1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Mama niepełnosprawnego syna: Bez rehabilitacji ciało wpada w przykurczowe schematy

- Oprócz wady serca mój syn ma porażenie mózgowe i wymaga nieustannej rehabilitacji. Nie tylko ćwiczeń fizycznych, ale też zajęć z logopedą, psychologiem i pedagogiem. Rehabilitant pokazał mi ostatnio, co mogę robić sama z Brunem w domu. Część ćwiczeń znam i robię je od lat, ale to nie zastąpi profesjonalnej rehabilitacji. Bruno ma już szesnaście lat, a ja przez jego dźwiganie mam zapalenie ścięgien - opowiada Justyna, która przez epidemię została bez pomocy w rehabilitacji dziecka.

Mama to ktoś, kto trwa przy dziecku niezależnie od tego, co przyniesie los. To ktoś, kto potrafi łączyć obowiązki rodzinne i zawodowe - czasem takie, które wydają się niemożliwe do połączenia. To ktoś, kto w trudnej sytuacji potrafi znaleźć drogę wyjścia, a przynajmniej walczy do końca, żeby tę drogę odszukać. Dlatego to właśnie matkom i ich sile poświęcamy nasz cykl artykułów pod hasłem "Mamy moc". Czytajcie nas co środę o 19.00 na Gazeta.pl!

Sylwia Borowska: Jak epidemia i zamknięcie w domu wpływa na życie dzieci niepełnosprawnych?

Justyna Letnianczyn: Nie chodzą do szkoły, podobnie jak dzieci zdrowe. Nie mamy jednak nauczania online. Dostaję mailem materiały do pracy z synem, w większości propozycje zabaw dźwiękowych. Niektórzy nauczyciele nagrywają krótkie filmiki. Najgorsze jest to, że większość dzieci niepełnosprawnych została pozbawiona codziennej rehabilitacji. Ośrodki są pozamykane. Rehabilitanci nie przychodzą do domów, bo przy niskiej odporności mojego Bruna byłoby to ryzykowne. Mój syn urodził się bez lewej komory serca (przyp. red. hipoplazja lewego serca). Miał trzy operacje na otwartym sercu i jego układ krążenia jest zupełnie przearanżowany. Nie ma dwóch obiegów krążenia: dużego i małego. Biochemia i dynamika jego układu całkiem inaczej funkcjonują.

 Co znaczy więc dla Bruna tydzień bez rehabilitacji?

Jego ciało wpada w przykurczowe schematy. Mięśnie są napięte. Oprócz wady serca mój syn ma porażenie mózgowe i wymaga nieustannej rehabilitacji. Nie tylko ćwiczeń fizycznych, ale też zajęć z logopedą, psychologiem i pedagogiem. Rehabilitant pokazał mi ostatnio, co mogę robić sama z Brunem w domu. Część ćwiczeń znam i robię je od lat, ale to nie zastąpi profesjonalnej rehabilitacji. Bruno ma już szesnaście lat, a ja przez jego dźwiganie mam zapalenie ścięgien. Zresztą jedna osoba nie jest w stanie zrobić wielu ćwiczeń, potrzebny jest odpowiedni sprzęt.

Wychodzicie teraz na spacery?

Od zawsze dużo spacerujemy, dużo jesteśmy na dworze. Lubimy ruszać się. Nigdy nie chciałam zamknąć syna wyłącznie w sali rehabilitacyjnej. Dlatego przed pandemią jeździliśmy na rowerze cargo. Pływaliśmy latem kajakiem. Graliśmy w piłkę. Ciągle coś nowego mu wynajduję. Przez to robię z nim może nawet więcej niż robiłabym ze zdrowym dzieckiem. Ostatnio wsiadamy do samochodu, jedziemy gdzieś daleko, tam gdzie nie ma ludzi i tam trochę spacerujemy. Teraz zamknęli lasy i parki, więc pozostaje siedzenie w domu.

Jak się porozumiewasz z synem?

Mamy wypracowaną metodę komunikacji. Bruno mówi mało, dosłownie parę słów: mama, tata, baba, tak, nie. Cała reszta opiera się na gestach i znakach. Posługujemy się komunikatorem elektronicznym, na którym Bruno naciska odpowiedni znak i komunikator mówi za niego. Bądź posługujemy się książką, właściwie jest to przygotowany przeze mnie segregator ze znakami, rysunkami i zdjęciami jego ulubionych rzeczy, które on pokazuje palcem. W ten sposób mogę dowiedzieć się, dokąd chce pójść, co chce zrobić, a czego nie chce zrobić.

