczkowska.

Trudno z chorymi dziećmi wyruszyć na wakacje Trudno z chorymi dziećmi wyruszyć na wakacje fot: archiwum rodziny Oczkowskich

Wakacje? "Respirator, koncentrator tlenu, wkłucia, kroplówki - proszę wyobrazić sobie takie wakacje"

Wyjazd na wakacje ze wszystkimi dziećmi w rodzinie Oczkowskich jest niemożliwy. Już w warunkach domowych, gdzie wszystko jest misternie poukładane, obciążenie jest ogromne.

- Przy Jasiu wszystkie rzeczy, sprzęty są tak poukładane, aby poradzić sobie np. w sytuacji nagłego zatrzymania akcji serca czy oddechu. Respirator, koncentrator tlenu, ambu, rurki, maski, wkłucia, kroplówki - proszę wyobrazić sobie takie wakacje - mówi mama dzieci.

I opowiada, co sprawia im radość:

- Lubimy ze sobą być. Nawet jeśli ktoś z nas czyta lub 'siedzi na fejsbuku'. Lubimy wspólnie oglądać filmy, lubimy rozmawiać, śmiać się ze śmiesznostek, chodzić na spacery z naszymi sukami. Nie mamy wielkich marzeń. Przez lata, miesiące spędzone na przeróżnych oddziałach szpitalnych, w rozdzieleniu - jedno dziecko tu, drugie tam - nauczyliśmy się cieszyć wspólną codziennością. Jeśli tylko coś z rzeczy zarezerwowanych dla szpitala mogę zrobić w domu, np. podać kroplówkę, robię to. Z upływem czasu nauczyłam się wielu rzeczy, o których wcześniej, bez wykształcenia medycznego, nie miałam pojęcia.


Rodzina Oczkowskich w komplecie Rodzina Oczkowskich w komplecie fot: archiwum prywatne

Weekendy? "Wszystkie zabiegi wokół dzieci trzeba wykonać tak samo, jak w tygodniu"

W miarę poukładane życie u Oczkowskich jest możliwe tylko wtedy, kiedy nic się nie dzieje z dziećmi.

- Każde pogorszenie stanu zdrowia któregoś z dzieci wywraca dzień i dom do góry nogami - mówi Agnieszka. Kiedy ją pytamy o to, czy ma czas wolny dla siebie, szczerze odpowiada, że nie wie, co to takiego czas wolny.

- Jeśli idę do kina, to zazwyczaj z Ewą. Tomek wtedy zostaje z Jasiem. Spotkania z przyjaciółmi? Rzadko, a jeśli, to tylko u nas w domu, żeby pogodzić to z opieką nad Jasiem.

Weekendy w domu rodziny z Torunia niewiele różnią się od innych dni. Mama trójki chorych dzieci przypomina, że od chorób dzieci nie ma urlopu.

- Wszystkie zabiegi wokół dzieci trzeba wykonać tak samo w tygodniu, jak i w weekendy.  Mąż w weekendy niestety pracuje... No, może krócej niż normalnie, ale często. Wszystko jest na naszych barkach. Niestety, w mojej ocenie wsparcie państwa jest poniżej możliwego do przyjęcia minimum - mówi o swoim życiu Agnieszka Oczkowska.

Losy rodziny można śledzić na ich stronie: trojedzieci.org

Rodzinie Oczkowskich można pomóc za pośrednictwem zbiórki w fundacji siepomaga.

Więcej o:
Komentarze (107)
Mają troje dzieci, a każde przewlekle chore na coś innego. Jak radzą sobie z codziennym życiem w Polsce? [FOTOREPORTAŻ]
Zaloguj się
  • goodwife

    Oceniono 126 razy 84

    Codzienność tej rodziny przytłaczjąca. Ale wiecie co jest straszniejsze? Komentarze do tego artykułu!
    Nie wiem, co jest większe: bezmiar GŁUPOTY, czy bezmiar PODŁOŚCI piszących.
    Dla wszystkich wtórnych analfabetów i "genetyków" z Bożej łaski krótkie wyjaśnienie:
    1. Nie, rodzice nie mogli przewidzieć, że kolejne dzieci będą chore, bo każde z nich cierpi na INNĄ przypadłość.
    2. Tylko pierwsze dziecko ma chorobę genetyczną. I rodzice (zgodnie z waszymi sugestiami) upewnili się przy kolejnych ciążach, że kolejne dzieci nie będą miały tej choroby.
    3. Nie ma testów na wszystkie choroby genetyczne bo jest ich KILKA TYSIĘCY (chorób monogenowych) a do tego praktycznie nieskończona ilość aberracji chromosomowych. Więc wy także możecie mieć chore (genetycznie lub nie dzieci).
    4. Prawdopodobieństwo urodzenia chorego (ciężko) dziecka dla całej populacji (więc i dla was!) to 3%. Więc lepiej się nie rozmnażajcie w ogóle.
    5. Nie ma czegoś takiego jak: "poważny konflikt genetyczny" czy inne bzdury, które z powaga tu wypisujecie.
    6. Ta rodzina miała potwornego, naprawdę POTWORNEGO pecha, że przytrafiły im się 3 zupełnie niezależne nieszczęścia w rodzinie.
    7. A jeszcze większym pechem jest to, że muszą żyć w kraju takich podleców jak wy. W normalnym kraju mieli by do pomocy opiekunkę, pielęgniarkę i sprzątaczkę. I nikt by nie łkał, że to "z jego podatków" (nawiasem mówiąc już widzę te wasze "podatki").
    8. Wstydźcie się.

  • viehoo59

    Oceniono 111 razy 83

    pierwszy z nich umrze ...ojciec,zaharowany pracą na dwóch etatach

  • Oceniono 111 razy 79

    Bardzo Panią podziwiam i z całego serca życzę siły i wytrwałości, choć wiem ze to strasznie trudne:) trzymam kciuki za synka!

  • art_102

    Oceniono 89 razy 73

    Podziwiam za wytwalość i codzienną walkę, ale też ie rozumiem! Dla mnie to egoizm i straszna nieodpoiwedzialność!!
    Pierwsze dziecko z ciężką chorobą genetyczną, co byo trude do przewidzenia. Zakladam, że zanim zdecydowali się na drugie, przeszli dokładne badanie, jakie maja szanse na zdrowe dziecko. Pewnie jakieś były, skoro sie zdecydowali, zresztą - jak piszą - badania to potwierdzały. Ale tak się nie stało, co ewidentnie potwierdza, że ta para ma poważny konflikt genetyczny i nie powinna mieć dzieci.
    Nie jestem w stanie tego zrozumieć!!! Za pierwszym razem nie wiedzieli, za drugim myśleli, że dziecko będzie zdrowe, ale przy trzeciej ciąży było wiadomo, że szans na zdrowe dziecko praktycznie nie ma! I co, świadomie sprowadzają na świat człowieka, którego całe życie sprowadza sie do cierpienia??? To nieludzkie jest!

  • rozterka47

    Oceniono 145 razy 71

    Decydować się na trójkę dzieci przy takich genach, nie jest zbyt odpowiedzialne .

  • walkirrr

    Oceniono 114 razy 60

    jak sie przekazuje takie geny to trzeba porzucic mysl o dalszym rozmnazaniu aby nie sprowadzac kolejnych istot do zycia w cierpieniu

  • ginztonickiem

    Oceniono 65 razy 57

    Ciekawe co będzie z tymi dziecmi, gdy rodzice pomrą.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX