Dziewczynka urodziła się z rzadką chorobą, a jej czaszka przypomina puzzle. Postawa ubezpieczyciela zdruzgotała rodziców

Nie ma większej tragedii dla rodzica niż choroba ukochanego dziecka. Mała Josephine przyszła na świat z czaszką, która była tak niekształtna, że jej zmiana układu kości przypominała ułożenie puzzli... Operacja była kosztowna, a zachowanie ubezpieczyciela zdruzgotało bliskich dziecka.

Mała Josephine "Josie" Grace Owen zmaga się z bardzo rzadką chorobą, która zdarza się raz na milion. Ma zdeformowane płytki czaszki. Jakby tego było mało, kości twarzy nie urosły proporcjonalnie. To wszystko sprawiło, że dziewczynka znacznie różni się wyglądem od swoich zdrowych rówieśników.

Zobacz wideo Wybitna polska sportsmenka już wkrótce zostanie mamą. "Nie jest to łatwy stan, boję się porodu"

To nie koniec problemów Josie. Cierpi ona również na kraniosynostozę, która sprawiła, że kości w czaszce za szybko się zrosły i z tego powodu nie mogła się ona w pełni uformować. Z dalszym wzrostem stawała się więc coraz bardziej niekształtna.

Leczenie dziewczynki kosztuje miliony

Jak podaje portal mirror.co.uk leczenie dwóch schorzeń, na które cierpi dziewczynka, kosztuje aż 3,1 miliona funtów. Oprócz tego trzylatka musi być przez całą dobę pod opieką rodziców - Anny i Nathana, którzy nie ukrywają, że urodziny chorego dziecka zmieniły ich życie. Robią jednak wszystko, by ich córeczka mogła żyć jak najbardziej normalnie.

Jeszcze przed narodzinami Josie wiedzieliśmy, że są pewne problemy, ale nie wiedzieliśmy dokładnie, na czym one polegają. Po urodzeniu, 29 maja 2020 r. Josie została umieszczona na oddziale intensywnej terapii noworodków (OIOM) na 62 dni i przeszła trzy poważne operacje, aby uratować jej życie. Ostatnia operacja, którą Josie przeszła, miała miejsce w czerwcu 2023 roku i była niezwykle rozległa. Jej czoło, kość czołowa, została usunięta, przestawiona i umieszczona z powrotem w głowie. Na zdjęciu rentgenowskim jej czaszka wygląda prawie jak puzzle, które zostały sklejone taśmą.

- relacjonuje mama dziewczynki. Kobieta przyznaje, że chirurdzy mieli niezwykle trudne zadanie. Musieli użyć rozpuszczalnych tworzyw, które zrobią później miejsce kościom, które urosną w ciągu najbliższych lat.

Dodała: "Rachunek, który otrzymaliśmy za tę operację, w tym pobyty w szpitalu i leki, opiewał na 50 tys. dolarów (około 40 tys. funtów). Rachunki za leczenie, które narosła, były tak wysokie, że gdyby nie ubezpieczenie państwowe, zbankrutowalibyśmy, zanim jeszcze wrócilibyśmy do domu z OIOM-u. Od 29 maja, kiedy się urodziła, do 31 grudnia 2020 r. jej rachunki medyczne wyniosły ponad cztery miliony. Gdyby nie ubezpieczenie państwowe, bylibyśmy bez grosza przy duszy".

- dodała Anna.

Trzylatka mimo trudności, z którymi się mierzy, jest pogodnym i empatycznym dzieckiem. Jak informuje jej mama, pierwsze biegnie do osoby, której dzieje się krzywda, by jej pomóc i pocieszyć. Rodzice uczą ją języka migowego, by było jej łatwiej się z nimi komunikować.

Prywatny ubezpieczyciel nie chce pokrywać leczenia dziecka

Dziewczynka, w związku z tym, że urodziła się niepełnosprawna, kwalifikuje się do państwowego ubezpieczenia zdrowotnego. To ogromnie ważne dla rodziny dziecka, ponieważ dzięki temu pokrywanych jest większość rachunków medycznych. Mama Josie jest oburzona jednak zachowaniem prywatnego ubezpieczyciela.

Mamy też prywatne ubezpieczenie, ale nie płacą za absolutnie nic. Cały czas dostajemy pisma, że odrzucili nasze roszczenia ubezpieczeniowe, ponieważ twierdzą, że jej operacje nie są konieczne z medycznego punktu widzenia

- opowiada kobieta.

Josie zmaga się z rzadką chorobą
Josie zmaga się z rzadką chorobą Instagram, screen, @annaowen

Trzylatka ma czwórkę rodzeństwa. Wszyscy starają się zapewnić jej bezpieczeństwo, ponieważ nawet niewielki upadek może być dla Josie śmiertelnym niebezpieczeństwem. Wszystko dlatego, że ma bardzo delikatną czaszkę.

Rodzina mieszka w Tennessee, w związku z występującymi tu tornadami, przygotowali nawet specjalną torbę, w której są wszystkie niezbędne rzeczy, potrzebne dla Josie. Znajduje się w niej m.in. nowa sztuczna tchawica, rurka żołądkowa oraz niewielka butla z tlenem. Rodzice zainwestowali też w generator bateryjny na wypadek przerw w dostawie prądu.

Josie przejdzie w swoim życiu co najmniej tuzin poważnych operacji, aby prowadzić pozory normalnego życia, ale wciąż mam nadzieję, że pewnego dnia stanie się niezależna, będzie miała własne dzieci i będzie cieszyć się radością, jaką życie ma do zaoferowania

- opowiada mama dziecka.
Mimo trudności wszyscy są szczęśliwi, wspierają siebie nawzajem i wierzą, że z czasem ich życie się unormuje i będzie znacznie prostsze.

Więcej o: