Kiedy mała Haidyn przyszła na świat, nikt nie wiedział, że za kilka lat, rozpocznie ona walkę o swoje życie. Jej mama, ale także i lekarze, podczas rutynowych badań nie zauważyli żadnych nieprawidłowości. Wszystko zmieniło się, kiedy Carrie zauważyła u swojej córki dość niepokojące zmiany. Dziewczynka wtedy miała 4 lata, a jej matka natknęła się na artykuł i zdjęcia dzieci, które cierpią na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Mowa o zespole Sanfilippo.
Walka wciąż trwa, jednak jest światełko w tunelu. Chorobę można nieco wyhamować
Nazwa zespołu Sanfilippo wzięła się od nazwiska lekarza z USA – dr Sylvestra Sanfilippo, który opisał ta chorobę w 1963 roku. I chociaż od tego czasu minęło wiele czasu, a medycyna poczyniła ogromne kroki naprzód, to nadal nie ma na nią lekarstwa. Obecnie prowadzone są badania nad zastosowaniem genisteiny, która wykazuje pewną skuteczność w wyhamowaniu postępów choroby i matka małej Haidyn liczy, że lekarstwo zadziała na jej córkę, a ona sama zacznie w mniejszym stopniu odczuwać skutki tej podstępnej choroby.
O tym, że mała Haidyn jest poważnie chora, jej mama dowiedziała się w momencie czwartych urodzin swojej córki. Niepokoiły ją pewne zmiany w jej zachowaniu, nie rozwijała się tak, jak pozostałe dzieci, a mimo to, lekarze nie widzieli nic niepokojącego. "Pediatrzy jej nie wychwytują" - powiedziała matka dziewczynki w jednym ze swoich filmów opublikowanym na Tok Toku. Ona sama "natknęła się" na nią zupełnym przypadkiem, przeglądając informacje znalezione w sieci. Znalazła wtedy zdjęcia dzieci, które chorują na Sanfilippo i nie ma dla nich lekarstwa. Wtedy też wiedziała, że lada moment i taka diagnoza zostanie postawiona jej córce.
Kobieta właśnie wtedy podjęła informację, że chce podzielić się ze światem opowieścią o swojej córce. Chce pokazać, jej twarz, aby pomóc innym rodzinom w szybkim postawieniu diagnozy. Jak dowiadujemy się z jej filmu, zdjęcia i nagrania jej córki pomogły aż ośmiorgu dzieci.
Nadzieja umiera ostatnia
Chociaż obecnie nie ma żadnego znanego lekarstwa, które pomogłoby zatrzymać skutki tej straszliwej choroby, to nadzieja wciąż nie opuszcza bliskich małej Haidyn.
Dziewczynka jest pod opieką specjalistów i kliniki, która powstała dzięki zabiegom jej rodziców. "Dzisiaj, obok tych trzech słodziaków (i kilku innych rodzin) mogliśmy być częścią pierwszej w historii, Kliniki Syndrome Sanfilippo w CHOA - Children’s Healthcare of Atlanta. Spotkaliśmy się z wieloma specjalistami, terapeutami, doradcami i członkami zespołu, aby omówić obecny stan Haidyn, poprzedni stan i pomóc stworzyć lepszą przyszłość wypełnioną badaniami, badaniami i lepszym zrozumieniem zespołu Sanfilippo. Za przyszłość wypełnioną dobrymi pozytywnymi zmianami + NADZIEJĄ na leczenie i lekarstwo dla takich dzieci jak Haidyn" – napisano w poście na FB.
