Lęk, niepewność, paraliżująca bezsilności, walka o każdy oddech - to jest codzienność rodziców wcześniaków. Katarzyna Król-Turmińska jest mamą dziewczynek urodzonych w siódmym miesiącu ciąży. Prowadzi profil dla rodziców wcześniaków strefa_wczesniaka - tam możemy przeczytać o "trochę innej codzienności".
Jedna z córek odeszła. Tosia, silniejsza dziewczynka, ma dzisiaj prawie cztery lata, wymaga olbrzymich nakładów pracy i rehabilitacji. Mama Tosi opowiada, z czym mierzą się rodzice po narodzinach wcześniaków. Mówi o nieprawdopodobnej sile, która wstępuje w rodziców, którzy walczą o życie swoich dzieci, ale też o lęku, strachu i cierpieniu:
Do szpitala trafiłam w 31 tygodniu ciąży. W nocy odeszły mi wody, rozpoczęła się akcja porodowa. Już na izbie przyjęć podjęto decyzję, że trzeba rozwiązać ciążę. Dwa miesiące przed terminem. Cesarkę miałam w bardzo nerwowej atmosferze. Była niedziela, tylko jeden zespół operujący. Przede mną rodziła dziewczyna, której pękła macica. Lekarze mieli problem, żeby ją pozszywać. Ja czekałam, jednej z moich córek w tym czasie dramatycznie spadało tętno.
"To było kilka suchych informacji. Niewiele z tego zrozumiałam"
Chciałam wierzyć, że wszystko będzie dobrze, ale już podczas operacji reakcje lekarzy wskazywały na to, że nie jest dobrze. Słyszałam komentarze, że ciąża była źle prowadzona, łącznie z przekleństwami. Dzieci widziałam tylko przez ułamek sekundy, tuż po wyjęciu z brzucha.
Położna przewoziła je do małego pomieszczenia obok sali operacyjnej i krzyczała do mnie: "Kaśka! Patrz tu! To jest pierwsze dziecko!". Potem: "To jest drugie". Bardzo chciałam usłyszeć ich płacz, żeby wiedzieć, że oddychają. Zamiast tego obie dziewczynki natychmiast zabrano na oddział intensywnej opieki neonatologicznej.
Jedyną osobą, która w tym czasie dała mi wsparcie, była dziewczyna, która rodziła przede mną. Sama z rozciętym brzuchem od klatki piersiowej w dół, z drenami i z małym dzieckiem przy piersi, zaopiekowała się mną jak córką.
Kilka godzin po porodzie dostałam bardzo szczątkowe informacje o tym, co dzieje się z moimi dziećmi. Pani doktor w skrócie poinformowała mnie, jakie prace medyczne zostały wykonane przy dzieciach. To było kilka suchych informacji. Niewiele z tego zrozumiałam.
Jestem doktorem nauk medycznych w dziedzinie biologii medycznej, prowadzę zajęcia ze studentami kierunków medycznych, doskonale znam skomplikowaną terminologię, bo często sama muszę jej używać w pracy. Jak się okazało, w sytuacji ogromnego kryzysu życiowego, moja wiedza na nic się zdała. Nie zrozumiałam, co dzieje się z moimi córkami. Mój mózg nie przetwarzał informacji podanych w skomplikowany sposób. Do matek po bardzo trudnym porodzie, kiedy nawet nie wiadomo czy dzieci przeżyją, trzeba mówić jak najprostszymi słowami. Liczą się krótkie zdania, konkrety.
Po rozmowie z lekarką dotarło do mnie tylko tyle, że moje dzieci gdzieś tam są, mają założoną aparaturę i że żyją. Wyobrażałam sobie, że są w inkubatorze. Nie dowiedziałam się, kiedy będę mogła je zobaczyć.
