W dzieciństwie czuły, że są "inne", ale ogromnym kosztem i wysiłkiem psychicznym przystosowywały się do otoczenia. Wnikliwie obserwowały kolegów, koleżanki i naśladowały ich zachowania, sposób wysławiania się. Dziewczynki z zaburzeniami ze spektrum potrafią się maskować. O tym, że mają spektrum, dowiadują się, kiedy są już dorosłymi kobietami. Czasami przez przypadek. Zdradza je np. to, że stimują. Czy diagnoza przynosi im ulgę?
27-letnia modelka Cleo Ćwiek w książce "Clou. Jak być sobą, gdy jesteś wszystkim innym" opowiada Agacie Trzebuchowskiej o chorobie afektywnej dwubiegunowej i życiu w spektrum. Opowiada o swoim dzieciństwie, m.in. o tym, jak, jako dziecko, odbierała świat i co sprawiało jej trudności. Publikujemy fragment książki.
Agata Trzebuchowska: Chodziłaś z młodszą siostrą do tej samem szkoły?
Cleo Ćwiek, modelka, podcasterka, założycielka fundacji Można Zwariować: Tak. To nie były jakieś wybitne szkoły, zwykłe rejonówki, ale w dobrych okolicach. Ani nam, ani naszym rodzicom jakoś szczególnie nie zależało na szkołach z pierwszej dziesiątki rankingów. Zresztą nigdy nie lubiłam chodzić do szkoły. Do żadnej szkoły.
Zawsze było mi źle: za głośno, za dużo ludzi, nie wiedziałam, co ze sobą zrobić. Ostatecznie doszłam do wniosku, że najbardziej sprawdza się w moim przypadku noszenie ze sobą jakiejś książki, którą akurat chciałam przeczytać. W ten sposób spędzałam przerwy. Jakoś udawało się dotrwać do końca dnia i wreszcie iść do domu.
W szkołach przerastał mnie nadmiar bodźców, jakaś nieumiejętność w kontaktach społecznych, która była dla mnie ogromnie stresująca, i to, że ciągle ktoś mi coś kazał.
Jak mnie coś zainteresowało, obojętnie z jakiego przedmiotu, to bez żadnego problemu zdobywałam świetne oceny. A jak mnie nie interesowało, to dostawałam trójki i czwórki. Nigdy nie miałam problemu, żeby coś zaliczyć, a egzaminy końcowe zdawałam z łatwością.
Ola jest o rok od ciebie młodsza, na przerwach nie spędzałyście ze sobą czasu?
Nie, nigdy. Ona biegała po szkole z koleżankami, a ja siedziałam z książką. Gdy jakieś dziecko z mojej klasy miało urodziny, to zapraszało mnie zawsze z Olą, ale w drugą stronę to nigdy nie działało. Ostatnio moja mama powiedziała, że kiedy byłyśmy małe, miała duże wątpliwości, czy w ogóle poradzę sobie w życiu. O Olę była spokojna. Ona była duszą towarzystwa, ja miałam swój własny świat.
Zazdrościłaś jej tego?
Tak. Nie mogłam zrozumieć, co ze mną jest nie tak i dlaczego nie mam takiej łatwości w zawieraniu nowych znajomości. Ola, do jakiejkolwiek szkoły poszła, od razu miała wokół siebie wianuszek koleżanek, które w dodatku często olewała. One do niej dzwoniły po szkole albo gdy była chora, a Ola na to: „Nie chce mi się z nią gadać". Mnie to strasznie oburzało.
Nie byłam w stanie zrozumieć, dlaczego z taką łatwością ignoruje przyjaźnie, które ja sama bardzo bym pielęgnowała. Moi rodzice mówili: „Zobacz, Ola ma tyle koleżanek, a dlaczego ty się z nikim nie spotykasz po szkole?".
Moi rodzice zupełnie nie rozumieli, że dla mnie samej też jest to bardzo trudne, ale nie umiem tego zmienić, chociaż przecież bym chciała. Wiele lat później, kiedy okazało się, że jestem w spektrum autyzmu, moi rodzice zaczęli łączyć kropki. Zaczęli mówić: „No tak, teraz widzimy, że powinniśmy byli zwrócić na te lub inne twoje zachowania większą uwagę". Wtedy nie rozumieli, dlaczego jestem taka, jaka jestem.
Taka, czyli jaka?
Byłam chorobliwie nieśmiałym dzieckiem i totalnie zagubionym. Świat był dla mnie absurdalnie skomplikowany. Nie mogłam zrozumieć, dlaczego ludzie zachowują się tak nielogicznie. Na przykład dlaczego ktoś chce komuś zrobić krzywdę, skąd wynika ta motywacja?
Długo zupełnie nie rozumiałam emocji, ani swoich, ani cudzych. Dlatego impulsywne, nieracjonalne działania kompletnie nie mieściły mi się w głowie.
Myślałam tak: jeśli zrobisz komuś krzywdę, to nie dość, że ktoś będzie cierpiał, to ty przecież poniesiesz za to konsekwencje.
Dlaczego więc miałby to ktoś robić? Swoją konfuzję próbowałam przekuć w dogłębną analizę, która nie tylko pomogłaby mi zrozumieć pewne mechanizmy, ale też po części się do nich dostosować. Potem się dowiedziałam, że to się nazywa maskowanie. Rozbierałam rzeczy na czynniki pierwsze, żeby potem je adekwatnie odtwarzać. Oczywiście efekt zazwyczaj był komiczny, ale naprawdę się starałam.
Czekaj, czekaj, "maskowanie"?
To polega na tym, że bardzo wnikliwie obserwujesz inne osoby, a potem zaczynasz naśladować ich zachowania. Dziewczynki z autyzmem często to robią.
Czysto teoretycznie uważałam, że mam potencjał, żeby być osobą lubianą, i nie rozumiałam, dlaczego się tak nie dzieje. Tylko dlatego, że mam inne zainteresowania?
W szkole zaczęłam się przyglądać osobom, które wzbudzały powszechne zainteresowanie. Analizowałam ich zachowania - dla mnie zdecydowanie zbyt ekspresyjne, często bezsensowne - żeby potem replikować ich elementy. Przepis na sukces. Częściowo mi się to udało i w nowej szkole już trochę łatwiej było mi się odnaleźć.
Ale za każdym razem, gdy wracałam do domu, czułam, jakbym zdejmowała jedną tożsamość i zakładała kolejną. Miałam wrażenie, że to, jaka jestem dla świata, nijak się ma do tego, jaka jestem w rzeczywistości. A to, jaka jestem w rzeczywistości, nie jest akceptowane albo pożądane społecznie
Co się składało na maskę?
Na przykład mówienie w casualowy sposób, używanie "komp" zamiast "komputer", przerywniki angażujące rozmówcę, jak "wiesz"" albo "no nie?". To brzmi banalnie, ale dość późno zorientowałam się, że wysławiam się takim językiem, jaki znałam z książek.
Poza tym nauczyłam się, żeby nie zaczynać każdej rozmowy, przede wszystkim z obcą osobą, od tego, co akurat miałam w głowie, bo może się to okazać zbyt prywatne lub intensywne. Sztukę small talku opanowałam do perfekcji.
Jestem w stanie mówić o pogodzie przez dwadzieścia pięć minut. Nawet dzisiaj przyłapuję się na tym, że gdy widzę prognozę pogody, to od razu patrzę na kilka różnych miejsc, żeby mieć więcej materiału do rozmowy.
Jest dużo sposobów na takie społeczne zabezpieczenie się. Ogarnianie aktualności to kolejna rzecz – polityka, sytuacja społeczna, czy gdzieś w Wiśle grasuje wielki wąż. Jak dobrze, że już nie muszę tego robić! Tak bardzo mnie nie interesuje, o kim dzisiaj się mówi.
Okres dorastania i ta potrzeba dopasowania się były szalenie wymagające. Potem trafiłam do szpitala i odetchnęłam, bo tam nikogo to nie obchodziło. Wszyscy tak samo nie pasowali. To było bardzo wyzwalające.
Każdy z nas intuicyjnie dostosowuje się do środowiska, każdy chce być lubiany.