Wiedziałaś o tym, że urodzisz dziecko z ciężką wadą serca?

Dowiedziałam się o tym na tydzień przed porodem. W trzecim trymestrze zaczęłam nabierać podejrzeń. Odczuwałam nagłe ataki wzmożonej aktywności dziecka. Poszłam zrobić ostatnie badanie USG przed porodem i lekarz zauważył, że dziecko ma zaburzony rytm serca. Wcześniej nie widział niczego niepokojącego. Po tym USG zostałam błyskawicznie skierowana do prof. Joanny Dangel, która jest specjalistką w dziedzinie perinatologii i kardiologii dziecięcej. Ona uruchomiła procedurę przygotowania mnie do porodu w Krakowie, gdzie Bruno od razu po porodzie został przewieziony na oddział kardiochirurgii do szpitalu dziecięcego w Prokocimiu. Oni specjalizują się w operacjach noworodków.

Czyli twój syn miał operację serca już w pierwszej dobie życia?

Pierwszą operację miał w piątej dobie życia. Był to też pierwszy moment, kiedy mogłam go zobaczyć. Rodziłam przez cesarskie cięcie i po porodzie mi go zabrano. Pamiętam, jak obudziła mnie na sali poporodowej pielęgniarka: „Przyszłam powiedzieć, że pani dziecka nie ma już z nami”. Zrobiłam się blada, jak ściana. Chodziło jej o to, że Bruno zostało ze szpitala położniczego przewieziony do dziecięcego na kardiochirurgię. Jego wada wymagała przeprowadzenia trzech operacji w przeciągu trzech pierwszych lat życia. Teraz, gdy oglądam lekarzy, ratujących życie chorych na koronawirusa, przypomina mi się, jak tygodniami czuwałam na OIOMie w Prokocimiu w maseczce, fartuchu i rękawiczkach. Pierwsze doby po operacji dziecka są zawsze decydujące. Dzwoniłam domofonem na oddział i pytałam lekarza dyżurnego: „Jak dziecko?” Lekarza odpowiadał: „Stan stabilny” albo „stan niestabilny”. Jeśli stan nie był stabilny miałam dzwonić za godzinę. Ta godzina trwała dla mnie wieki.

To nie były łatwe początki macierzyństwa. Na pewno nie takie, jakie widzimy na Instagramie.

Nic ode mnie nie zależało. Wszystko było w rękach lekarzy i pielęgniarek. One były bliżej Bruna niż ja. Niektórzy z nich naprawdę niesamowici, pomocni i pełni empatii. Przed pierwszą operacją pielęgniarki namówiły mnie, żebym odciągała pokarm, a one będą podawać Brunowi. To była moja ciężka praca, ale miałam przynajmniej czym się zająć, zamiast tylko siedzieć i się martwić. Laktator był potem moim przyjacielem na długie miesiące, a na jego dźwięk dostaję dzisiaj dreszczy. Po pierwszej operacji Bruna wyszliśmy ze szpitala po sześciu tygodniach. Wróciliśmy do domu, do Warszawy, ale po miesiącu aorta Bruna zatkała się, więc znowu musieliśmy wsiąść w pociąg do Krakowa. Czekaliśmy tam w szpitalu dwa miesiące, aż Bruno będzie wystarczająco duży, aby przeprowadzić drugą operację. Odbyła się, kiedy skończył pół roku. Wróciliśmy po niej do domu. Kiedy miał trzy i pół roku odbyła się trzecia, decydująca operacja. Korekta układu krążenia zakończyła się sukcesem, ale doszło wtedy do ciężkiego niedotlenienia mózgu.

Jakby było mało...

U Bruna doszło do krwawienia podpajęczynówkowego i skrzepu w żyle głównej. Na skutek czego nastąpiło niedotlenienie mózgu. Lekarze przy porodzie mówili, że każda z tych operacji będzie obarczona dużym ryzykiem. Nikt jednak teraz nie potrafił ustalić dokładnie, kiedy doszło do skrzepu i dlaczego. Zapisy medyczne zostały po operacji przejrzane i nie znaleziono niczego niewłaściwego w dokumentacji. Do tej pory uważam jednak, że któraś z decyzji personelu mogła być nieprawidłowa. Nie jest to jednak do udowodnienia.