"Walczyłam o laktację, nie miałam przy sobie dzieci"
Widziałam jak inne matki karmią swoje dzieci, przytulają, dźwięk płaczu noworodka rozdzierał mi serce. Nie potrafię tego cierpienia z niczym porównać, płakałam, trzasłam się, nie mogłam się uspokoić. Nigdy nie pojmę, dlaczego w naszych szpitalach matki, które nie mogą mieć dzieci przy sobie, leżą w salach z matkami, które mają przy sobie zdrowe dzieci?
Tam, gdzie jest oddział intensywnej terapii noworodka, obligatoryjnie powinny być tworzone sala dla kobiet, których dzieci nie mogą przebywać z matkami, urodziły się przedwcześnie, chore lub słabe. Dla psychicznego dobrostanu matek. Walczyłam o laktację, nie widząc swoich dzieci, za to patrząc na inne karmiące kobiety. To było nieludzkie.
Dobę po porodzie poprosiłam o wsparcie psychologa. Dopiero ona zapytała mnie, czy widziałam dzieci. Posadziła mnie na wózek inwalidzki i zawiozła do nich. Pani psycholog zrobiła dziewczynkom zdjęcia. Wysłałam je do najbliższych. Nie było gratulacji.
"Wiedziałam, że to nie będą różowe niemowlaki owinięte w rożki"
Zanim zobaczyłam córki, położono mi na łóżku poradnik dla rodziców wcześniaków. Próbowałam czytać, ale język był skomplikowany, druk bardzo mały. W tamtym momencie nie przydała mi się ta książka. Na okładce tego poradnika było zdjęcie ekstremalnie skrajnego wcześniaka z fioletową kokardą. Totalnie mnie przeraziło.
Jechałam do dzieci i nie wiedziałam czego się spodziewać. Nastawiałam się bardzo źle. Wiedziałam, że to nie będą różowe niemowlaki owinięte w rożki. Kiedy zobaczyłam córki, poczułam ulgę. Wydawało mi się, że wyglądają porównywalnie do zwykłych noworodków. Teraz wiem, że wyglądały zupełnie inaczej, ale ja nie miałam wtedy doświadczenia.
Nie mogłam pogłaskać dzieci, pozwolono mi jedynie położyć na nich delikatnie ciepłą dłoń. Tylko na chwilę, uprzedzono, że mój dotyk może sprawić dzieciom ból.
W drugiej dobie życia jedna z córek została przewieziona do innego szpitala. Podobno były problemy z zaintubowaniem. Musieliśmy się podzielić. Ja monitorowałam córkę, która została ze mną w szpitalu, mąż zajmował się drugą. Kursował pomiędzy szpitalami. Rano przychodził do nas, przed południem wyruszał na drugi odział. Tam rozmawiał z lekarzami, siedział przy dziecku, popołudniami wracał do nas. Czekałam, z jakimi informacjami wróci.
W szpitalu, w którym byłam, panowała grypa. Nie mogliśmy przebywać we dwoje przy dziecku, tylko pojedynczo. Raz, kiedy kangurowałam Tosię, mężowi udało się "zakraść" na chwilę do nas. Przez ułamek sekundy, kiedy razem patrzyliśmy na Tosię, poczuliśmy, że naprawdę jesteśmy rodzicami. Najcięższy czas był jeszcze przed nami.
"Kursowaliśmy od jednego szpitala do drugiego, od jednej córki do drugiej"
Ze szpitala drugiej córki spływały coraz gorsze informacje. Przeszła kilka operacji, wykryto wadę serca i inne wady genetyczne. Nie wiedzieliśmy o nich wcześniej, podczas ciąży nie było nawet cienia podejrzeń.
W pewnym momencie córce podano zbyt dużą ilość tlenu, to rozerwało jej żołądek, ponieważ tchawica była połączona z przełykiem. W trakcie operacji po tym zdarzeniu zapadło się jedno z płuc, dramatycznie spadała saturacja. Córka codziennie miała przetaczaną krew. Nie mogłam przy niej być, czułam się kompletnie od niej odcięta. Nie miałam żadnego wpływu na to, co się z nią dzieje. Nie wiedziałam, jak sobie poradzić psychicznie z tą sytuacją.
Całą swoją moc i wysiłek skupiłam na dziecku, które zostało ze mną w tym samym szpitalu. Nic innego nie byłam w stanie zrobić. Wiedziałam, że muszę robić najlepiej to, na co mam wpływ. Weszłam w tryb zadaniowości. Podpierając się wózkiem inwalidzkim lub trzymając się ściany, docierałam do córki. Patrzyłam na Tosię, odciągałam pokarm, z czasem mogłam ją kangurować.
Po sześciu dniach dostałam możliwość przyspieszonego wypisu. Lekarze wzięli pod uwagę to, że chcę zobaczyć drugie dziecko. Od razu po wypisie do niej pojechałam. Oddział, w którym przebywała, był oddalony od głównego wejścia. Zdrowy człowiek dotarłby tam w kilka minut, mi po cesarce zajęło to prawie 40. Co kilka kroków musiałam robić przystanki. Nie byłam w stanie iść. Spieszyłam się, a jednocześnie bałam tego, co za chwilę zobaczę.
Widok, który zastałam, był dużo gorszy od tego, do którego byłam przyzwyczajona przy Tosi. Dziecko miało szwy, było unieruchomione. Trafiłam na szczerego lekarza, powiedział, że stan jest bardzo ciężki. Zapytałam, czy stabilny. Usłyszałam, że "od stabilnego to jesteśmy bardzo, bardzo daleko". Od tego dnia przez prawie miesiąc kursowaliśmy od jednego szpitala do drugiego, od jednej córki do drugiej.
"Nasze potrzeby zeszły na drugi plan. Liczyło się tylko to, aby być przy dzieciach"
Kiedy tylko zaczynało świtać, jechaliśmy z pokarmem z nocy do Tosi. Córka nie leżała już w inkubatorze, została przeniesiona do otwartego łóżeczka. Wdrażaliśmy się w próby karmienia butelką, mogliśmy Tosi zmieniać pieluszki, byliśmy obecni przy jej kąpieli. Przy niej czuliśmy namiastkę rodzicielstwa.
Przy drugiej córce było inaczej. Nie było warunków do spędzania czasu przy dziecku. Dostawialiśmy suche informacje, jaki jest stan dziecka, jakie są ewentualne opcje dalszego leczenia. Pytaliśmy o saturację, ile było przetoczeń krwi, jakie możemy jeszcze zrobić badania, ile jest podawane procent tlenu na dany moment.
Codziennie proszona nas, żebyśmy w nocy byli pod telefonem, bo sytuacja jest krytyczna. Noce nie były dla nas żadną regeneracją. Spaliśmy z telefonami w ręku, budząc się co chwilę. Co trzy, cztery godziny odciągałam pokarm.
Kiedy byłam w ciąży, wyobrażałam sobie, że po porodzie zadbam o to, aby dobrze się odżywiać, mieć najlepszy pokarm dla dzieci. Rzeczywistość okazała się taka, że zapominaliśmy z mężem o tym, że musimy jeść. Kompletnie nie potrafiliśmy o tym myśleć. Wszystkie nasze potrzeby zeszły na drugi plan. Liczyło się tylko to, aby dotrzeć do szpitala i być przy dzieciach.
Myślę, że to, co może zrobić najbliższa rodzina dla rodziców wcześniaków, to zapewnić im jedzenie, przygotować dla nich kanapki, termos z herbatą. To bardzo prozaiczna rzecz, a tak bardzo potrzebna.
Kiedy Tosia osiągnęła wagę powyżej dwóch kilogramów, mogliśmy zabrać ją do domu. Mieliśmy dwa dni na skompletowanie wyprawki dla dziecka, które jest o połowę mniejsze niż to urodzone o czasie. Cały czas miałam uczucie, że nie wolno mi cieszyć się z tego, że Tosia wychodzi ze szpitala, bo w ten sposób zaniedbuję drugą córkę.
