9-latka zapomina całe swoje życie przez rzadką chorobę. Rodzice prowadzą wyścig z czasem. "Tworzymy wspomnienia"

Ta diagnoza to był wyrok dla 9-letniej Caitlin i całej jej rodziny. Początkowo myślano, że dziewczynka ma problemy ze wzrokiem, jednak badanie okulistyczne wykazało, że cierpi ona na bardzo rzadką przypadłość, określaną jako chorobę Battena, która potocznie nazywana jest demencją młodzieńczą. Nie da jej się wyleczyć, a niestety z każdym dniem atakuje coraz bardziej. "To prawdziwy wyścig z czasem. Zajęliśmy się tworzeniem wspomnień, bo pamięć odchodzi jako ostatnia" - zaznacza ojciec dziewczynki.

Cała rodzina 9-letniej Caitlin prowadzi prawdziwy wyścig z czasem i zajmuje się odhaczaniem kolejnych pozycji z listy do zrobienia, zanim dziewczynka zapomni o wszystkim. Dlaczego? Powód okazuje się być prozaiczny. Cierpi ona na nieuleczalną i bardzo rzadką chorobę. To rzadkie zaburzenie neurologiczne, na które nie ma lekarstwa. Wpływa ono na układ nerwowy i powoduje, że dzieci tracą zdolność widzenia, mówienia, a na końcu zapamiętywania. Więcej informacji znajdziesz na stronie głównej Gazeta.pl.

Zobacz wideo Magdalena Stępień opowiedziała o stracie dziecka. "Już nigdy nie będę żyła w stu procentach" [MAMY CZAS]

Lista rzeczy do zrobienia i zbiórka na specjalistyczną windę

Kiedy rodzice małej Caitlin otrzymali wyniki badań ich córki, co tylko potwierdzało postawioną diagnozę, ich świat się zawalił. 9-letniej dziewczynki nie da się w żaden sposób uratować przed postępującą chorobą. "Rozmawialiśmy z najlepszymi specjalistami z całej Wielkiej Brytanii i USA, którzy powiedzieli nam, że nie ma leków na to, i że oprócz leczenia objawów, jedyne, co możemy zrobić, to tworzyć wspomnienia. Ze względu na demencyjny aspekt choroby, pamięć długotrwała Caitlin będzie jedną z ostatnich rzeczy, które znikną" - powiedział Nick, ojciec dziewczynki, którego słowa cytuje portal dailymail.co.uk.

Na początek rodzice zorganizowali wycieczkę do Disney World na Florydzie. "Kiedy tam byliśmy, poprosiliśmy wszystkie dzieci, aby podały nam 10 rzeczy, które desperacko chciały osiągnąć lub zrobić w swoim życiu. Nie chcieliśmy za bardzo wyróżniać Caitlin, więc i jej rodzeństwo miało przygotować specjalną listę" - zaznacza 39-letni Nick.

Wśród rzeczy do zrobienia znalazło się kilka pozycji, których sami nie byli w stanie zorganizować ani wykonać, więc w tym celu założyli zbiórkę na jednej z popularnych platform, gdzie opisali historię ich córki, która zmaga się z nietypową chorobą i udostępnili listę rzeczy, które chciałaby jeszcze zrobić, zanim o tym zapomni.

Wiemy, że stracimy naszą małą dziewczynkę, ale chcemy mieć pewność, że będzie miała niesamowite życie, jakie tylko może. Niech żyje pełnią życia

- napisał jej ojciec w opisie do zbiórki.

Do tej pory Caitlin, która niestety już w większości straciła wzrok, spotkała swojego muzycznego idola Eda Sheerana, a także była maskotką swojego ulubionego klubu piłkarskiego Tottenham Hotspur i Lionesses. Co więcej, rodzina adoptowała również szczeniaka Cavapoochon o imieniu Simba - na punkcie którego Caitlin oszalała. Uwielbia się z nim bawić.

Caitlin ma również nadzieję, że wkrótce odwiedzi Majorkę, ponieważ tam jej rodzice spotkali się po raz pierwszy. Kolejnym jej marzeniem z listy do zrobienia jest wspólny rejs z YouTuberami, Ninja Kidz, a także chce zobaczyć Laponię i renifery.

Jednak choroba postępuje, odbierając jej nie tylko wzrok, ale i sprawność fizyczną, jak i umysłową.

Kiedy większość rodziców będzie planować przyszłość, w której będą musieli pomóc swojemu dziecku w opłatach uniwersyteckich, depozytach mieszkaniowych, prawach jazdy i kosztach ślubu, my nie będziemy robić żadnej z tych rzeczy. Zamiast tego, druzgocąca rzeczywistość jest taka, że będziemy musieli pokryć koszty specjalistycznego sprzętu do poruszania się i pogrzebu

- czytamy w opisie zbiórki, która ma pokryć nie tylko marzenia małej Caitlin, ale także przystosowanie domu do jej potrzeb.

Ich obecne mieszkanie jest za małe, a dziewczynka potrzebuje własnej przestrzeni. Na razie dzieli ona pokój ze swoim rodzeństwem, ale konieczna jest zmiana i rozbudowa. Na to potrzebne są dodatkowe środki, których rodzina nie ma. Zbierają pieniądze, aby stworzyć dla dziewięciolatki specjalną oazę, gdzie będzie mogła czuć się bezpiecznie i komfortowo. Potrzeba także sprzętu do ćwiczeń oraz windy, która pomoże transportować ich córkę z górnego piętra, gdzie jest jej sypialnia, na parter - do pozostałej części domu.

Więcej o: