Joanna Biszewska: W latach 80. u jednego dziecka na dwa tysiące diagnozowano autyzm. Dzisiaj w Europie jedno dziecko na sto ma diagnozę. Co się dzieje?
Katarzyna Szamburska - Lewandowska: kierowniczka zespołu zajmującego się diagnozą zaburzeń neurorozwojowych (ADHD, zaburzenia ze spektrum autyzmu) u dzieci i młodzieży w Poradni dla Dzieci i Młodzieży Centrum CBT:
- Kiedy zajrzymy do oficjalnych statystyk ze Stanów Zjednoczonych z 2020 r., to widzimy, że nawet jedno dziecko na 36 dostało diagnozę zaburzeń ze spektrum. Dzisiaj faktycznie częściej niż w latach 80. stawiamy tę diagnozę. Dzieje się tak m.in. dlatego, że coraz lepiej rozumiemy autyzm, mamy lepsze narzędzia, wiedzę, jesteśmy w stanie bardzo dokładnie diagnozować dzieci czy monitorować ich rozwój.
Rozmawiałam ostatnio z dwunastolatkami. Mówiły mi, że teraz to jest tak, że u każdego, kto pójdzie do psychologa, można coś znaleźć. Może jednak za bardzo chcemy dzieci skategoryzować, umieścić w schemacie?
Nie do końca tak jest. Zaburzenie ma miejsce wtedy, kiedy trudności w znacznym stopniu przeszkadzają nam w codziennym funkcjonowaniu, a wymagania otoczenia przekraczają nasze możliwości radzenia sobie z nimi.
To co się wówczas dzieje?
Nie jesteśmy w stanie funkcjonować i pełnić swoich codziennych ról na przykład jako rodzic, dziecko, siostra, córka, uczeń, pracownik. Lub trudności bardzo utrudniają nam odnalezienie się w życiu. Moglibyśmy dużo lepiej funkcjonować, gdybyśmy mieli w danym momencie podobne możliwości do innych ludzi. To nie jest tak, że "znajdujemy" zaburzenia tylko po to, aby zyskać pacjentów.
Kiedy sięgam pamięcią do swoich lat szkolnych, nie pamiętam nikogo, kto miałby diagnozę ADHD, autyzmu, zespołu Aspergera. Myśleliśmy, że niektórzy z nas są dziwni, nadpobudliwi. Te "inne" dzieci musiały wtopić się w grupę i jakoś sobie radzić. To było złe?
Nie zawsze. Człowiek dostosowuje się do środowiska, w którym żyje, układ nerwowy dojrzewa, z czasem uczymy się też różnych strategii. Jednak w przypadku osób, które w dzieciństwie miały niezdiagnozowane zaburzenie neurorozwojowe, zwane zespołem hiperkinetycznym czy zaburzeniami ze spektrum autyzmu, wiemy, że konsekwencje i koszty takiego funkcjonowania są ogromne.
Często słyszę, że wśród nas, dorosłych, jest sporo ludzi z niezdiagnozowanym zespołem Aspergera, ADHD, autyzmem. I radzą sobie. Zarabiają, mają rodziny, odnoszą sukcesy. Czyli da się żyć bez diagnozy?
Dużo ludzi się dopasowuje. Szczególnie kiedy mają wysoki intelekt i otoczenie, które jest ostrożne, uważne na ich potrzeby, akceptujące, wzmacniające, protezujące. Wówczas możemy mieć wrażenie, że dobrze funkcjonują. Kiedy jednak dostają pomoc, okazuje się, że funkcjonują jeszcze lepiej i nie muszą ponosić kosztów życia bez diagnozy.
Jakie to są koszty?
Największym kosztem nieleczonych zaburzeń neurorozwojowych są powikłania pod postacią zaburzeń lękowych, depresyjnych, czasami też zaburzeń odżywiania czy zaburzenia obsesyjno-kompulsyjnego. Dotyczy to także osób dorosłych z ADHD i z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Ludzie zgłaszają się do nas w momencie, kiedy już sobie nie radzą, dochodzą do ściany.
Co się z nimi dzieje?
Mogą mieć objawy w znacznym stopniu utrudniające funkcjonowanie np. obsesyjne myśli, różne natręctwa. Na przykład ktoś ma potrzebę odliczania, poprawiania, sprawdzania, upewniania się, mycia rąk określoną liczbę razy.
Inne osoby wycofują się z różnych aktywności, mają trudności z koncentracją i pamięcią. To, co im kiedyś sprawiało przyjemność, przestaje mieć znaczenie, szybciej się męczą, tracą siły, nie znajdują powodu, żeby się podnieść z łóżka. Ludzie czują, że nie spełniają społecznych kryteriów, do końca nie rozumieją, jaka jest tego przyczyna. Wybuchają złością, agresją, próbują rozładowywać napięcia i lęk, który gromadzi się w wyniku życia bez diagnozy.
Od 2010 r. w Polsce orzeka się niepełnosprawność z powodu zespołu Aspergera i autyzmu. Blisko jedna piąta wszystkich niepełnosprawnych w wieku do 16 lat to osoby autystyczne. Kilka lat temu były sygnały z Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej, że to jest ogromna nadreprezentacja. Co pani o tym myśli?
Ciężko jest zgodzić się ze stwierdzeniem, że mamy do czynienia z nadmiernym diagnozowaniem. Proces diagnozy jest jasno określony, długi, wymagający i prowadzony przez zespół specjalistów. A my mamy coraz lepsze narzędzia, coraz dokładniejszą wiedzę o autyzmie.
Nie mam poczucia, że popełniamy zbyt często błędy diagnostyczne. Diagnozy przeprowadzamy zawsze w zespole, po to, aby kilku specjalistów pochyliło się nad każdym aspektem funkcjonowania dziecka.
Najwięcej diagnoz dostają dzieci z województwa mazowieckiego. W bieżącym roku szkolnym orzeczenie o specjalnym kształceniu ma 22 dzieci na tysiąc. Dla odmiany, w województwie lubuskim, to jest ośmioro dzieci na tysiąc. O czym to świadczy?
Na pewno w Warszawie jest więcej ośrodków diagnostycznych.
Może w stolicy jest też większa świadomość?
Być może. Nie chcę deprecjonować umiejętności i wiedzy nauczycieli, opiekunów w całej Polsce, ale w większych miastach, być może już na etapie przedszkola, nauczyciele wychowania przedszkolnego mogą coś zasygnalizować i przekierować rodziców do specjalisty. Myślę, że dostępność do specjalistów ma duży wpływ na to, jak potoczą się losy dzieci.
Dostępność do specjalistów to jedno. Drugie to strach rodziców przed stygmatyzacją.
I strach przed wdrażaniem się w proces diagnostyczny. Zdarza się, że rodzice opóźniają moment diagnozy. Dzieje się tak z różnych powodów. Informacja o potrzebie diagnozy jest dużym wyzwaniem adaptacyjnym dla całej rodziny.
Rodzice mogą obawiać się i martwić o przyszłość dziecka, mogą mieć negatywne doświadczenia związane z podejściem otoczenia do osób korzystających z systemu wsparcia zdrowia psychicznego. Kiedy spotykam się z nimi, niektórzy proszą, aby nic nie wpisywać do papierów, nie chcą żadnych zaświadczeń do szkoły.
Boją się starcia z rzeczywistością?
Nie sądzę. Ich strach przed diagnozą wynika z chęci chronienia dziecka. Nie chcą, żeby było podmiotem przemocy rówieśniczej, wyśmiewania, wskazywania palcami.
Diagnozy mają miejsce bardzo często w wieku wczesnoszkolnym, w momencie, kiedy dzieci nie chcą odstawać od grupy. Wszystkie chcą być takie same, przynależność do grupy rówieśniczej jest bardzo ważna. Rodzice po prostu nie chcą dawać dziecku poczucia, że w jakikolwiek sposób odstaje, jest inne od kolegów i koleżanek.
Ja ich rozumiem.
Rodzice dzieci, które względnie dobrze funkcjonują, obawiają się, że kiedy diagnoza dotrze do szkoły, inne dzieci w klasie dowiedzą się i będzie tylko gorzej. W dalszym ciągu uważa się, że wizyta u psychologa, psychoterapeuty, psychiatry to stygmat.
A jak siedmio-ośmioletnie dzieci reagują na diagnozę? Na pewno informacja o tym, że są inne, jest dla nich bardzo trudna.
Po konsultacjach z rodzicami nie zawsze mówimy dzieciom - szczególnie tym młodszym - co dokładnie mają zdiagnozowane. Raczej odnosimy się do tego, co możemy zrobić, aby żyło im się lepiej, jak pomóc, aby czuły się pewniej w grupie rówieśniczej. Odnosimy się do tego, z czym dzieci mają kłopot, patrzymy, co im przeszkadza i co możemy z tym zrobić.
Mamy już sporo dobrych materiałów psychoedukacyjnych dla dzieci. To nam ułatwia przekazanie diagnozy czy omówienie wniosków z procesu diagnostycznego. Na szczęście wzrasta świadomość dotycząca neuroróżnorodności w przestrzeni społecznej w różnych jej aspektach, możemy się do tych zjawisk odwołać podczas diagnozy i po niej.
Wcześniej czy później dzieci jednak dowiedzą się, że mają np. autyzm czy ADHD.
Są dzieci, którym jest bardzo trudno przyjąć tę informację. Są też takie, które wydają się niezainteresowane tym, jaką ich trudności mają nazwę. Chcą tylko wiedzieć, co się z nimi dzieje, co mogą zrobić, aby było im łatwiej w kontaktach z innymi lub w nauce.
A starsze dzieci?
Z nastolatkami jest zupełnie inaczej. Diagnozy są dla nich mocno odbarczające, znoszące poczucie winy, łączące wszystkie kropki. Wreszcie okazuje się, że to jacy są, to nie ich wina, tylko można - znaczącą część tego, co się z nimi dzieje - wreszcie jakoś nazwać, uporządkować.
Kiedy dziecko czy nastolatek ma trudności w relacjach z rówieśnikami, zamyka się w sobie, ma natręctwa, wybuchy agresji, często myślimy, że to pokłosie pandemii i izolacji. Być może jest to wygodne, zwalniające od działania myślenie?
Na pewno pandemia miała negatywny wpływ na zdrowie psychiczne dzieci i nastolatków. Uruchomiła duże pokłady lęku i poczucia bezradności. Nie wolno jednak nam iść takim prostym skrótem myślowym, że wszystkie trudności komunikacyjne dzieci to wina izolacji. Pandemia rozregulowała i przyspieszyła pewne procesy, nie jest jednak ich jedynym katalizatorem.
Rozmawiamy o diagnozach dla dzieci tzw. wysokofunkcjonujących. Zastanawiam się, jak udaje się państwu wyłapać granicę pomiędzy cechami osobowości a neuroatypowością?
Nawet jeżeli ktoś jest neuroatypowy, na przykład ma autyzm, to przede wszystkim jest sobą. Ma swoją osobowość, temperament i do tego specyficzną pracę układu nerwowego.
My już na tyle rozumiemy specyfikę funkcjonowania poznawczego autyzmu, że jesteśmy w stanie to wyłapać podczas badania psychologicznego. Dlatego bardzo ważną częścią diagnozy autyzmu jest pełne badanie psychologiczne. Bez tego bardzo trudno byłoby postawić właściwą diagnozę. To długi proces.
Dodatkowo zbieramy bardzo dokładny wywiad rozwojowy. Pytamy bardzo szczegółowo o określone obszary funkcjonowania, przyglądamy się, śledzimy cały rozwój dziecka, prosimy rodziców o nagrania z wcześniejszych lat życia dziecka. Diagnozy są dokładne i szczegółowe, po to, aby stworzyć zindywidualizowany i jak najlepszy plan terapeutyczny.
A jak wygląda proces diagnozy dorosłych?
Jest trudniejszy. Algorytmy diagnostyczne są takie same jak w przypadku osób młodszych, poziom zbieranych danych jest maksymalnie szczegółowy w danych warunkach.
Kiedy dziecko je latami tylko bułkę i parówkę, albo nie bawi się w kółku z innymi dziećmi, tylko siedzi samo w kącie, rodzice słyszą, że to może być autyzm. Słusznie?
Jedna trudność u dziecka nie jest powodem, aby wysyłać je na diagnostykę. Jeżeli dziecko w innych obszarach funkcjonuje w taki sposób jak rówieśnicy, adekwatnie do swojej grupy wiekowej, normy intelektualnej, rozwoju językowego, prawdopodobnie nie ma powodu do niepokoju.
Można mieć nadwrażliwość smakową i wcale nie trzeba doszukiwać się w tym spektrum autyzmu. Można mieć trudności w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami, bo wynikają one z cech osobowościowych albo z faktu, że dziecko nie miało wcześniej możliwości kontaktowana się z dziećmi i przebywało wyłącznie wśród dorosłych.
Wówczas dobrze byłoby przyjrzeć się, co się dzieje w dynamice grupy przedszkolnej czy klasy. Spróbować zachęcić dziecko do pracy grupowej, sprowokować pewne sytuacje, żeby dzieci mogły wchodzić ze sobą w interakcje, dać dziecku czas na poćwiczenie nowych umiejętności.
A co jeżeli te zabiegi nie pomogą? I okaże się, że z wiekiem trudności dziecka tylko się pogłębiają i utrudniają życie?
Jeśli widzimy, że trudność staje się problemem znacząco wpływającym na funkcjonowanie, a dziecko przez to cierpi, nie powinniśmy bać się poprosić o pomoc.
To nie jest łatwe. Wciąż wiele osób uważa, że proszenie o pomoc psychologiczną to przejaw słabości.
To nie słabość. Mówienie o swoich trudnościach to siła. Nie powinniśmy się tego bać ani stygmatyzować osób, które chcą sobie pomóc.
I tym bardziej nie powinniśmy stygmatyzować dzieci, które otrzymają diagnozę. Co właściwie określa diagnoza? To, kim dziecko jest, czy to, co dziecko ma?
Diagnoza określa to, czego dziecko potrzebuje. Tylko i wyłącznie. Opinia, którą piszemy dla rodziców i dziecka po badaniu ma być wskazówką, kierunkowskazem. Ma pomóc w kontekście maksymalizacji samodzielności dziecka i realizowania jego/jej potrzeb. Pomimo tych trudności, które ma. Albo poprzez te trudności, które ma.
Diagnoza to taki klucz?
Przede wszystkim staramy się opisać, czego potrzebuje od nas i od świata dziecko. Co możemy zrobić, aby mu/jej pomóc. I nie ma znaczenia, czy to jest dziecko z zaburzeniami ze spektrum, z ADHD, z zaburzeniami lękowymi, z depresją, z zaburzeniem adaptacyjnym czy z przewlekłym smutkiem.
Chodzi o to, aby zajrzeć w potrzeby dzieci. I nie ignorować różnych sygnałów.
Tym bardziej że tak dużo dzieci ma obecnie różne trudności, na przykład związane z obniżonym nastrojem. Widzimy to na oddziałach psychiatrycznych. To są dzieci z epizodami depresyjnymi, zaburzeniami adaptacyjnymi. Łączy je to, że czują się bezradne, bezsilne, przeciążone, przeładowane różnego rodzaju obowiązkami, osamotnione.
Mam wrażenie, że już coraz mniej dzieci dochodzi do dorosłości bez szwanku, bez kłopotów natury psychologicznej. Od czego to zależy?
Od wielu czynników. Od genetyki, historii rodzinnej, poziomu wsparcia, które dziecko dostaje od rodziny i w szkole. Też od umiejętności komunikacyjnych i społecznych dziecka.
Co chroni dzieci przed rozwinięciem trudności czy zaburzeń psychicznych?
Bezpieczna więź z rodzicami, też to, czy dziecko czuje się bezpieczne w relacjach z innymi ludźmi, czy ma wsparcie w różnych typach otoczenia i czy nie jest obciążone obowiązkami i wymaganiami, które przekraczają jego/jej możliwości psychiczne i fizyczne.
Katarzyna Szamburska - Lewandowska jest psychologiem, asystentką w Oddziale Klinicznym Psychiatrii Wieku Rozwojowego Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM, wykładowczynią w Klinice Psychiatrii Wieku Rozwojowego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Autorka i współautorka publikacji, w tym artykułów naukowych na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu, zespołu hiperkinetycznego (ADHD), zaburzeń tikowych i zespołu Tourette’a. W Poradni dla Dzieci i Młodzieży Centrum CBT Wołodyjowskiego pełni funkcję kierownika zespołu diagnostycznego zajmującego się diagnozą zaburzeń neurorozwojowych (ADHD, zaburzenia ze spektrum autyzmu) u dzieci, młodzieży i dorosłych. Prowadzi diagnozę psychologiczną i neuropsychologiczną dzieci, młodzieży i dorosłych, w szczególności z zaburzeniami neurorozwojowymi, a także psychoterapię poznawczo-behawioralną dzieci, młodzieży i dorosłych.
