"Bioniczna dziewczynka" cierpi na rzadką chorobę. Nie czuje głodu, bólu i zmęczenia

To ekstremalnie rzadkie schorzenie genetyczne. Chociaż opis Olivii przywodzi na myśl superbohaterki z filmów science fiction, dziewczynka wymaga stałej troski rodziców. Muszą pilnować, żeby jadła, często ją badać, żeby sprawdzać, czy jest zdrowa.

Więcej tematów związanych z życiem rodzinnym na stronie Gazeta.pl

Olivia Farnsworth ma 13 lat, urodziła się w angielskim mieście Huddersfield. Początkowo rodzice nie podejrzewali, że ich córka może cierpieć na ekstremalnie rzadką chorobę, dzięki której zaczęła być nazywana "bioniczną dziewczynką". 

Zobacz wideo Jak rozpoznać, że dziecko ma autyzm? "Układanie samochodzików w rzędzie, machanie rączkami"

Rodzice zauważyli, że z dzieckiem jest "coś nie tak"

Kiedy Olivia była niemowlakiem, prawie wcale nie płakała, mało też spała. Gdy skończyła dziewięć miesięcy ostatecznie "porzuciła" drzemki w ciągu dnia. Rodzice zauważyli, że nie miała też apetytu. Kiedy podrosła, jadła tylko wtedy, kiedy na to nalegali. Kiedy poszła do przedszkola, miało miejsce wydarzenie, które skłoniło rodziców i lekarzy do przyjrzenia się Olivii. Pewnego dnia niefortunnie się przewróciła i poważnie rozcięła wargę. Z głębokiej rany obficie lała się krew. Dziewczynka zachowała się, jakby nic się nie stało. Nawet później, w szpitalu, gdy okazało się, że musi przejść drobny zabieg, nie okazywała żadnych oznak bólu. Podczas zakładania szwów nawet nie pisnęła. 

Wszystkiemu winne chromosomy

Zaintrygowani lekarze, którzy zajęli się niezwykłym przypadkiem Olivii doszli do wniosku, że jej rzadka choroba genetyczna jest efektem delecji chromosomu 6, czyli utratę niewielkiego fragmentu DNA. Nie dosłownie, bo chromosom 6 u dziewczynki występuje, ale jest tak bardzo zmieniony, że jest zupełnie bezużyteczny, nie spełnia swoich funkcji. U osób, u których występuje taka wada zwykle pojawiają się wady rozwojowe, występują problemy ze wzrokiem, sercem, słuchem i wiele innych. U Olivii wada przybrała właśnie taką formę, że dziewczynka nie odczuwa bólu, głodu i zmęczenia. Lekarze byli zdumieni, wokół dziewczynki powstało spore zamieszanie. Rodzice wykorzystali jej popularność i rozpoczęli kampanię oraz zbiórkę funduszy na badania naukowe jej przypadku

Choroba ma też mroczną stronę

Historia Olivii nie jest historią niezniszczalnej superbohaterki. To, że nie czuje głodu, nie oznacza, że nie musi jeść. To, że nie jest śpiąca, nie znaczy, że może nie kłaść się spać. A brak bólu nie jest dowodem na to, że nie odnosi żadnych obrażeń. Dziewczynka wymaga wielkiej troski ze strony rodziców, którzy muszą dbać o zaspokajanie jej podstawowych potrzeb, bo sama nie jest w stanie tego robić. Nie dostaje od organizmów sygnałów ostrzegawczych, jej ciało nie podpowiada, czego potrzebuje, żeby żyć. "Pilnuję, żeby moja córka nie pomijała posiłków i spożywała niezbędne kalorie. Olivia co wieczór musi przyjmować tabletki nasenne. Ponadto co tydzień jeździmy z nią na kontrolne badania, aby sprawdzić, czy nie ma żadnych urazów wewnętrznych lub chorób" - przytacza słowa jej mamy Dzień Dobry TVN.

Więcej o:
Copyright © Gazeta.pl sp. z o.o.