Tosia wróciła do domu i już nie mogliśmy razem jeździć do córki, która wciąż była w szpitalu. Jedno z nas musiało zostać z Tosią. Nikt z naszej rodziny nie odważył się zaopiekować wcześniakiem. Widok córki dla ludzi był szokujący. Nie mieli odwagi, aby ją dotknąć, wziąć na ręce, bali się, że zrobią jej krzywdę.
My też się baliśmy, ale nie mieliśmy wyboru. Na oddziale życie kręciło się w trybie od karmienia do karmienia, położne bardzo nam pomagały, czuwały nad nami. Gdyby się coś stało, zawsze były. W domu musieliśmy radzić sobie ze wszystkim sami. Drżeliśmy o każdy oddech córki, baliśmy się, że coś zrobimy źle. Wcześniaki mogą łapać bezdechy, często nie dają znać, że są głodne, trzeba je odpowiednio układać. Wszystko jest inne niż przy donoszonym dziecku.
"Nikt nie chciał pojechać sam"
Rano dostaliśmy telefon, że nasza druga córka odeszła. Zapytano nas, czy chcemy się pożegnać, bo jeśli tak, to mamy na to godzinę. Ogarnął nas stupor. Wiedzieliśmy, że z Tosią nie możemy pojechać. Musieliśmy wybrać, kto z nas pojedzie się pożegnać, a kto zostanie. Nikt nie chciał pojechać sam. Nikt nie chciał jej zapamiętać w ten sposób. Do tej pory nie wiem, czy była to dobra decyzja. Córka miała 28 dni. Mam jej dwa zdjęcia. Pierwsze, wykonane drugiej doby życia. I drugie, zrobione po kilku operacjach, diametralnie różne od tego pierwszego. Widać na nim, jak uchodzi życie.
Czułam olbrzymi rozdźwięk. To był czas pierwszych prób przystawiania Tosi do piersi, pierwszego tulenia jej poza inkubatorem, pierwszych kąpieli, samodzielnego zmieniania pieluszek. To był też czas organizacji pogrzebu.
Musieliśmy wybierać: trumna czy kremacja. Załatwialiśmy formalności. Zastanawialiśmy się, w którym miejscu, na którym cmentarzu, do którego grobu pochować dziecko, kto ma poprowadzić uroczystość. Zdecydowaliśmy, że na pogrzebie będziemy my i nasze mamy, które nas wspierały. Nie chcieliśmy wtedy nikogo widzieć, z nikim rozmawiać, nie było na to przestrzeni w naszych głowach. Tosią podczas pogrzebu zaopiekowała się położna ze szpitala. Dostaliśmy cztery godziny. Potem musiałam wrócić, aby ją nakarmić.
Zdecydowaliśmy się na kremację. Nie potrafiłabym wybrać białej trumienki, nie chciałam małego grobiku. Gdzieś z dzieciństwa pamiętam, że groby malutkich dzieci przyciągają na cmentarzach największą uwagę. Nie chciałam tego dla swojego dziecka. Nie grobie nie napisaliśmy, że żyła miesiąc i powiększyła grono aniołków. Jest imię, nazwisko i rok. Tak po dorosłemu. Nie chciałam, aby Tosia, kiedy odwiedzi to miejsce, czuła to samo co ja, kiedy widziałam groby malutkich dzieci. Chcę, aby podchodziła do tego normalnie, że jest grób pradziadka, prababci i siostry.
"Jakby to było..."
Tosia okazała się bardzo wymagającym niemowlęciem, wpadliśmy w wir wizyt lekarskich. Neonatolog, kardiolog, neurolog, okulista, ortopeda, fizjoterapeuta. Po kilka wizyt w tygodniu. Wszystkie bardzo stresujące. Rodzice wcześniaków są bardzo wyczuleni na każde słowo lekarza, chcą wiedzieć, czy będzie dobrze, czy źle, nie zawsze dostają odpowiedzi. Nigdy nie wiadomo jak będzie. Objeżdżaliśmy całe województwo w poszukiwaniu najlepszych specjalistów. Wszystkie siły zostały rzucone na Tosię.
