Nazywam się Aneta. Jestem dietetyczką i psychodietetyczką. Skończyłam studia dla słyszących, jednak urodziłam się głucha i wychowałam się w głuchej rodzinie. Moja mama jest głucha, mój tata jest głuchy, mój młodszy brat jest głuchy. Słowo głuchy mnie nie obraża, nie boję się go. Choć życie nauczyło mnie, że moja głuchota budzi lęk. Ja zniosę wszystko, ale od kiedy zostałam matką, boję się tylko jednego. Aby moje słyszące dzieci nie zostały zmuszone, by przez moją głuchotę płakać. Mam dwójkę dzieci i one słyszą. Oto historia mojego macierzyństwa.
Więcej historii matek przeczytasz w naszym cyklu "Szczerze po porodzie" >>
Przed Głuchą rozkłada się ręce
Długo planowaliśmy dziecko. To było nasze marzenie, okazało się jednak, że o to marzenie będę musiała stoczyć walkę. Moja głuchota wcale nie była tutaj największym przeciwnikiem, lecz moja tarczyca. Przez chorobę niełatwo było mi zajść w ciążę. Lekarze w państwowej służbie zdrowia, mówiąc krótko i obrazowo olewali mnie. Przed Głuchą wszyscy rozkładają ręce. Nie dość, że miałam problemy zdrowotne, to jeszcze byłam problematyczną pacjentką. Niechęć tłumaczono mi "trudnościami w komunikacji".
Na szczęście nie każdy lekarz był taki, a my nie poddaliśmy po kilku porażkach. W końcu dzięki przyjaciółce mojej mamy udało nam się znaleźć we Włocławku odpowiedniego specjalistę. Nie dość, że był kompetentny i zajmował się ciążami pacjentek z chorą tarczycą, to jeszcze nie przestraszył się głuchej kobiety.
Aby zajść w ciążę, byłam gotowa na wiele poświęceń. A jako głucha córka głuchych rodziców dobrze wiedziałam, na jakie nieprzyjemności będę narażona. Na szczęście ginekolog otoczył mnie opieką medyczną i dał mi oparcie psychiczne. Był wyjątkowo miły. Komunikowaliśmy się za pomocą pisma. Zgodził się też, abym pisała mu sms-y w razie jakichkolwiek problemów czy pytań. Byłam przeszczęśliwa, gdy okazało się, że udało mi się zajść w ciążę. W dodatku miałam przy sobie lekarza, który traktował mnie i moje potrzeby z szacunkiem. Niestety, to nie był koniec moich problemów.
Okazało się, że nie mogę iść do szpitala rodzic z moim lekarzem. Polecił mi więc innego specjalistę. Ten niestety był w Łodzi. Nie wyobrażałam sobie, aby jechać do porodu 60 kilometrów dalej. Żadnego rodzaju turystyka porodowa, przeprowadzka na miesiąc i tym podobne pomysły nie wchodziły w grę. Na szczęście udało nam się znaleźć nowego lekarza. Lekarz był z Kutna i zgodził się na komunikację za pomocą pisma. Przeniosłam się do niego i to on przeprowadziła cesarskie cięcie.
Poród w małym mieście
Mieszkanie w małym mieście ma swoje zalety. W moim przypadku okazała się wręcz błogosławieństwem. W szpitalu wszyscy mnie znali. Ba, nie tylko mnie. Personel znał moją mamę czy babcię. Mam poczucie, że dzięki temu tak dobrze się mną zaopiekowano. Wiele kobiet bez niepełnosprawności spotyka się z nieprzyjaznym traktowaniem na porodówkach. Miałam obawy, jak ja - Głucha - sobie poradzę. Gdy zapadła decyzja o cesarce, moje lęki tylko się nasiliły. Na szczęście miałam obok siebie przyjazne mi położne i lekarzy. Komunikacja za pomocą pisma może być wyzwaniem, jednak nie dały mi tego odczuć. Byłam informowana o wszystkim, co się ze mną działo. Dla osoby słyszącej może się to wydawać dziwne, dlaczego tak to podkreślam, jednak dla głuchego to wcale nie jest oczywiste. Często dzieją się rzeczy poza nami, a nikt nie zadaje sobie trudu, aby nas włączyć w komunikację. Po prostu po ludzku dać nam znać, co będzie się działo. Każdy się boi, a jak jeszcze nie wie, co się dzieje, to lęk jest znacznie silniejszy. Na szczęście położne to rozumiały.
A ja się bardzo się bałam. To była moja pierwsza operacja w ogóle, a ta w dodatku miała sprowadzić na świat moją córkę. Świadomość bariery komunikacyjnej, z jaką mogłam się spotkać, tylko nasiliła niepewność. W pewnym momencie dostałam ataku paniki. Na szczęście otrzymałam pomoc. Decydujące okazało się dla mnie informowanie mnie o wszystkim. Miałam świadomość, na czym polega każda kolejna procedura medyczna. Spisano mi plan, a położne palcem pokazywały, co teraz będzie się działo. To dawało ogromny komfort psychiczny, lecz także gwarantowało bezpieczeństwo. Robiono mi znieczulenie dokręgosłupowe. Najmniejszy ruch może skończyć się poważnymi komplikacjami, wiedziałam o tym dzięki personelowi, który dbał o to, by nic nie działo się poza mną. Tak samo czułam się zaopiekowana po porodzie. Wyjaśniono mi wszystko o pielęgnacji noworodka i laktacji. Jednak jak każda mama - głucha czy nie - najwięcej musiałam nauczyć się sama na własnej skórze.
