Albinizm jest bardzo rzadką chorobą genetyczną. Objawia się brakiem pigmentu w skórze, oczach albo włosach. Dziecko, które rodzi się dotknięte tą chorobą, ma jasnoróżowy kolor skóry, przez który mogą prześwitywać naczynia krwionośne. Jego oczy mogą mieć czerwony kolor. Niestety dzieci - albinosy, mogą być bardzo wrażliwe na promienie słoneczne i mają większą skłonność do poparzeń. Według portalu Poradnik Zdrowie, przyjmuje się, że dziecko dotknięte tą chorobą pojawia się raz na 200 00 tysięcy narodzin.
Więcej ciekawych informacji znajdziesz na stronie głównej Gazeta.pl
Przy pierwszym porodzie sami lekarze byli w szoku. Medycyna nie była jeszcze tak rozwinięta. Wielu lekarzy nie miało pojęcia czym jest albinizm
Jeszcze kilkanaście lat temu narodziny dziecka dotkniętego tą chorobą były szokujące. Aiman Sarkitova, mama dziewczynek, nie rozumiała co się dzieje, gdy 12 lat temu na świat przyszła jej pierwsza córka.
Kiedy urodziłam najstarsze dziecko, genetyka nie była u nas tak rozwinięta. Dopiero teraz się rozwija. Lekarze byli zszokowani.
- powiedziała Daily Mail.
Rodzice dziewczynki bali się, że będzie jej ciężko odnaleźć się wśród rówieśników. Martwili się, że będzie wykluczona. Dzieci dotknięte tą chorobą często czują się samotne i niezrozumiane przez środowisko. Na szczęście Asel szybko się zaaklimatyzowała. Gdy kazachskie małżeństwo dowiedziało się o kolejnej ciąży czuli ogromne podekscytowanie. Drugi poród przyniósł takie same emocje, ekscytacje i szok. Okazało się, że druga córka jest dotknięta dokładnie taką samą chorobą.
Praca w modelingu nie tylko daje dziewczynkom radość, ale pozwala uświadamiać innych ludzi o ich chorobie
Między Aselą a Kamilą jest 12 lat różnicy. Ich więź jest wyjątkowa nie tylko dlatego, że urodziły się jako albinoski. Obydwie robią karierę w modelingu. Asel zaczęła pracę, jako modelka zanim na świat przyszła jej siostrzyczka. I dopiero po jej pojawieniu się obie dziewczynki zaczęły być rozchwytywane. Niestety ich życie nie jest takie kolorowe. Ze względu na albinizm muszą być pod stałą opieką lekarzy oraz muszą uważać na słońce.
Jeśli wychodzę na zewnątrz po południu, zdecydowanie nakładam krem ??z filtrem przeciwsłonecznym, zakładam ubrania chroniące skórę, nakrycie głowy lub noszę parasolkę. Wieczorem, gdy słońca prawie nie ma, jest mi dużo łatwiej.
- powiedziała starsza z sióstr.
Rodzice cieszą się, że dziewczynki są szczęśliwe. Praca w modelingu nie zawsze jest łatwa, ale daje im mnóstwo radości i satysfakcji. Uważają, że ich "sława" ma jeszcze dodatkową korzyść - więcej ludzi ma szansę dowiedzieć się o tej chorobie i zrozumieć, że takie osoby, może i mają nieco inny wygląd, ale skazywanie ich na samotność i wykluczenie przynosi im wiele cierpienia i smutku.
Źródło: en.newsner.com