"Moja córka nie ma po co podnosić powiek". Na świecie jest tylko 30 ludzi dotkniętych tą chorobą

Wrenley nigdy nie otworzyła swoich oczu, nie zobaczyła uśmiechu mamy, czy zatroskanej miny taty. Dziewczynka cierpi na poważną genetyczną chorobę zwaną anoftalmią, która polega na niewykształceniu oczu. Ta przypadłość jest bardzo rzadka, obecnie medycyna zna jedynie 30 przypadków osób dotkniętych tym schorzeniem. Jednak rodzice kilkumiesięcznej dziewczynki chociaż wiedzą, że nie przywrócą jej wzroku, chcą podjąć walkę o lepsze życie dla niej. Czy to się uda? Nie wiadomo, ale jak sami zaznaczają, nie mogą teraz odpuścić.

Kiedy Taylor Ice dowiedziała się, że jest w ciąży - była przeszczęśliwa. Po latach walki z bezpłodnością udało jej się zajść w upragnioną ciążę. Dziewięć miesięcy oczekiwania na narodziny dziecka minęły bardzo szybko. Lekarze i przyszli rodzice nie mieli żadnych powodów do niepokoju, dziecko rozwijało się prawidłowo, nie widać było także żadnych nieprawidłowości. Wszystko zmieniło się chwilę po porodzie, kiedy pediatra sprawdzał odruchy życiowe dziecka. To właśnie wtedy spostrzegł, że dziewczynka nie ma oczu.

Zobacz wideo Sylwia Nowak została mamą. Opowiedziała nam o ciemnych i jasnych stronach macierzyństwa [MAMY CZAS]

Dzień narodzin stał się początkiem walki małej Wrenley

Wrenley urodziła się 6 listopada 2023 roku i chwilę po jej przyjściu na świat - nikt nie zdawał sobie sprawy z także poważnego schorzenia, które dotknęło małą dziewczynkę. "Zauważyłam, że nie otwiera oczu, więc zapytałam pielęgniarkę, czy jest wszystko dobrze, jednak ta mnie uspokoiła, że w łonie matki jest ciemno, wiec dzieci nie mają tego nawyku" - opowiada Tylor w rozmowie z reporterami portalu dailymail.co.uk. Jednak kiedy na salę porodową przyszedł pediatra, aby ocenić stan zdrowia nowo narodzonego dziecka, zauważył pewne nieprawidłowości. "Pediatra oglądał dziecko, po chwili po prostu przestał je badać, spojrzał na nas i powiedział: 'Pani córka nie ma oczu'" - wspomina matka dziewczynki. "To był dla mnie szok. Nie wiedziałam, o co mu chodzi. Jak dziecko może nie mieć oczu. Chwilę później jednak wszystko stało się jasne, a ja zalałam się łzami" - dodaje Tylor.

Rodzice małej Wrenley wiedzieli, że stało się coś bardzo złego, jednak jak sami wspominają, już nie było odwrotu. Jeszcze tego samego dnia pojechali do oddalonego o ponad 240 km szpitala dziecięcego, aby znaleźć odpowiedniego lekarza, który potrafiłby im pomóc. "To było tak dużo do przyjęcia na raz. Za każdym razem otrzymywaliśmy nową diagnozę i po prostu ją badaliśmy" - wspominają.

W końcu lekarze ustalili, że Wrenley urodziła się z anoftalmią, stanem, który spowodował, że nie rozwinęła się u niej żadna tkanka oka ani nerw wzrokowy - który przetwarza informacje wizualne w mózgu.  Nie produkuje również kortyzolu, hormonu stresu wytwarzanego przez nadnercza. Wszystko to spowodowało, że jej oczy są zamknięte. "Moja córka po prostu nie ma po co podnosić powiek. Tam nic nie ma" - dodaje ze smutkiem matka dziewczynki cytowana przez dailymail.co.uk.

Eksperci szacują, że na świecie odnotowano tylko 30 takich przypadków. Jednak rodzice małej Wrenley, chociaż wiedzą, że nigdy nie przywrócą jej wzroku, to teraz zbierają fundusze, aby wstawić do jej oczodołów odpowiednie implanty.

Ich walka wciąż trwa. "My też musimy nauczyć się z tym żyć"

Chociaż mała Wrenley ma zaledwie kilka miesięcy, to jej rodzice już wiedzą, że żadne leczenie nie może przywrócić jej wzroku. Teraz lekarze koncentrują się na zapewnieniu dziecku odpowiedniej protezy, aby pomóc jej prowadzić względnie normalne życie.

Rodzina uruchomiła zbiórkę społeczną na portalu GoFundMe, aby pokryć ogromne wydatki związane nie tylko z zakupem specjalnych protez, ale też podróżami pomiędzy klinikami i innymi koniecznymi konsultacjami medycznymi. Wkrótce mała Wrenley ma przejść operację rozszczelnienia powiek i umieszczenia protez w miejscu oczu, aby pomóc jej normalnie rozwijać strukturę twarzy. "To trochę jak cały świat w twoich rękach. "Na dłuższą metę czuję, że to my zostaliśmy wybrani, aby pomóc jej po drodze i że my również będziemy się od niej uczyć" - zaznacza tata dziewczynki w rozmowie z portalem dailymail.co.uk.

Rodzina skupia się teraz na pomocy Wrenley w poruszaniu się po świecie bez jej wzroku. "Trudno nam sobie wyobrazić, jak wyglądałoby życie, gdybyśmy nie widzieli. Gdyby ktoś odebrał mi wzrok, byłabym zdruzgotana. Ale dla niej to po prostu normalne. My też musimy nauczyć się z tym żyć" - dodają.

Więcej o:
Copyright © Agora SA