"Położenie mojego syna spać rozpoczyna 12-godzinny maraton stresu i strachu. Oto jak tu dotraliśmy"

"Położenie spać mojego syna rozpoczyna u nas zawsze maraton strachu i niepewności. Kiedy on zasypia, my włączamy elektroniczną nianię i wstrzymujemy oddech, przygotowując się na jedną wielką niewiadomą" - tak swoją opowieść zaczyna mama małego chłopca, który od urodzenia cierpi na rzadką postać padaczki dziecięcej, z którą bardzo trudno jest walczyć, ale także normalnie funkcjonować. W przypadku malucha napady odbywają się najczęściej nocami, toteż ten czas jest dla jego rodziców wzmożonym wysiłkiem, który zdawał się nigdy nie kończyć.

Jak wygląda życie z dzieckiem chorym na padaczkę? Jedna z mam postanowiła przerwać milczenie i opowiedzieć o swojej codzienności, która tak naprawdę nie ma nic wspólnego z "nudnym i rutynowym życiem". To jedna wielka niewiadoma, bo jak sama zaznacza "nigdy nie wiesz, co przyniesie ci nowy dzień, albo jak w naszym przypadku - noc". Więcej informacji znajdziesz na stronie głównej Gazeta.pl.

Zobacz wideo Jak rozpoznać, że dziecko ma autyzm? "Układanie samochodzików w rzędzie, machanie rączkami"

Padaczka dziecięca. Ta mama mówi otwarcie o chorobie syna

"Dla mnie i mojego męża, Pearse'a, kładzenie naszego syna, Logana, każdej nocy jest początkiem 12-godzinnej podróży pełnej niepewności i zmartwień. Logan cierpi na rzadką postać padaczki dziecięcej zwaną zespołem Doose'a, której bardziej medyczna nazwa to padaczka miokloniczno-atoniczna" - zaznacza matka chłopca, w swojej szczerej opowieści, która została opublikowana na portalu huffpost.com. Melisse Lombard, autorka artykułu, postanowiła szczerze i bez ogródek podzielić się z czytelnikami tym, jak wygląda jej życie z chorym dzieckiem.

"Przez ostatnie ponad 8 miesięcy Logan miał prawie wyłącznie napady nocne. Ale to nie zaczęło się w ten sposób. Pierwszy napad miał niespodziewanie, w środku dnia 12 września 2022 r., około miesiąc przed swoimi trzecimi urodzinami. Siedziałam w naszym zaparkowanym samochodzie przed marketem na Cape Cod, kiedy Logan nagle zawołał z tylnego siedzenia. Hałas, który wydał, był trochę dziwny, ale nie przestraszył mnie. W końcu zaczynał rozwijać on niektóre ze swoich pierwszych lęków: ciemność, rzeczy chowające się pod jego łóżkiem, potwory. Odwróciłam się, by zobaczyć, co go wystraszyło. Przyjrzałam się jego ciału. Coś było nie tak. Jego głowa i oczy były zwrócone w górę i w lewo. Jego kończyny były sztywne" - opisuje kobieta jeden z pierwszych ataków, którego była świadkiem.

I chociaż z perspektywy czasu cały napad miał dla niej trwać wieczność, tak naprawdę było to tylko kilka chwil, podczas których chłopiec zesztywniał, miał otwarte oczy, ale nie było z nim żadnego kontaktu.

Potem wszystko potoczyło się w błyskawicznym tempie. Badania i diagnoza. "Do 14 września Logan miał swój pierwszy elektroencefalogram, zwykle określany jako EEG. Kolejnego dnia zdiagnozowano u niego padaczkę. Tego dnia zaczął również przyjmować swoje pierwsze leki" - wspomina kobieta, która była przekonana, że po wdrożeniu odpowiedniego leczenia, już nigdy nie będzie musiała patrzeć na to, jak jej dziecko przechodzi kolejny napad. Niestety myliła się bardzo.

Potem zaczęły się upadki. "Napady padaczkowe w przypadku Logana wyglądały tak, jakby w całym ciele tracił napięcie i upadał na ziemię jak drzewo w lesie. Są szybkie, ale przerażające" - wspomina matka chłopca, dodając, że przez wiele miesięcy byli świadkami naprawdę strasznych scen. "Większość z nich nie jest "napadami hollywoodzkimi" - takimi, jakie można zobaczyć w filmach. Wiele z nich nie ma żadnych drgawek, a niektóre są trudne do zauważenia dla niewprawnego oka" - dodaje.

Ratunkiem w chorobie okazała się być dieta

Istotne dla rodziców chłopca było również to, aby znaleźć źródło, które może być jednym z powodów pojawiających się ataków. "Nic nie przyniosło znanej przyczyny epilepsji Logana; to była - i nadal jest - tajemnicą". Okazuje się, że pomocną rzeczą w chorobie chłopca okazała się być dieta. "Gdy desperacko grzebałam w sieci, szukając informacji, odkryłam informacje na temat medycznej diety ketogenicznej: wysokotłuszczowej diety o bardzo niskiej zawartości węglowodanów. Potrzeba było trzech długich miesięcy i wielu poprawek, by zobaczyć prawdziwe rezultaty. Ale udało się, w marcu tego roku Logan osiągnął wolność od napadów w ciągu dnia w wyniku stosowania medycznej diety ketogenicznej. Dziś, poza dietą, nadal przyjmuje dwa leki" – zaznacza kobieta.

Jednak nadal noce są dla nich jedną wielką niewiadomą, bo chociaż udało się nieco wyciszyć chorobę, to nadal ona jest i to właśnie nocą daje o sobie znać. "Każdej nocy, gdy wyłączamy światło w sypialni Logana i włączamy elektroniczną nianię, wstrzymujemy oddech, przygotowując się na wielką niewiadomą - możliwość, że co godzinę będziemy udzielać mu pierwszej pomocy w przypadku napadu padaczkowego, lub że będzie spał spokojnie, a my zaśniemy spokojnie" – dodaje.

Więcej o:
Copyright © Agora SA