"Dzieci z obciążeniami Dawida umierają, zanim dotrą do hospicjum, bo suszą włosy w wannie pełnej wody"

Kilka lat temu Łukasz i Anna Skinderowicz-Kaliszewscy podjęli decyzję o stworzeniu rodziny zastępczej. Doszli do wniosku, że ktoś musi się zaopiekować dziećmi, których nikt nie chce. Dziś mają pod opieką trzech chłopców z niepełnosprawnościami i różnymi zaburzeniami.

Antoś ma 3,5 roku, Michaś prawie 6 lat, a Dawid - 10. To dla nich przybrani rodzice codziennie stają do nierównej walki z nieudolnym systemem pieczy zastępczej, żeby zapewnić im jak najlepsze warunki do życia (więcej o ich historii TU). A to życie do tej pory ich nie rozpieszczało. Chłopcy, którzy trafili do Łukasza i Ani, poza tym, że mają szereg chorób i zaburzeń, mieli też potężne deficyty rozwojowe i zaniedbania opiekuńcze, które teraz przybrani rodzice z uporem i determinacją nadrabiają. 

Zobacz wideo "12 lat temu nie miałam nawet pokoju, gdzie mogłabym nakarmić dziecko". Posłanka o nowym pomyśle Hołowni w sejmie

Ewa Rąbek: Wraz z żoną adoptował pan dziesięcioletniego dziś Dawida z dużą niepełnosprawnością. Nie każde dziecko w jego sytuacji ma tyle szczęścia...

Łukasz Kaliszewski: To prawda, ale nie myślimy o tym. Działamy. Wsiedliśmy do pędzącego pociągu, którym jedziemy od blisko 5 lat, przechodząc z wagonu do wagonu i próbując robić w nich porządek na tyle, na ile się da.

Czyli?

Niepełnosprawność u Dawida jest znaczna i ma złożony charakter. Mamy obciążenia wieloukładowe - poważna choroba serca, lewostronne częściowe porażenie po udarze, który miał nastąpić po operacyjnej likwidacji stomii. Urodził się z atrezją odbytu [wada rozwojowa polegająca na braku otworu odbytowego - przyp. red.] i tylko jedną nerką.

Ma bardzo duże problemy w funkcjonowaniu poznawczym wynikające z ograniczeń emocjonalno-społecznych ze względu na zaburzenie więzi.

Jesteśmy aktualnie w trakcie obrazowania torbieli zlokalizowanej przy szyszynce oraz diagnozy w kierunku zespołu Angelmana, rzadkiej choroby genetycznej. Na obciążenia somatyczne nakładają się niefortunnie psychologiczne skutki FAS, czyli alkoholowego zespołu płodowego oraz bardzo duże problemy w funkcjonowaniu poznawczym wynikające z ograniczeń emocjonalno-społecznych ze względu na zaburzenie więzi, tzw. model rozhamowany.

Gdy zdecydowaliście się na adopcję, wiedzieliście o tym wszystkim? 

Dawid miał być naszym pierwszym dzieckiem w pieczy, ale z powodu przedłużającej się niepotrzebnie procedury, zdecydowaliśmy się go adoptować, aby szybciej znalazł się w domu i zaczął nadrabiać deficyty rozwojowe i zaniedbania opiekuńcze. O większości obciążeń nie wiedzieliśmy, bo ośrodek adopcyjny nie podzielił się nimi z nami, a szczegółowych diagnoz nigdy nie zlecił, choć miał ku temu solidne podstawy, o czym wiemy teraz.

Czy dzięki waszej ciężkiej z nim pracy w przyszłości będzie funkcjonować samodzielnie?

Nie. Dawid legitymuje się orzeczeniem o niepełnosprawności z uwzględnieniem punktów 7. i 8., które uznano po naszym odwołaniu po ostatniej komisji, formalnie potwierdzających, że nie jest w stanie i najprawdopodobniej nie będzie funkcjonować samodzielnie. Mówimy zatem o całościowym zaburzeniu rozwoju i modelu sprzężeniowym z jednoczesną niepełnosprawnością intelektualną, dziecku wykluczonym społecznie i wymagającym specjalistycznego podejścia w podobnym stopniu, co nasi pozostali chłopcy.

Wspomniał Pan, że nie wie, ile macie wspólnego czasu z nim...

Bo nie wiemy. Przy jego obciążeniu rokowania nie są sprawą oczywistą. Zależy nam na tym, by był w dobrym samopoczuciu i szczęśliwy możliwie najdłużej. Moment wymiany zastawki w sercu powoli się zbliża, ale największe wyzwania związane z opieką nad nim dotyczą funkcjonowania społecznego, z nieustanną, żmudną socjoterapią i rozwijaniem pewnej logiki w postępowaniu. Dzieci z obciążeniami Dawida, to te, które, zanim dotrą do szpitalnego hospicjum umierają, bo suszą włosy w wannie pełnej wody.

