Marię Tymańską wezwano do szkoły, bo syna z autyzmem "zabiorą do psychiatryka": W Polsce brakuje wiedzy

"Mój 10-letni syn miał dzisiaj autystyczny 'meltdown' i dostałam telefon w trakcie pracy od osoby, która powinna być jego wsparciem w szkole, że jeżeli nie odbiorę dziecka ze szkoły w ciągu 15 minut, to zostanie do niego wezwana karetka. W domyśle: że dziecko zostanie zabrane do psychiatryka".

Tak brzmi część alertu, który w social mediach opublikowała Maria Natalia Tymańska, mama 10-letniego Teo, który ma zdiagnozowane spektrum autyzmu i ADHD. W rozmowie z gazetą.pl opowiada, jak wygląda w Polsce system edukacji dla dzieci z takimi zaburzeniami jak autyzm oraz ADHD, jaka jest rola nauczyciela współorganizującego i dlaczego tak trudno o dobrych specjalistów.
Więcej wiadomości z kraju i ze świata znajdziesz na Gazeta.pl >>>

Zobacz wideo Jak rozpoznać, że dziecko ma autyzm? "Układanie samochodzików w rzędzie, machanie rączkami"

"Rzadko kiedy nagrywam rzeczy tego typu, ale postanowiłam, że to jest moment, który warto pokazać, żeby uświadamiać społeczeństwu, z czym mierzą się rodzice dzieci z zaburzeniami. Mój 10-letni syn dzisiaj miał autystyczny "meltdown" i dostałam telefon w trakcie pracy od osoby, która powinna być jego wsparciem w szkole i która powinna mu pomagać w takich sytuacjach: że jeżeli nie odbiorę dziecka ze szkoły w ciągu 15 minut, to zostanie do niego wezwana karetka. W domyśle: że dziecko zostanie zabrane do psychiatryka. Tak wygląda edukacja włączająca w naszym kraju, tak wygląda pomoc dla dzieci z problemami, tak wygląda wspieranie ich procesu adaptacji, socjalizacji i tak wygląda ich terapia.

Powiem szczerze, że naprawdę jestem tym sfrustrowana. Czuję, że mamy coraz więcej osób neuroatypowych i wiemy o tym coraz lepiej, ale podejście w Polsce się nie zmienia na żadnym szczeblu. My trafiamy na naprawdę fajnych nauczycieli, to nie jest tak że wszyscy są źli, ale cały system, podejście i myślenie jest sfokusowane na tym, żeby zniszczyć dziecko i rodzica.

Uważam, że należy o tym mówić głośno i jeśli coś należałoby zmienić w tym kraju, to właśnie to, bo dzieci tworzą naszą przyszłość. Nie twierdzę, że mój syn jest idealny, nie jest, ma wiele trudnych zachowań, ale przechodzę od 4,5 lat każdą oficjalną ścieżkę w tym kraju, jaka jest przewidziana, robię wszystko co mogę jako rodzic - orzeczenia, terapie, TUSy i zamiast dostać jakąkolwiek pomoc z zewnątrz od osób, które mają wykształcenie, kompetencje w tym zakresie, to dostaję groźby, że dziecko umieszczą mi w psychiatryku, bo przewróciło biurko na lekcji. I mam naprawdę dosyć." Na końcu Maria Natalia Tymańska zadaje ważne pytanie.

"Kiedy w Polsce powstaną wreszcie szkoły, w których będą pomagać dzieciom z problemami, a nie zastraszać rodziców i dzieci, grozić i odsyłać do domu czy do psychiatry?" - pyta influencerka, podsumowując swoje poruszające nagranie.

Teo chodzi do prywatnej czy państwowej szkoły?

Teo chodzi do państwowej szkoły, dość kameralnej, w której jest obecnie 15 dzieci w klasie. Na samym początku naszej drogi "szkolnej", planowałam zapisać go do prywatnej szkoły Montessori, ale niestety nie został przyjęty, oficjalnie ze względu na brak wystarczających umiejętności samodzielnej pracy. Ponieważ to był, o ile dobrze pamiętam, koniec kwietnia, a więc już po terminie rekrutacji w większości placówek, zostaliśmy niejako na lodzie. W Gdańsku, swoją drogą, jest relatywnie mało prywatnych szkół, a te lepsze są mocno oblegane. Co więcej, ja nigdy nie chciałam ukrywać, że nauczanie Teo wymaga więcej zaangażowania ze strony szkoły i nauczycieli, bo jest dzieckiem z zaburzeniami, więc większość placówek po prostu od razu odmawiała, albo słyszałam, że nie mają miejsc. Gdy opublikowałam moje nagranie w sieci, ogrom komentarzy to były zarzuty do mnie, że dziecko nie chodzi do szkoły specjalnej. Cóż, oczywiście, że to rozważałam. Zadzwoniłam do jednej, która jest w Gdańsku i usłyszałam, że takie placówki nie przyjmują dzieci z zaburzeniami w normie intelektualnej. Jest dosłownie kilka pionierskich, państwowych placówek, które tworzą klasy eksperymentalne, dedykowane takim dzieciom jak Teo, ale najczęściej miejsca w nich zajęte są przez mieszkańców rejonu, więc dla nas nie było szans na dostanie się. Ostatecznie więc wylądowaliśmy w szkole publicznej, a po pierwszej klasie zmieniliśmy ją na inną, również publiczną, ze względu na to, że pierwsza była ogromna i miała lekcje zmianowe, co absolutnie rozregulowywało Teo. I naprawdę muszę powiedzieć, że ta, do której obecnie uczęszcza, jest fajna. Czuję, że dyrekcja „zna się na rzeczy", i robi tyle ile może, oczywiście w ramach systemu.

Teo ma zdiagnozowane spektrum autyzmu i ADHD. Chodzi na terapię?

Teo ma 10 lat, a na różnego rodzaju terapie uczęszcza od ponad 7... Zaczęło się już w grupie żłobkowej, gdy miał 2,5 roku, od terapii integracji sensorycznej. Później były TUSy (Trening Umiejętności Społecznych), oraz terapia indywidualna. No i oczywiście psychiatra. Do niego trafiliśmy po raz pierwszy jak Teo był w zerówce, wtedy też otrzymaliśmy oficjalną diagnozę - spektrum autyzmu, oraz zaburzenia hiperkinetyczne (ADHD). Zresztą, jak przy psychiatrze jesteśmy, to pozwól, że opowiem Ci co nieco na temat ścieżki diagnostycznej, którą rodzice muszą przejść w naszym kraju... Otóż wygląda tak, że jeśli dziecko ma problemy, podobne do tych, które ma mój syn, to placówka - przedszkole lub szkoła - mówi, że jako rodzic musisz załatwić na to "papier". Czyli wszystko zaczyna się od otrzymania właściwych dokumentów, a uzyskanie tych mitycznych papierów to jest przysłowiowa droga przez mękę. Poradnie są totalnie zawalone pracą, trwa to koszmarnie długo. Posłużę się przykładem: wiedząc o tym, że będziemy musieli mieć wyrobione nowe orzeczenie na klasy 4-8, ponieważ Teo jest teraz w 4 klasie, a orzeczenie wydaje się na konkretny etap edukacyjny (mieliśmy jedno na zerówkę, czyli etap przedszkolny i kolejne na klasy 1-3), to świadoma tego, ile trwają procedury, zaczęłam to załatwiać już w... marcu.

Wtedy też pojechałam do poradni i zostałam umówiona na konsultację telefoniczną, która ma teoretycznie chyba "przesiać" rodziców, i sprawić, żeby na dalszą diagnozę trafiali ci, którzy naprawdę tego potrzebują. Tylko po co my mieliśmy to robić, skoro widać w dokumentacji, że dziecko ma spektrum autyzmu i ADHD, a z tego się przecież nie wyrasta? Trochę śmiech przez łzy, nie? No ale lećmy dalej, w końcu w kwietniu mieliśmy tę nieszczęsną konsultacje telefoniczną, po której zostaliśmy skierowani na badania psychologiczne. Badania odbyły się w maju, a podczas nich, zgodnie z wytycznymi ze szkoły, poprosiłam dodatkowo o sprawdzenie, czy Teo nie ma dysgrafii. Przyniosłam również dokument stwierdzający, że syn od 2 lat chodzi na terapię logopedyczną i szkoła prosi o wpisanie konieczności kontynuacji takiej terapii w orzeczeniu. Dzięki temu będzie on mógł realizować indywidualną terapię logopedyczną na terenie szkoły z pieniędzy przeznaczonych na subwencję, czyli takich pieniędzy, które szkoła dostaje konkretnie na dane dziecko z orzeczeniem. Pani wszystko zanotowała i powiedziała, że będą dzwonić, by umówić się na badania pedagogiczne, czyli te sprawdzające m.in. dysgrafię.

Do tej pory wszystko szło całkiem sprawnie, jak rozumiem.

Można tak powiedzieć. Ale w połowie czerwca zaczęłam się martwić, że nikt nie dzwoni, a sama nie mogłam się z poradnią telefonicznie skontaktować. Pojechałam tam więc i niemalże wybłagałam najszybszy termin na nieszczęsne badanie, bo okazało się, że jakoś tak wyszło i Teo nie był na żadne zapisany. Prawdopodobnie gdyby nie mój upór i determinacja, mogłabym tak czekać w nieskończoność. Jednak udało się, koniec czerwca, dokładnie 27.06, jedziemy na miejsce, Teo przystępuje do badania i... znowu cisza. Mija czerwiec, kończy się szkoła, mijają pierwsze tygodnie lipca. Już lekko zestresowana, sprawdziłam w jakich terminach jest dyżur wakacyjny w poradni i oczywiście, po raz kolejny, osobiście tam pojechałam. Jedyne, co udało mi się uzyskać, to papier potwierdzający, że orzeczenie jest w trakcie wyrabiania... i obietnicę, że do końca wakacji na pewno będzie. Domyślasz się finału? Zapewne, ale i tak cię zaskoczę... Gdy 2.09 zrobiłam lekką aferę, a może bardziej panikę, w poradni, udało mi się uzyskać Świętego Graala. Radość jednak nie trwała zbyt długo, bo... oczywiście brakowało opinii o dysgrafii, oraz adnotacji o konieczności prowadzenia terapii logopedycznej. Najpierw poczułam się jakby mi ktoś przywalił w twarz, a potem wróciłam do poradni z "reklamacją", jednak co z tego, skoro w efekcie... trzeba było czekać na nowe orzeczenie...

Co na to szkoła?

Dyrekcja szkoły, mimo dobrych chęci, była w tym momencie w patowej sytuacji. Nie mając właściwego orzeczenia nie mogą się starać o jakąkolwiek pomoc. Jak najszybciej musiałam zdobyć oficjalny dokument, więc po tygodniu znów zawitałam do poradni, wyjaśniając, jak bardzo mi zależy na przyspieszeniu sprawy, bo jest już połowa września, a syn chodzi już do 4 klasy i wymaga pomocy nauczyciela współorganizującego. Przypomnijmy, w tym momencie minęło niemal dokładnie pół roku od kiedy rozpoczęłam naszą "orzeczeniową" podróż. Przecież to jakiś absurd! Dodam też, że staraliśmy się o indywidualnego nauczyciela współorganizującego, ponieważ w klasie Teo jest jeszcze jeden chłopiec ze spektrum autyzmu, który choć ma tę samą diagnozę, to jest zupełnie inny. To zresztą częsty mit i błąd, osoby w spektrum są traktowane jak osoby z ospą - albo masz, albo nie masz, a lek jest zawsze taki sam. Tymczasem to są indywidualne jednostki, o swoich odmiennych temperamentach, preferencjach i przede wszystkim, potrzebach. W naszym przypadku są to chłopcy całkowicie różni, tymczasem obaj mają tego samego nauczyciela, a to się po prostu nie sprawdza, z oczywistych względów. Trudno było jednak wnioskować o drugą osobę, skoro nie mamy orzeczenia... magiczne koło się zamyka, system wygrywa, a przegrywają dzieci potrzebujące pomocy. Można by pomyśleć, że to już koniec tej farsy, ale skądże, teraz, gdy w końcu papier mamy, a z niego jednoznacznie wynika, że Teo potrzebuje indywidualnej pomocy, dyrekcja szkoły nie jest w stanie przekonać organu prowadzącego, do wydania zgody na zatrudnienie drugiego nauczyciela współorganizującego! Po raz kolejny witamy więc w krainie paranoi. Tak mija czas, wrzesień się kończy, i za chwilę nawet jeśli tę zgodę otrzymamy, to kto wie czy znajdzie się ktokolwiek chętny, skoro rok szkolny dawno się zaczął, a nauczycieli szukających zatrudnienia prawdopodobnie już nie ma.

