O tej chorobie rodzice nie dowiadują się od razu. Przez pierwsze lata dziecko rozwija się prawidłowo, nikt nie jest w stanie dostrzec żadnych odchyleń. Zmiana zaczyna być widoczna dopiero po 3. roku życia. "Pediatrzy tego nie wychwytują" - pisze mama Haidyn i stara się szerzyć informacje o chorobie swojej córki w mediach społecznościowych. Pragnie zwiększać świadomość ludzi, bo o samej chorobie niewiele jeszcze wiadomo. Dzięki jej działaniom ośmioro dzieci otrzymało taką samą diagnozę.
Zespół Sanfilippo ma podłoże genetyczne, ale w pierwszych latach życia dziecka jest niemożliwy do zdiagnozowania
Postawienie tej diagnozy wcale nie jest łatwe. Wymaga szeregu badań. Po raz pierwszy ta choroba została opisana w 1963 roku przez dr. Sylvestra Sanfilippo. Zespół Sanfilippo to inaczej mukopolisacharydoza typu III (MPS III), jest to choroba nieuleczalna, ma podłoże genetyczne i początkowo nie daje żadnych objawów. Według lekarzy dopiero po 3. roku życia następuje regres w zachowaniu dziecka. Może ono stawać się nadpobudliwe, nawet agresywne. Przypisuje się jej częściowe objawy autyzmu. Dziecko zaczyna również tracić wyuczone wcześniej umiejętności, jak mówienie, chodzenie. Ma również problemy z pamięcią, równowagą oraz koncentracją.
Swoje zmagania z chorobą córki kobieta opisuje w mediach społecznościowych. Wie, że może to pomóc wielu rodzicom
Mama Haidyn dowiedziała się o chorobie, gdy dziewczynka miała 4 lata. Przez przypadek natknęła się na jeden ze specjalistycznych artykułów o tej chorobie, zauważyła podobieństwo u swojego dziecka i poinformowała o tym lekarza. Po wykonaniu szeregu specjalistycznych badań, postawiono okrutną diagnozę. Już wcześniej podejrzewała, że wygląd jej córki, jak: grube i ciemne brwi, pełne usta, duży obwód głowy, grube włosy oraz przerwy między zębami, nie jest standardowy. Później dowiedziała się, że to cechy charakterystyczne dla zespołu Sanfilippo. Postanowiła założyć konta w mediach społecznościowych, by opowiadać o swoich zmaganiach z chorobą córki, rokowaniach i trudach codzienności. Wie, że dzięki temu już 8 dzieci otrzymało właściwą diagnozę. Wie, że to co robi, może pomóc innym rodzicom.