A co z pozostałymi chłopcami?

Michaś ma autyzm. Autyzm to w pewnym sensie drugi, choć bardzo ważny plan. Priorytetem jest budowanie z tym cudownym dzieckiem więzi, która jest jedynym (a z pewnością najważniejszym) elementem pozytywnie stymulującym wszelkie możliwe postępy na innych polach. Czeka nas dalsza diagnostyka, bo przed nami badania genetyczne oraz rozwojowe, których możemy się podjąć dopiero, gdy wejdzie w odpowiedni wiek.

Antoś - nasz mały Argonauta, jak czasem go nazywamy - także jest w trakcie dalszej diagnozy. Urodził się z bardzo rzadką przypadłością genetyczną, zespołem Klinefeltera, który - mówiąc w dużym skrócie - objawia się aż trzema dodatkowymi chromosomami X. Chłopiec nie porusza się samodzielnie, nie mówi, ale jest w kontakcie z otoczeniem, porozumiewa się niewerbalnie, ma swoje potrzeby, rzeczy ulubione i mniej lubiane.

Co najbardziej lubi?

Mango lassi (śmiech). Uwielbia też kontakt z przyrodą. Jest świetnym nauczycielem dla dorosłego - szczególnie wymagającym dla tych, którzy mają w sobie mało przestrzeni na niepełnosprawność, w naturalny sposób obnaża słabości i kompleksy. Wie Pani, że nasz chłopiec w dawnych Indiach lub u Wikingów byłby wybrańcem bogów? W Polsce XXI w. był nazywany warzywem, którym nie jest, a w przyszłości powinien siedzieć cicho w szafie, by nie psuć zasięgów zdrowym i goniącym za uznaniem.

Zamierzacie przyjąć pod swój dach więcej dzieci?

Aktualnie mamy jedno, wynikające z naszych kwalifikacji i zasobów wolne miejsce w naszym domu. Ze względu na potrzeby dzieci, które już z nami żyją, wolelibyśmy, aby dziecko, które do nas trafi nie stanowiło wyzwań takich lub większych, co w przypadku naszych chłopców. Zależy nam na jakości opieki, na które chcemy mieć zasoby, zdrowie i czas. A także środki, bo te dokładamy z prywatnej kieszeni.

Pana żona pracuje zawodowo, Pan musiał z pracy zrezygnować, żeby zostać zawodowym tatą zastępczym. Jak udaje wam się zapewnić chłopcom opiekę?

Oboje z żoną jesteśmy cały czas w domu i oboje pracujemy, dzieląc obowiązki stricte zawodowe z opieką nad dziećmi, bo rodzicielstwo zastępcze niesie ze sobą masę dodatkowych luźno, bądź wcale związanych z opieką. Ania pracuje zdalnie i jest to pewnego rodzaju szczęście w nieszczęściu, bo pozwala jej to w pełni uczestniczyć w życiu rodzinnym oraz działać wraz ze mną w dwuosobowym teamie, ale bywa bardzo trudne, gdy potrzeba znaleźć cichy kąt i skupić się na zawodowych obowiązkach, a tych ma niemało (śmiech). Dostajemy bardzo duże wsparcie ze strony naszych mam. Ich pomoc przy dzieciakach jest nieoceniona, poza tym mają babcie, z którymi czują więź. Nie mamy niani, osoby do pomocy z zewnątrz, a urzędy bywają w tych kwestiach wyjątkowo mało empatyczne, ale całkiem nieźle radzimy sobie z kalendarzem. 

A co z resztą rodziny i przyjaciółmi?

Dla nich często piecza jest sprawdzianem i papierkiem lakmusowym umiejętności społecznych. Od nas, jak od wielu rodzin zastępczych w Polsce, część bliższej i dalszej rodziny oraz przyjaciół otwarcie odwróciła się z powodu decyzji dotyczącej adopcji, czy wejścia w rodzicielstwo zastępcze. Zaakceptowaliśmy to, że dla niektórych staliśmy się trędowaci, choć świadomość tego, że żyjemy w głęboko dysfunkcyjnym społeczeństwie wraca w pieczy jak bumerang. Dochodzimy wtedy do przewrotnego wniosku, że ci dorośli, choć zdrowi, bywają nierzadko bardziej niepełnosprawni niż nasze dzieci, od których mogliby się wiele nauczyć. Na szczęście poznaliśmy też wielu innych, podobnych do nas członków tego elitarnego klubu "normalnych inaczej" (śmiech).

Więcej o:
Copyright © Gazeta.pl sp. z o.o.