Mama Natalii założyła zbiórkę, by zyskać przynajmniej część funduszy na jej leczenie, rehabilitację i podstawowe potrzeby. Osoby, które chciałyby pomóc, mogą wpłacać pieniądze tutaj: Najgorsza postać nieuleczalnej choroby zmieniła w koszmar życie Natalii. Pomocy!!!
Choroba pojawiła się nagle
Natalia była zdrowym, uśmiechniętym i pogodnym dzieckiem. Rozwijała się tak samo, jak jej rówieśnicy. Wszystko się zmieniło pewnego letniego popołudnia, gdy dziesięcioletnia wówczas dziewczynka dostała pierwszego ataku.
W 2014 roku wystąpił bardzo poważny napad padaczkowy, z utratą przytomności, oddaniem moczu. Wtedy jeszcze nie panikowałam, wierzyłam, że to jednorazowy incydent. Niestety, tak się nie stało. Niebawem wystąpiły kolejne ataki, w szkole, na drodze, w domu, w klinikach, dosłownie wszędzie
- opowiada pani Ewa, mama Natalii.
Padaczka była tylko początkiem problemów. Kobieta udała się z córką do specjalisty, a badanie EEG potwierdziło epilepsję. Lekarz postanowił wdrożyć leczenie farmakologiczne. Matka wierzyła, że wszystko się jakoś ułoży, tłumaczyła sobie, że "przecież wiele osób na to choruje i żyją, normalnie funkcjonują". Tak się niestety nie stało, napady nie ustąpiły, wręcz przeciwnie. Doszło do tego, że dziewczynka musiała zrezygnować z chodzenia do szkoły.
Najpierw córka miała indywidualny tok nauczania w szkole, później w domu. Choroba była dotkliwa, przeszkadzała jej rówieśnikom oraz nauczycielom w klasie
- opowiada pani Ewa. Zapewnia jednak, że robiła wszystko, by jej córka nadal miała kontakt z innymi dziećmi, czego bardzo potrzebowała. Było to utrudnione, ponieważ z czasem dochodziło do kilku napadów padaczkowych w ciągu dnia.
Choroba postępowała bardzo szybko
Kobieta cierpiała, widząc, przez co przechodzi jej dziecko. Nie spodziewała się jednak, że prawdziwy horror dopiero się zacznie.
Na przełomie 2016/2017 roku nastąpiły dziwne ruchy mimowolne, grymasy twarzy, mruganie, wykrzywianie kącika ust, mlaskanie, pociąganie nosem, chrumkanie, szarpanie głową, wzruszanie ramionami, dziwny chód, drżenia w obrębie twarzy, tułowia, kończyn górnych, jak również drżenia kończyn dolnych, kłopoty z oddychaniem, przełykaniem, pisaniem, niemoc utrzymania czegokolwiek w rękach, kłopoty z chodzeniem, z czasem też brak kontrolowania potrzeb fizjologicznych, światłowstręt z postępującym niedowidzeniem, oczy widzą już tylko przez ostrą mgłę, stąd te ciemne okulary. Byłam w szoku, widząc, co się dzieje z moim dzieckiem, choroba postępowała dosłownie z dnia na dzień, a ja nic nie mogłam zrobić!
- opowiada zrozpaczona matka. Przeraża ją to, co choroba zrobiła z jej dzieckiem. Niegdyś uśmiechnięta dziewczynka, dziś jest leżącą kobietą całkowicie zdaną na innych.
Z czasem u Natalii pojawiły się niekontrolowane okrzyki. Okazały się one ogromnym problemem. Jak twierdzi jej matka, to właśnie przez nie wiele osób, w tym też najbliższa rodzina, nie chce mieć z nią i jej córką nic wspólnego.
Pojawiły się niekontrolowane krzyki, najpierw pojedyncze sylaby, później słowa. Są to wulgaryzmy, które po miesiącach, latach przeobraziły się w najgorszą postać zespołu Tourette'a. Córka krzyczy nieświadomie, nie kontroluje tego, wulgaryzmy są na tle seksualnym, wszystko zaczęło się dziać po operacjach na otwartym mózgu. Natalia wykrzykuje obraźliwe słowa za dnia i w nocy. Społeczeństwo tego nie rozumie, z tego powodu mamy bardzo poważne kłopoty, wiele osób nie wierzy, że to objaw choroby, a nie złe wychowanie córki
- relacjonuje pani Ewa. Opowiada, że wiele osób uważa, że jej córka w ogóle nie powinna się urodzić, mówią, że lepiej, aby Natalia umarła. Kobieta nie ukrywa, że gdy to słyszy, "jej serce rozpada się na milion kawałków". Mimo to nie poddaje się.
Rokowania są niepewne, a bliscy się odwrócili
Matka ma świadomość, że rokowania są niepewne, a choroba córki jest nieuleczalna. Szuka jednak pomocy wszędzie, gdzie to możliwe, by móc ulżyć Natalii, którą kocha nad życie. I chociaż wszyscy się od niej odwrócili, pani Ewa nie rezygnuje z walki o własne dziecko.
Małżonek odszedł, wyrzucił nas z mieszkania. Nie wspiera nas finansowo. Jego rodzina też nie chce nas znać, brat i siostra z mojej strony również, ponieważ wstydzą się nas, a konkretnie chorób córki. W obecnej chwili mieszkam z moją mamą, której również przeszkadza choroba wnuczki, a dokładnie jej wulgaryzmy
- opowiada pani Ewa. Przyznaje, że wiele razy słyszała, że ma się wynosić, ale nie ma gdzie się podziać, więc musi wszystko "znosić z pokorą". Kobieta swoją córką zajmuje się sama i zapewnia, że póki żyje, nie odda jej do hospicjum. Przyznaje też, że trafiła na wielu lekarzy, którzy pomagają jej i dodają sił. To jeden z nich podpowiedział jej, by założyła zbiórkę na leczenie córki.
Pieniądze potrzebne są na pilnie potrzebne operacje na otwartym mózgu, programowanie stymulatora mózgu, specjalistyczny sprzęt dla niepełnosprawnej osoby, środki higieny, rehabilitacja, dojazdy. By starczało na leczenie mojego dziecka, postanowiłam spożywać tylko jeden posiłek dziennie, ale to i tak za mało
- mówi nam mama Natalii. Kobieta musi w najbliższym czasie kupić córce nowy wózek, bez niego nie jest w stanie dowieźć córki do specjalistów, ani w ogóle wyjść z nią z domu.
Natalia przeszła już kilka operacji na otwartym mózgu, w tym Deep Brain Stimulation, czyli DBS (Głęboką Stymulację Mózgu). W maju 2021 roku przeprowadzono operację po lewej stronie mózgu, miesiąc później - po prawej. Po raz kolejny Natalia była operowana w kwietniu 2022 roku. Po minimalnej poprawie niestety nastąpiło pogorszenie się stanu dziewczyny, które trwa do dziś. Aktualnie jest ona kwalifikowana do kolejnych operacji na otwartym mózgu oraz do dołożenia lub przemieszczenia elektrod w mózgu i wszczepienia kolejnego stymulatora.
Czym jest zespół Tourette'a?
Zespół Tourette'a (dokładnie zespół Gillesa de la Tourette’a) jest neuropsychiatrycznym zaburzeniem, potocznie często nazywanym "chorobą trików". Osoba chora ma mimowolne ruchy, powtarza słowa (bardzo często wulgarne), wydaje dziwne dźwięki itp. Przyczyna tej dolegliwości wciąż pozostaje nieznana.
Zespół Tourette'a charakteryzuje się obecnością mnogich tików ruchowych i pojedynczych lub mnogich tików wokalnych przez pewien czas trwania choroby, ale niekoniecznie współistniejących. Tiki występują dłużej niż 1 rok, wiele razy w ciągu dnia (zazwyczaj w seriach), prawie codziennie lub z przerwami. Przy czym okresy bezobjawowe nie mogą przekraczać trzech miesięcy. Objawy muszą wystąpić przed 18. rokiem życia. Zmienność objawów następuje wraz z upływem czasu, dotyczy lokalizacji anatomicznej, liczby, częstotliwości, złożoności oraz nasilenia tików
- czytamy na stronie Polskiego Stowarzyszenia Syndromu Tourette'a, które informuje także, że wbrew niektórym opiniom "zaburzenie nie jest spowodowane bezpośrednim fizjologicznym wpływem substancji, np. pobudzających lub chorobami ośrodkowego układu nerwowego, np. wirusowym zapaleniem mózgu, pląsawicą Huntingtona".
Syndrom Tourette'a dotyka od 1 do 5 dzieci na każde 1000-10 000 osób. Kilkukrotnie częściej chorują mężczyźni. Choroba nie ma leczenia przyczynowego. Istnieją jedynie sposoby mające na celu złagodzenie objawów. Ważna w leczeniu jest psychoedukacja (dotyczy to zarówno pacjentów, jak i ich bliskich).
W leczeniu tików jako metodę "pierwszego wyboru" stosuje się metody behawioralne. W interwencjach behawioralnych stosowanych jest kilka technik, np. w przypadku koprolalii pacjent uczy się zastępować "brzydkie" słowo jakimś innym albo wypowiadać je w sposób zniekształcony. Inną techniką jest nauka hamowania wszystkich rodzajów tików na etapie odczuwanych wrażeń poprzedzających tiki. Ponadto pomocna może być: terapia poznawczo-behawioralna, trening relaksacyjny, trening uważności. Metody psychologiczne/niefarmakologiczne stosowane są w celu łagodzenia objawów, ale pomagają również w zmniejszaniu napięcia, redukcji stresu, nauce kontroli nad ciałem i emocjami
- podaje Polskie Stowarzyszenie Syndromu Tourette'a.
Leczenie farmakologiczne wdrażane jest wówczas, jeśli objawy choroby są szczególnie dokuczliwe. Wówczas chory przyjmuje leki, które zawierają substancje psychoaktywne, te jednak mogą wywoływać efekty uboczne. Dlatego kluczowe jest, by przyjmować je zgodnie z zaleceniami lekarza prowadzącego.