Na pewno. Robiłam to w pełni świadomie. W moim przypadku mało rzeczy jest intuicyjnych.
Jestem osobą, która w życiu posługuje się głównie analizą i na jej podstawie wdrażam metody postępowania. Rzadko kiedy decydują o tym emocje, bo wciąż trudno mi je sprawnie wyłapywać i interpretować.
Na pierwszej sesji terapeutycznej, gdy terapeutka zapytała mnie, jakie znam emocje, to wymieniłam chyba ze trzy: wesoła, smutna, zła.
Dużo czasu zajęła praca nad tym katalogiem, ale do dzisiaj emocje nie są moją najmocniejszą stroną. To nie jest tak, że ich nie odczuwam, ale rzadko kiedy są one u mnie spontaniczne.
Mojego poprzedniego chłopaka doprowadzało to do szału. W trakcie kłótni mówił mi, że wolałby, żebym go wyzwała, niż żebym tak bez emocji tłumaczyła, co mi nie pasuje. Czasem nawet celowo mówił przykre rzeczy, żeby sprowokować we mnie emocjonalną reakcję. Tylko co miałabym zrobić? Wypuścić parę z uszu? Wolę wziąć krok wstecz i zastanowić się chwilę nad tym, co się wydarzyło.
Czyli emocje nie są dla ciebie źródłem informacji?
Raczej nie w pierwszej kolejności, bo muszę się nad nimi najpierw zastanowić. Jestem dosyć pragmatyczna i odbieram świat dosłownie. Lubię konkretny feedback.
Kataloguję informacje. Czasami przez to zbyt szybko oceniam ludzi. Nadaję im jakąś kategorię, żeby sobie uporządkować informacje w głowie, nawet jeśli okazuje się ona później nieadekwatna.
Z drugiej strony totalnie nie radzę sobie z oceną cudzych intencji. Pewnie dlatego, że nie czytam za dobrze podtekstów i komunikatów niewerbalnych. Mimiki, mowy ciała. Gdyby komunikacja niewerbalna była na maturze, tobym jej nie zdała (...).
Wiedziałaś już wtedy, że jesteś w spektrum autyzmu?
Nie miałam pojęcia. Po prostu myślałam, że nie pasuję i niektórzy tak mają. O tym, że jestem autystką, dowiedziałam się stosunkowo niedawno.
Kiedy?
Gdy miałam dwadzieścia pięć lat, trafiłam na artykuł o kobietach w spektrum i nagle poczułam, jakby ktoś mnie opisał jeden do jednego. Z drugiej strony cały czas miałam wyobrażenie, że osoby z autyzmem nic nie mówią, dokonują w głowie kosmicznych obliczeń i znają stolice wszystkich krajów, ale są niezdolne do samodzielnego funkcjonowania. Ja nigdy o sobie w ten sposób nie myślałam.
Zapytałam mojej psychiatry, co o tym myśli. Powiedziała, że od jakiegoś czasu też się nad tym zastanawiała. Zaczęła mnie baczniej obserwować na spotkaniach i zwróciła uwagę na to, że stimuję.
Co to znaczy?
Stimowanie to wszelkie powtarzalne ruchy, zachowania czy dźwięki, które mają na celu rozładowanie napięcia nerwowego lub wyrażenie silnych emocji.
Zupełnie nie zdawałam sobie sprawy, że to robię. W trakcie kolejnych wizyt zaczęłyśmy dochodzić do kolejnych rzeczy, na przykład, że w dzieciństwie miałam duże problemy z komunikacją społeczną, ale też, że często bywam zbyt bezpośrednia.
Inną rzeczą było przywiązanie do rutyny i trudność z przekroczeniem strefy komfortu. W tym akurat bardzo pomógł mi modeling. To był skok na głęboką wodę. Bardzo wtedy dla mnie trudny, ale z perspektywy czasu - jeszcze bardziej potrzebny.
Książka ukazała się w 2023 r. Więcej o publikacji tutaj
Cleo Ćwiek w wieku osiemnastu lat przeszła załamanie psychiczne. Trafiła do szpitala, potem na terapię. Jest popularną modelka, podcasterką, założycielką fundacji Można Zwariować