Jaka jest rola takiego nauczyciela współorganizującego?

Zadaniem nauczyciela współorganizującego jest towarzyszenie dziecku z zaburzeniami przez cały dzień i pomaganie mu w każdej sytuacji. Pani, lub pan, pracująca/y z Teo powinna/nien dodatkowo tłumaczyć mu materiał, albo dzielić na mniejsze etapy, wskazywać, gdzie ma co zapisać, pomagać się wyregulować emocjonalnie albo wyjść z nim w momencie, w którym sytuacja go przerasta itp.

Czyli nauczyciel współorganizujący pełni bardzo ważną rolę dla Teo, a problem z załatwieniem formalności mocno utrudnia mu proces edukacji.

Tak, niestety cały ten system jest zblokowany tonami papierologii. A wszystko wiąże się z tym, że za takimi dziećmi idzie mnóstwo pieniędzy. Jest to około 5-7 tysięcy zł subwencji na dziecko miesięcznie. To nie jest żadna tajemnica - w budżecie brakuje pieniędzy. Nie mogę tego powiedzieć na 100 proc., ale czytałam takie głosy, że ponoć blokowane jest wydawanie orzeczeń. Poradnie muszą zatem dokładnie sprawdzić każdy przypadek, żeby nie dać takich dokumentów dziecku, które ich nie potrzebuje, ponieważ miasto po prostu będzie musiało za to płacić. Miasto, czyli rząd, czyli budżet państwa. I to jest dramat dla takiego dziecka, bo zostaje naprawdę na lodzie.

Wspominasz o drodze diagnostycznej i miesiącach oczekiwania... a może dałoby się takie dokumenty uzyskać sprawniej od prywatnej placówki?

Niestety, nie ma takiej możliwości. Szkoły akceptują tylko orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydane przez państwowe poradnie. Jest ono wydawane ze specjalną pieczątką, ma swój indywidualny numer, tu się wszystko musi zgadzać, bo idą za tym państwowe pieniądze. Swoją drogą tu mamy do czynienia z kolejnym absurdem - nie można mieć orzeczenia z prywatnej poradni, ale do orzeczenia jest wymagana opinia psychiatry. Musi być opisana tam choroba według klasyfikacji ICD-10 czyli, że jest to taki i taki kod, np. zaburzenia hiperkinetyczne czy spektrum autyzmu. W tym przypadku poradnia mówi wprost: do psychiatry proszę pójść prywatnie, bo my psychiatry nie mamy (albo nie ma terminów), czyli de facto prywatnie się nie da, ale jednocześnie da, a wręcz... trzeba. Patrząc na to w ten sposób, to teoretycznie mogłabym pójść do prywatnego psychiatry i załatwić sobie "papierek", czego poradnia raczej nie podważy, chociażby dlatego, że nie ma na to czasu ani mocy przerobowych. To jest naprawdę chory system. Tym bardziej, że ja widzę, że pracownicy tych placówek nierzadko naprawdę chcą pomóc, tylko są zblokowani na kilkanaście różnych sposobów. Na jednym forum przeczytałam kiedyś, że regularny jest przekaz z góry w stylu - jeśli tylko jest jakaś szansa na to, by podważyć diagnozę dla dziecka, to trzeba podważać, bo wtedy będziemy oszczędzać.

Teraz, gdy rozmawiamy, macie już oświadczenie?

Nie, mamy orzeczenie w trakcie zmiany. Wciąż czekamy na dopełnienie formalności. Szkoła powiedziała, że przyjmie już nawet to orzeczenie bez informacji o logopedzie i opinii o dysgrafii, więc próbuję to przyspieszyć.

Jak wygląda nauka Teo w szkole? Czy z nauczycielem współorganizującym ta edukacja przebiega prawidłowo?

Powiem tak: to jest potwornie trudna praca, w której jest niewiele zaangażowanych osób. Mówię o publicznym systemie, w którym takie osoby zarabiają beznadziejne pieniądze, tak samo zresztą jak wszyscy nauczyciele. Dla każdego z nich, niezależnie od tego, czy uczy w przedszkolu, klasach 1-3, jest "przedmiotowcem" czy też nauczycielem współorganizującym, te zarobki są po prostu śmieszne. Trudno się zatem dziwić, że prywatny sektor rośnie w siłę. Jeżeli mamy osobę, która ma ogromne doświadczenie, chęć dokształcania się, chęć robienia kursów czy certyfikatów, a do tego interesuje się czymś niszowym jak neuroatypia (ludzie neuroatypowi to ludzie z ADHD, ze spektrum autyzmu czy np. z mutyzmem wybiórczym), to ona wybiera pracę w prywatnym sektorze, gdzie zarobi 10 razy tyle. I ja to rozumiem, bo sama jestem nauczycielką języka angielskiego, która otworzyła swoją własną szkołę językową i ma też doświadczenia z pracy w publicznej placówce. Patrząc na takie realia, łatwo zobaczyć, kto w większości w tym państwowym sektorze zostaje. W trakcie strajku nauczycieli zarówno ekipa rządząca, jak i gros rodziców, chętnie pisało komentarze, że "jak się nie podoba, to szukajcie sobie innej roboty", a nauczyciele chętnie posłuchali. Ogromna część się całkowicie przebranżowiła, inni zarabiają krocie na korepetycjach. Jeszcze chwila i będzie z naszymi szkołami to samo, co od lat dzieje się z ochroną zdrowia (a według mnie najlepiej widać to w stomatologii), czyli albo będziesz mieć za darmo i byle jak, albo dobrze, ale za niemałe pieniądze. Jednocześnie chciałabym, żeby wybrzmiało głośno to, że absolutnie nie twierdzę, że nie mamy w Polsce genialnych i zaangażowanych nauczycieli! Oni są, bo mają misję, bo kochają te pracę, bo czują powołanie... ale jeszcze chwila i nawet największych idealistów rzeczywistość dogoni i ugryzie w tyłek... Co wtedy stanie się z naszymi dziećmi?

Czyli to ewidentnie bardzo trudna praca. A powiedz mi, jak wygląda kontakt z takim nauczycielem współorganizującym?

Mamy względnie regularny kontakt, raz na pół roku spotkania, no i mamy dzienniczek, w którym wymieniamy się informacjami. Mam jednak wrażenie, że to jest wszystko taki plasterek, że super, że nauczyciel mi zapisze, jaka jest praca domowa, ale to nie o to chodzi. Cały system naprawdę nie funkcjonuje dobrze. We wrześniu zeszłego roku, rząd postanowił wprowadzić coś takiego, co się pięknie nazywa edukacją włączającą, a ma polegać na tym, że dzieci z zaburzeniami mają chodzić do szkół masowych, być "włączane" w grupę rówieśniczą. Idea jest cudowna, a strony zajmujące się projektem flagowały go chwytliwymi hasłami, takimi jak "Edukacja włączająca odpowiedzią na potrzeby wszystkich polskich uczniów". Absurd polega na tym, i powie ci to każdy nauczyciel, że w tej formie nie odpowiada to potrzebom absolutnie nikogo - ani uczniów w normie rozwojowej, ani tych z zaburzeniami, ani pedagogom. Żeby tego rodzaju projekty miały w ogóle szansę zadziałać poprawnie, szkoły powinny być wielokrotnie razy lepiej przygotowane. Mówimy o kursach dla nauczycieli, superwizjach ze specjalistami w temacie terapii, o zatrudnianiu fachowej kadry, o wyposażeniu szkół w sale do wyciszeń czy w materiały edukacyjne, że nie wspomnę o priorytetowej kwestii – zmniejszeniu liczebności klas... tymczasem w najlepszym wypadku mamy kilku psychologów szkolnych, którzy najczęściej, o ile w ogóle są, to na kilka godzin tygodniowo (bo pracują w wielu placówkach), kilka smutnych plakatów informujących o tym, że ADHD to nie choroba i przeładowane, trzydziestoosobowe klasy, w których dzieci takie, jak Teo przeżywają codzienną gehennę, przebodźcowując się w ciągu pierwszej godziny spędzonej w murach szkoły, a pozostali uczniowie podobną gehennę, obserwując wybuchy, rozpacz i kryzysy ich neuroatypowych rówieśników. Nie wiem, kto wymyślił, że to ma dzieci do siebie zbliżyć, że ma pozwolić się integrować, bo obecnie jest zdecydowanie na odwrót. Bogu dzięki, jeśli w klasie są wyrozumiali rodzice i nauczyciel prowadzący, lub współorganizujący, który potrafi z wyczuciem i empatią rozwiązywać konflikty, ale co jeśli tak nie jest?

Wspomniałaś o kursach dla nauczycieli, czyli obecnie taki nauczyciel współorganizujący nie musi mieć skończonych jakichś specjalnych studiów, kursów, szkoleń?

Teraz w ogóle wprowadzono kolejne zmiany i ja powiem ci, że sama już się gubię w tych wszystkich rewolucjach. Na tyle, na ile się zorientowałam, nauczyciel współorganizujący do dziecka musi mieć ukończone studia główne lub podyplomowe z zakresu pedagogiki specjalnej, ale żeby prowadzić z takim dzieckiem zajęcia z rewalidacji, musi mieć dodatkowo (lub wyłącznie) podyplomówkę dokładnie z tego zaburzenia, które ma dziecko. Czyli mamy studia podyplomowe z pracy z dzieckiem w spektrum autyzmu, mamy studia podyplomowe z oligofrenopedagogiki, czyli pracy z uczniami z niepełnosprawnością intelektualną, surdopedagogiki (praca z uczniem z niepełnosprawnością słuchową) itd. Czyli w teorii takie wykształcenie powinien mieć nauczyciel, ale czy szkoły będą to realizować? Zapewne nie. A dlaczego? Bo nie ma ludzi. I co ma zrobić szkoła? Załóżmy, że ktoś ma dziecko z autyzmem, a w jego szkole nie ma osoby, która ma ukończone podyplomowe studia z pracy z dzieckiem w spektrum autyzmu. No więc co robi szkoła? Pisze do kuratorium podanie, że nie mają takiego nauczyciela i czy osoba z innym wykształceniem może być przypisana do takiego dziecka. No i kuratorium oczywiście wyraża zgodę, bo co ma zrobić.

Często słyszysz uwagi dotyczące zachowania Teo? Rady, jak masz postępować, jak sobie z nim radzić?

Słyszę wiele tekstów w stylu: "Teo musi zrozumieć", albo "Teo musi się nauczyć". Słyszę na przykład, że "musi zrozumieć, że nie może odchodzić od grupy", a ja mówię na to, że bardzo możliwe jest, że on nigdy tego nie zrozumie. Ktoś mi ostatnio polecił rewelacyjny wykład, w którym prowadząca obnażyła fakt, iż w ogromnej większość „terapia" dzieci neuroróżnorodnych w Polsce, polega na siłowym łamaniu ich i wpasowywaniu w neurotypowe ramy. Za sukces terapeutyczny uznawane jest to, że dziecko ze spektrum autyzmu zacznie mówić, bawić się, pisać, czy odpowiadać na pytania tak samo jak dzieci neurotypowe. Że przestanie mieć na głowie kaptur (to często forma samoregulacji stosowana przez osoby w spektrum), że zacznie patrzeć w oczy, że "zrozumie" jak "ważne" jest odpowiadanie na "Dzień dobry". Mnie to przeraża, bo mam wrażenie, że traktujemy tych ludzi w sposób protekcjonalny, uznając, że to my mamy rację, mamy władzę, bo my jesteśmy neurotypowi i my ustalamy zasady.

Nieraz, niemal płacząc, wycierałam gumką krzywe litery Teo w zeszycie, każąc mu je poprawiać, bo za sukces terapeutyczny uznawane było to, czy notatka z lekcji jest w zeszycie, a nie to, czy wiedza jest w głowie. A już na pewno nie to, czy dziecko jest w tej głowie szczęśliwe, czy czuje się akceptowane i zrozumiane. Czytałam uwagi, że Teo "jest brudny", bo faktycznie uwielbia ozdabiać swoje ciało dziwacznymi rysunkami za pomocą markera, a nikogo nie zainteresowało, że może on w ten sposób coś sobie rekompensuje, że dzięki temu się uspokaja, albo że to mu się zwyczajnie... podoba. W efekcie jestem coraz bardziej sfrustrowana i po raz kolejny sprawdzam alternatywne ścieżki edukacji, zastanawiając się, kiedy będę miała już tak bardzo dość, że zacznę po prostu uczyć Teo w domu. A przecież jedną z podstawowych rzeczy, celem, który nawet zapisany jest w tym nieszczęsnym orzeczeniu, jest, w przypadku dzieci w spektrum autyzmu, uczenie ich funkcjonowania w społeczeństwie. Jak to zrobić w czterech ścianach domu? Ja mam ten komfort, że mogę powalczyć, pracować nocami i przeorganizować sobie pracę tak, żeby faktycznie z Teo jeździć na różne spotkania w ciągu dnia, warsztaty, zajęcia dodatkowe. Mogę szukać kooperatyw, gdzie ludzie wspólnie organizują spotkania dzieci będących w edukacji domowej... ale ja mieszkam w dużym mieście wojewódzkim, co mają zrobić rodzice z malutkich miasteczek i wsi? Na poziomie elementarnym w Polsce brakuje wiedzy, o tym czym tak dokładnie jest neuroróżnorodność. To nie jest coś, czego można się nauczyć czy oduczyć, co można wyleczyć albo nie, to jest nadane, on taki jest, on taki będzie zawsze. Możemy z Teo pracować w obszarze tego, żeby on nie obrażał kogoś, jeśli się zezłości albo nie niszczył książki, jeśli nie wyjdzie mu ćwiczenie, ale nie możemy pracować z nim nad tym, że jeśli ma zaburzony rytm dnia, dzieje się coś niestandardowego i jest głośno, to on ma potrzebę od tego uciec czy odejść. To jest po prostu sygnał płynący z jego ciała, który jest dla niego tak samo naturalny, jak dla nas to, że jesteśmy głodni, albo, że chce nam się pić.

I jak każdy domaga się swoich potrzeb.

Tak, dlatego chciałabym podsumować to wszystko na koniec, taką smutną refleksją, że wszyscy jesteśmy w dramatycznym punkcie. Rodzicie dzieci neuroatypowych, rodzicie dzieci neurotypowych, nauczyciele, dyrektorzy szkół, pracownicy poradni... Każdy woła o pomoc na swój sposób, szuka rozwiązań na własną rękę, a Ci, którzy realnie mogliby sytuację zmienić, pompują setki tysięcy złotych w tworzenie podręczników do nieistotnych przedmiotów, albo pilnowanie, czy w każdej szkole aby na pewno pamięta się o lekcji na temat papieża Polaka. W tym czasie kolejne pokolenie dzieci wpada w depresje, ma myśli samobójcze, zapada się w sobie. Jeśli nie usłyszymy szybko wyjących syren alarmowych, za kilka lat przerazi nas ile ludzi wyląduje w gabinetach psychoterapeutycznych... o ile oczywiście będzie ich na to stać.

Więcej o:
Copyright © Agora SA