Głucha mama, słyszące dziecko
Jak się dziecko urodziło, od razu wiedziałam, że słyszy. Samo zareagowało na silny dźwięk. Czy jednak czułam radość lub ulgę? Wiele osób może się nad tym zastanawiać, jednak dla mnie nie było to aż tak ważne. Cieszyłam się, że moje dzieci są zdrowe. Jeśli urodziłyby się niesłyszące, dla mnie nie miałoby to aż takiego znaczenia. Wiedziałabym, co z nimi robić i jak się nimi zajmować. Domyślam się jednak, dlaczego mam takie odczucia. Urodziłam się głucha i nie znam innego życia. Mogę sobie wyobrazić, że słyszący rodzic inaczej podszedłby do takiej diagnozy.
Moje dzieci są koda, czyli dwujęzyczne. Od urodzenia wychowywane są w dwóch językach - języku polskim i języku migowym. Oba dobrze znają i dobrze się obu komunikują. Jednak wychowanie słyszących dzieci dla niesłyszących rodziców stanowiło wyzwanie. Zastanawialiśmy, jak mamy stymulować ich mowę. Ja sama mam wadę wymowy, nie posługuję się dobrze polskim, dziadkowie też są głusi. Druga babcia, słysząca, mieszka w Warszawie i dzieci nie miały z nią codziennego kontaktu. Na szczęście trafiliśmy na bardzo dobrego pediatrę. Zaproponował nam bardzo proste rozwiązanie złożonego problemu. Polecił kupić... radio. I tak w naszym domu radio leciało non stop. Zresztą nie tylko radio. Naszym dzieciom dużo puszczaliśmy muzyki, bajek, tak, aby jak najlepiej otoczyć je mową.
Między innymi z tego względu córka wcześnie poszła do przedszkola. Gdy miała dwa i pół roku, trafiła do prywatnej placówki. Zależało nam bardzo, by nauczycielki położyły duży nacisk na naukę mowy. W domu więcej migała, baliśmy się, aby nie została w tyle. Okazało się, że nasze obawy były na wyrost. Wychowawczynie stwierdziły, że córka ma bardzo bogate słownictwo i zupełnie nie odstaje od grupy. Byliśmy w szoku.
Inaczej wyglądało to jednak w przypadku syna. Miał większe problemy z mową. Dlaczego? Jedno słowo wszystko wyjaśnia: koronawirus. Urodził się w 2019 roku. Nadeszła pandemia, izolacja, utrudnione kontakty społeczne, brak spotkań z różnymi grupami ludzi, brak zajęć dla dzieci. To wszystko zadziałało jak hamulec. Syn powinien był trafić szybko do logopedy. Z tym jednak też był problem. Na zajęcia online był za mały, a gdy już podrósł i pandemia się nieco uspokoiła, to znowuż trudno było nam trafić na chętnego specjalistę.
Cały czas natrafialiśmy na mur. Jak mantra powtarzano nam: "bo pani miga". To jednak nie ja wymagałam terapii mowy, lecz mój syn! A w dzisiejszym świecie, gdy każdy ma smartfona, można komunikować się smsem, messangerem. Komunikacja słyszącego z głuchym nie powinna być traktowana jako coś wybitnie uciążliwego. Tak się niestety ciągle dzieje. Wiele osób nie jest otwartych i nie chce im się podjąć wysiłku. W efekcie poszukiwania właściwej osoby zajęły nam dużo czasu. Koszta każdego tygodnia zwłoki ponosił syn. Zaczął mówić później niż rówieśnicy. Miał problemy w przedszkolu. Na szczęście nadrobił zaległości. Dziś ma cztery lata i jego mowa jest na poziomie rówieśników.
Starsza córka była w kształtowaniu jego mowy nieocenioną pomocą. Mówiła do niego, śpiewała, tłumaczyła mu pewne rzeczy. Fakt, że oboje słyszą, ma na nich świetny wpływ. Są bardzo zżyci ze sobą i mają świetną relację, czasem aż za dobrą. Trzeba dużej czujności, żeby wychwycić ich niecne sprawki. Gdy mają przed nami jakąś tajemnicę, przechodzą na mowę, tak byśmy z mężem nie wiedzieli, że się namawiają.
Mamo, dlaczego nie słyszysz?
