Urodziła się bez serca w ciele. Rzuciła śmierci wyzwanie. Dziś nastolatka łapczywie żyje każdym dniem

Virsaviya urodziła się z zespołem wielu wad. Jej serce znajdowało się poza klatką piersiową. Lekarz nie dawali jej szans na przeżycie. Dziś jest już nastolatką i cieszy się życiem.

Bardzo rzadkie schorzenie

Virsaviya Borun-Goncharova nie dostała zbyt wielu szans na przeżycie. Lekarze mówili jej matce, Dari, że dziewczynka może umrzeć tuż po porodzie lub nawet jeszcze w ciąży. Virsaviya przyszła na świat z zespołem wad wrodzonych.  Pentalogię Cantrella można rozpoznać w I trymestrze ciąży. Dotyka ona jedno na milion dzieci. Jest to rzadka postać zespołu wad wrodzonych. Składa się na nie:

  • ubytek powłok brzusznych,
  • przepuklina przeponowa,
  • ubytek przeponowej części osierdzia,
  • wada serca i zaburzenia rozwojowe mostka.
Zobacz wideo Oddała serce dla młodzieży. Poznajcie Dagę. "Jestem uzależniona od fundacji 'Po drugie'"

Dari, mama dziewczynki, dowiedziała się, że jej dziecko prawdopodobnie umrze podczas ciąży lub porodu. "Lekarze powiedzieli mi, że moja córka umrze. Uważam, że Virsaviya naprawdę jest cudem i kocham ją taką, jaka jest. Jest absolutnie wyjątkowa. Jest jedną na milion", powiedziała Dari w rozmowie z Metrem.

Codzienne życie

Dziewczynka ma serce poza klatką piersiową. Gdy podciągnie koszulkę, widać bijący organ. To niebezpieczne. Musi cały czas pilnować, by nie dotknąć, nie uderzyć narządu nawet po prostu przechodząc przez pokój. Najzwyklejszy uraz może być dla niej tym ostatnim. Virsaviya nosi więc kamizelkę, która chroni ją w każdym momencie.  To nie wszystko. Ma także ubytek w przegrodzie międzykomorowej, więc musi kontrolować poziom saturacji. Nie może spaść za nisko. Zdarza jej się korzystać z butli z tlenem. "Czasami może to być trudne, kiedy mam niski poziom tlenu w organizmie i czuję zawroty głowy. A ja uwielbiam być aktywna. Zeszły rok nudziłam się strasznie, ponieważ nie mogliśmy nigdzie pojechać. Oczywiście spędzanie czasu w domu z moim bratem też było miłe", opowiadała w mediach społecznościowych.

 

Virsaviya ma trudne, pełne wyzwań życie. Ale jest szczęśliwa. Jest radosną nastolatką, która lubi się bawić i spędzać czas z przyjaciółmi.  "Jest absolutnie wyjątkowa. Jest jedną na milion. Jej brat, Ervin, uwielbia zbliżać się do serca swojej siostry, dotykać i opierać na nim ręce i twarz. Uważa, że jej serce jest magiczne i piękne. Lubi kłaść się na Virsaviyi, aby poczuć bicie jej serca na swojej skórze", opowiada mama dziewczynki.

 
Więcej o:
Copyright © Agora SA