Rodzina żyła w kwarantannie przez 726 dni. Dają rady innym, jak nie zwariować

Rodzina przeszła trudne chwile podczas kwarantanny. Córka w rodzinie O'Neillów ma zespół Sanfilippo, chorobę genetyczną, nazywaną dziecięcym Alzhaimerem. Żeby móc poddać ją terapii genowej, cała rodzina musiała odciąć się od świata i żyć w izolacji prawie dwa lata.

Kwarantanna jako przygotowanie do terapii

Eliza, to córka Glenna i Cary, mieszkająca w Karolinie południowej, w mieście Columbia. Od kiedy była dzieckiem, wiadome było, że choruje na zespół Sanfilippo typu A. Jest to rzadka choroba genetyczna, która określana jest jako dziecięcy Alzhaimer. U dzieci przejawia się tym, że powoli tracą zdolność mówienia, rozumienia i poruszania się. Typ A choroby jest najsilniejszy i nie było na niego lekarstwa. Pewnego dnia rodzina dowiedziała się, że przeprowadzane są badania terapii genowej, która może zatrzymać chorobę. Glenn i Cary stworzyli wideo zatytułowane "Ratując Elizę". Wideo miało na celu zebranie pieniędzy, które O’Neillowie przekazali na badania nad terapią.

Walczymy o lek i miejmy nadzieję, uleczalność zespołu Sanfilippo. Nie zebraliśmy tych pieniędzy tylko dla naszego dziecka. To jest dla wszystkich dzieci
Zobacz wideo Co obejrzeć podczas przymusowej izolacji? Mamy kilka propozycji

Kwarantanna rodziny O'Neillów

Eliza, żeby móc poddać się leczeniu, nie mogła zarazić się niegroźnym wirusem AAV9. Gdyby tak było, terapia genowa nie przyniosłaby dla niej skutku. Rodzina, żeby zwiększyć szansę córki na przeżycie, postanowiła odizolować się od świata na 726 dni.

Po tej decyzji nie było odwrotu. Chroniliśmy ją od wirusa i żeby było to możliwe, musieliśmy chronić też siebie.

W zakupach spożywczych rodzinie pomagała mama Cary, która zostawiała je przed domem. Glenn przeszedł na pracę zdalną a Cara, będąc pediatrą musiała złożyć wypowiedzenie. Eliza i jej brat Beckham przeszli natomiast na nauczanie domowe.

Kochamy się, ale wyobraźcie sobie spędzenie 726 dni tylko z trzema osobami. Nigdy się nie opuszczaliśmy. Myślałem, że oszaleję.

Kwarantanna - jak rodzina sobie poradziła?

Rodzina starała się jak mogła, żeby zająć czymś czas podczas kwarantanny. Organizowali pikniki w domu, rysowali po ścianach, urządzali imprezy taneczne. W końcu, po dwóch latach kwarantanny, okazało się, że Eliza może być poddana terapii genowej. Dziewczynka została pierwszą osobą w Stanach Zjednoczonych z choroba Sanfilippo, która poddała się terapii. Chociaż nie może mówić i musi być pod stalą opieką, zachowała zdolności motoryczne.

Potrafi używać widelca i samodzielnie jeść. Potrafi połykać, chodzić i nawet biegać krótkie dystanse. 
Więcej o:
Copyright © Agora SA