Co było dalej? Załamałaś się?

Pamiętam moje przerażenie, bezradność, ale i nadzieję, że to tylko chwilowy zanik pamięci po śpiączce i mój synek wróci. W pierwszej chwili nie wiedziałam, dokąd pójść i co robić. Dziecko przecież przed operacją stało, mówiło, chodziło, a teraz dziecko nie siedzi, nie wstaje, krzyczy i cały czas płacze. Szpital niczego mi nie podpowiedział, zgodnie ze standardami„nasłał” na mnie psychiatrę. Usłyszałam od niego, że mam otoczyć dziecko „różową bańką miłości”. Co to znaczy? Nie dowiedziałam się od nikogo w szpitalu, jak mam się takim dzieckiem zająć, jak zorganizować mu dalsze leczenie, rehabilitację, jak przystosować mieszkanie. Któreś z moich przyjaciół pomyślało wtedy za mnie. Tak trafiliśmy z Brunem do centrum rehabilitacji neurologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Spędziliśmy tam kolejne dwa miesiące, gdzie Bruno zaczął dochodzić do siebie, a ja oswajałam się z myślami, co mnie czeka. Wypisano nas, kiedy uznano, że dziecko nadaje się do wyjścia do domu. Bruno nie przekręcał się wtedy z boku na bok, nie podnosił, nie kontaktował, przestał reagować na bodźce wzrokowe. Widział, ale nie wiedział, co z tym zrobić. Wróciliśmy do domu i zaczęła się żmudna praca.

Wiedziałaś, gdzie iść po pomoc?

Dzięki siatce rodziców, których poznałam w szpitalu. To dzięki nim trafiłam na wspaniałych specjalistów, na cudowne turnusy rehabilitacyjne, specjalistów od neurologopedii, a przede wszystkim specjalistów od terapii wzroku. W Fundacji "Tęcza" Bruno miał zajęcia wspomagania rozwoju. Czasem miał trzech terapeutów na jednych zajęciach: psychologa, tyflopedagoga (zajmuje się osobami niewidzącymi) i terapeutkę SI (integracja sensoryczna). Trzy osoby prowadziły z Brunem przez półtorej godziny zajęcia, mające za zadanie stymulować jego zmysły: dotyku, smaku, zapachu. To pobudzało ciało do analizy bodźców, co z kolei stymulowało mózg, aby połączenia neuronalne tworzyły się na nowo. I one zaczęły się tworzyć na nowo. Bruno powolutku dźwigał się. Sześć lat temu gdy Bruno prawie już stawał na nogi i podtrzymywany mógł chodzić, ale wywichnęło mu się biodro. Niestety porażenie mózgowe jest bardzo podstępne. Dziecko, które nie mówi, nie jest w stanie powiedzieć ci, że coś jest dla niego niewygodne, coś mu dolega. Dwa lata temu Bruno przeszedł poważną operację resekcji panewki biodrowej i od tamtej chwili już sam nie wstaje. Tak już zostanie.

Jak twój syn przechodzi okres dojrzewania?

Tak samo, jak zdrowy szesnastolatek, tylko gorzej (śmiech). Mój syn jest czarujący. Lgnie bardzo do ludzi, jest wszystkiego ciekaw i da się lubić. Potrafi podrywać dziewczyny. Ostatnio byliśmy w kawiarni w trójkę z moją znajomą, gdy Bruno odjechał do stolika nieopodal i zaczął kręcić się wokół siedzącej tam turystki z Portugalii. Efekt był taki, że musiałyśmy pośredniczyć w ich rozmowie.

A Tobie, jak syn okazuje miłość?

Często przytula się. Pragnie kontaktu. Kiedy jesteśmy razem wolno mi rozmawiać przez telefon nie dłużej niż minutę.

Zadawałaś sobie pytanie: dlaczego ja?

Raz kiedyś powiedziałam, że takie macierzyństwo jest jednocześnie najlepszym i najgorszym doświadczeniem w życiu. To, że najgorszym nie wymaga chyba tłumaczenia. Najlepszym dlatego, że zmienia człowieka. Staje się on kochający i odpowiedzialny. Uczy się troszczyć o drugiego człowieka. Zawsze, kiedy patrzę na buzię Bruna to myślę, że jestem po to, żeby miał jak najfajniejsze życie.

Nigdy nie miałaś chwili zwątpienia we własne siły? Czy dam radę?