Małe dziecko szybko dostosowuje się do otaczającej je rzeczywistości. Jako rodzina mierzyliśmy się jednak z wyzwaniami. Pamiętam, gdy córka była młodsza, sama słyszała i nie mogła pojąć, że ja nie. Bardzo chciała mi pokazać coś w telefonie, na przykład jakiś ważny dla niej filmik czy melodię. Dla mnie była niedostępna, ale ona robiła głośniej aplikację w telefonie, przykładała mi do ucha i pytała "mamo, dlaczego nie słyszysz?". Odpowiadałam jej: "taka się urodziłam". Ułożenie sobie tego w głowie zajęło moim dzieciom chwilę. Syn miał pod tym względem łatwiej. Jak każdy młodszy brat, wzorował się na starszym rodzeństwie i może dlatego szybciej pojął, że z mamą i tatą komunikujemy się inaczej niż z panią w przedszkolu.
Dziś nie mają już z tym problemów. Wiedzą, że do rodziców się miga, a jak coś od nas chcą, to nie mogą do nas krzyczeć z drugiego pokoju. Muszą wstać, przyjść, dotknąć nas i dopiero powiedzieć. Choć umieją sobie też radzić z tym nam swój sposób. Jak nie chce im się wstać z kanapy, to zamiast krzyczeć "mamo, daj kanapkę", tu rzucają we mnie pluszakiem i migają: "mamo, daj kanapkę".
Natomiast jeśli my rodzice mamy jakąś tajemnicę, to mamy trudniej. Pamiętam, jak kiedyś staraliśmy się omówić prezent-niespodziankę dla córki na urodziny. Podkradała się do nas i patrzyła, co migamy. Doszło do tego, że musieliśmy z mężem wysyłać sobie sms-y! Bo ta spryciula, choć była jeszcze mała, perfekcyjnie rozumiała język migowy, nawet jeśli migaliśmy dość szybko. Dziś nie ma problemu z żadnym językiem - migowym i polskim.
Jestem z moim dzieci niezwykle dumna. Nie jest łatwo opanować dwa języki, zwłaszcza jeśli tego drugiego uczy się tylko poza domem. Ze wzruszeniem wspominam ich pierwsze słowa. Najpierw oboje zaczęli migać. W migowym jest podobnie jak w polskim. Dzieci na początku mają "swój język", trochę zniekształcony ze zmienionymi słowami. W języku migowym dziecięce gesty też na początku tylko przypominają te dorosłe. Pewne słowa pokazują na przykład odwrotnie. Jednak z kontekstu rodzic potrafi się domyślić. Pierwsze słowa mówione? Były dla mnie równie poruszające, co te zamigane, choć ich nie słyszałam, a wyczytałam z ruchu ust.
Głucha mama
Różnego rodzaju gadżety pozwalają Głuchym ułatwić sobie rodzicielstwo. Jednym z pierwszych wyzwań, z którymi się mierzymy, jest płacz niemowlęcia. Gdy nasze dzieci były małe, kupiliśmy specjalne urządzenie pozwalające wyczuć nam płacz. Składało się z nadajnika, który stawiało się przy łóżeczku i odbiornika, który rodzic miał przy ciele, np. w formie specjalnego zegarka. Reagował on wibracjami na płacz dziecka.
Żałuję jednak, że nie wszystkie trudności jest w stanie rozwiązać jedno małe urządzonko. Realne bariery, z którymi spotykają się Głusi w Polsce, zwłaszcza głuche mamy, są ogromne. Gdy głucha mama rodzi dziecko, jej największym problemem wcale nie jest model odpowiednika elektornicznej niani dla niesłyszących. Lecz niewiedza. Głusi mają problem z dostępnością materiałów edukacyjnych o ciąży, połogu, pielęgnacji noworodka. Niesłyszące matki często doświadczają wielu nieprzyjemności ze strony personelu medycznego czy społeczeństwa. Nie dość, że muszą odnaleźć się w roli matki, to jeszcze muszą zmierzyć się z byciem głuchą matką. A to nie jest łatwe.
Najbardziej boję się, że moje dzieci będą cierpiały przez moją głuchotę, że w szkole spotkają osobę, która je wyśmieje, bo "ma głuchych rodziców". Czuję lęk, gdy myślę, że mogę mieć trudność z uzyskaniem pomocy dla dzieci: "bo trudno się ze mną komunikuje". Ja i mąż wytrzymamy wiele. Mamy grubą skórę, wiele już przeszliśmy, ale czy przed ostracyzmem czy niechęcią uda mi się ochronić dzieci?
Klub Głuchych Mam
Aneta Solak, która podzieliła się z nami swoją historią, jest uczestniczką Klubu Głuchych Mam. Projektu zainicjowanego przez krakowską Fundację Między Uszami. Jest to projekt, w ramach którego głuche matki mogą zdobyć wiedzę z zakresu ciąży, porodu, połogu, wychowywania dzieci czy selfcare dostępną za darmo w języku migowym. W ramach KGM orgazniwoane są także spotkania i warsztaty dla niesłyszących matek, które mają charakter edukacyjny i pomagają budować wspierającą społeczność Głuchych.
Choć współfinansowanie ze środków Rządowego Programu Fundusz Inicjatyw Obywatelskich NOWEFIO zakończyło się 31.12.2023, można dołączyć do społeczności Klubu Głuchych Mam poprzez formularz zgłoszeniowy na stronie https://klubgm.miedzyuszami.pl oraz obserwować profil na Facebooku Głucha Mama.