Mam czasami takie momenty, kiedy pozwalam sobie pomyśleć, jakby to było, gdyby były dwie. Jakby to było, gdyby druga córka przeżyła i była w tak złym stanie, w jakim była. Jakby to było, gdyby była w bardzo dobrym stanie i obie byłyby zdrowe?
W szpitalu słyszeliśmy, że Tosia będzie zdrowa, że nie miała wylewów, że ona nam wszystko zrekompensuje. My się tej myśli bardzo długo trzymaliśmy. Do ósmego miesiąca życia Tosi jeszcze wierzyłam, że nadgonimy, że nam się uda. Z każdym kolejnym nadzieje gasła. Przeczuwaliśmy, jaka będzie diagnoza.
Kiedy córka miała 18 miesięcy, dostaliśmy ostateczną diagnozę mózgowego porażenia dziecięcego w postaci czterokończynowej spastycznej. Początkowo córka nie reprezentowała dużej spastyki, ale zaczęła rosnąć i wszystko się zmieniło. Spastyka bardzo się nasiliła, córka nie porusza się bez sprzętu medycznego.
"Dużo emocji zostało w nas zamrożonych"
Wciąż nie przeszliśmy żałoby po stracie jednej z córek, po stracie sprawności drugiej, po stracie normalnego rodzicielstwa czy też wcześniejszego bezproblemowego życia. Bardzo dużo emocji zostało w nas zamrożonych. Znajdują ujście w depresji, którą leczymy od trzech lat.
Mamy świadomość tego, że leczenie Tosi nie zakończy się pewnego dnia, że to jest i będzie niekończące się wyzwanie. Jeszcze nie zdążyłam załatwić jednej sprawy, już się pojawia kolejna. Przed nami operacja oczu, podanie botuliny w nogi, intensywne turnusy rehabilitacyjne, nowe sprzęty, nowe techniki, kontrole, to są niekończące się historie. I przyzwyczajenia się do życia tu i teraz, bez możliwości zaplanowania czegokolwiek.
Staram się nie rezygnować z siebie, nie zapominać o tym, że w tym wszystkim ja też gdzieś jestem. Przerwałam karierę naukową i studia podyplomowe. Nie wiem, czy kiedykolwiek uda mi się wrócić do zawodu, do moich badań. Źle mi z tym, lubiłam swoją pracę, dawała mi satysfakcję.
Pamiętam, że kiedy Tosia nie miała jeszcze roku, byłam pewna, że po urlopie macierzyńskim wrócę na uczelnię. Z każdym kolejnym miesiącem przekonywałam się, że nie ma na to szans. Ogrom pracy, jaki należy wykonać przy Tosi każdego dnia, to zajęcie na pełny etat.
Może kiedyś, gdy Tosia będzie starsza, uda nam się wywalczyć zmianę w prawie? Może, będąc na zasiłku, będę mogła jednocześnie wyjść do ludzi, realizować się, chociażby prowadząc zajęcia ze studentami w niewielkim wymiarze?
Tosia ma prawie cztery lata i nie postawiła jeszcze swoich pierwszych samodzielnych kroków. Dziewczynka jest pod stałą opieką zespołu fizjoterapeutów oraz wielu lekarzy specjalistów m.in. neurologa, kardiologa, ortopedy, okulisty, ortoptysty, neurologopedy i psychologa. Tosia jest przygotowywana do serii operacji oczu z powodu silnego i skomplikowanego zeza, a także do zabiegów zmniejszających spastyczność mięśni nóg.
Dziewczynka wymaga intensywnej rehabilitacji (kilka razy w tygodniu oraz codziennie w domu), specjalistycznego sprzętu (m.in. ortezy, chodzik wsteczny, pionizator). Ogrom funduszy pochłaniają intensywne turnusy rehabilitacyjne. Leczenie Tosi można wesprzeć finansowo na jej profilu na siepomaga.
Wysłuchała Joanna Biszewska