Niepełnosprawność mojego syna była dużym sprawdzianem nie tylko dla mnie, ale ludzi wokół mnie. Zostali przy mnie sami niezwykli. Przyjaciele podnosili mnie na różne sposoby, gdy już nie miałam sił. Ostatnio złożyli się na samochód z rampą, żebyśmy mogli podróżować z Brunem na wózku. Bardzo pomaga mi mama. No i mogłam sobie też pozwolić na luksus, jakim jest praca zawodowa. Jestem nauczycielką języka angielskiego i to jest dla mnie odskocznią. Praca to namiastka normalności.

Często samotne mamy z dzieckiem niepełnosprawnym nie dostają drugiej szansy na miłość, ale ty miałaś szczęście.

Po rozwodzie nie było mi łatwo znaleźć kogoś, kto wpasuje się w moje i Bruna życie. Jestem w związku, ale na odległość. Spędzamy z moim partnerem, który mieszka na stałe w Anglii, trzy miesiące w roku. Wspólne wakacje, święta, ferie. Teraz ze względu na zawieszenie połączeń lotniczych nie ma szans na spotkanie.

Zastanawiasz się na przyszłością swojego syna?

To są przykre myśli. Każdy rodzic dorosłego niepełnosprawnego dziecka się z nimi boryka. Co będzie, kiedy mnie zabraknie? Myślę o tym, że będę musiała zabezpieczyć Bruna finansowo. Poszukać mu opiekuna prawnego, osobę godną zaufania, która będzie o niego dbała. Albo znajdę odpowiedni ośrodek, który się nim zaopiekuje. Na razie jeszcze odpycham od siebie te myśli. Mam czas.

Odgadłaś już, czym jest „różowa bańka miłości”?

Do tej pory jest to dla mnie zagadką (śmiech). Nie ma żadnej bańki. Jest tylko dziecko, które potrzebuje ogromnej uwagi, pracy i faktycznie wielkiej miłości.

W czasie pandemii od kilku osób usłyszałam, że łatwiej im teraz zrozumieć, przez co przechodzę od lat. Jak wygląda życie osób niepełnosprawnych, którzy są często zamknięci w czterech ścianach i mogą polegać tylko na najbliższych.

Gdybyś chciał wesprzeć rehabilitację Bruna możesz przekazać swój  1% podatku dla 5053 Bruna Letnianczyn KRS 0000037904

Wszystkie nasze teksty z cyklu Mamy Moc znajdziesz tutaj.

Więcej o:
Komentarze (18)
Mama niepełnosprawnego syna: Bez rehabilitacji ciało wpada w przykurczowe schematy
Zaloguj się
  • martinnoo

    Oceniono 16 razy 10

    Droga Pani, Pani dziecko bez tych trzech operacji obarczonych ogromnym ryzykiem i przeprowadzonych przez wybitnych intelektem, wiedzą, nauką i zdolnościami manualnymi ludzi (lekarze, operatorzy, pielęgniarki, perfuzjoniści oraz rzesza innych specjalistów) już by dawno wąchał kwiatki od spodu. I Pani ma czelność ich oskarżać "Do tej pory uważam jednak, że któraś z decyzji personelu mogła być nieprawidłowa.". Ludzi, którzy uratowali życie Pani śmiertelnie choremu dziecku?!

  • elazurek75

    Oceniono 4 razy 2

    Ciekawe czy tatuś po rozwodzie też wodzi swoje dziecko? Czy zapomniał, że ma syna. Bo w tej opowieści są znajomi, obce osoby, ale nigdzie nie widzę postaci ojca.

  • mcguirre

    Oceniono 5 razy 1

    Smutne to. Skargi i zażalenia należy wysyłać do zbawcy z Żoliborza.

  • yankes1968

    Oceniono 5 razy 1

    Mnie boli ząb i nie mogę znaleźć w moim mieście dentysty. Zamknęli się. Wczoraj naćpałem się jakimiś opiatami mojej 75 letniej mamy i jakby przeszło, ale co dalej? Nie wiem czy tylko w moim mieście stomatolodzy stchórzyli, czy wszędzie gabinety są zamknięte:/

  • goska10001

    Oceniono 2 razy 0

    Jest pani bardzo, bardzo, bardzo dzielna.

  • darpodinio

    Oceniono 12 razy 0

    * Brunona, Hugona, Iwona, etc

  • poochojek

    Oceniono 8 razy 0

    #rzryjzaswoje
    #wystarczyniekrasc

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX