Niepełnosprawność nie jest sexy. Codzienna walka o najprostsze życiowe potrzeby, piekło prawne i finansowe, ile kosztują pieluchy, ile pielęgniarka - to wszystko nie są tematy, które chcecie przeglądać przy porannej kawce lub podróży metrem do pracy. Nikogo nie interesuje, czym jest 2119pln, ale znaczenie 2137 zna już każdy. To w końcu problemy wagi ciężkiej i nie chcemy dodatkowo obciążać nimi głowy, wolimy poczytać o kolejnej aferce w udziałem Santosa alby pozowankach na ściance. Bo i po co psuć sobie nastrój, przecież wasze dziecko jest zdrowe, wasze żony i wasi mężowie chodzą z wami do kina na "Barbie" lub "Oppenheimera", a wasi rodzice żwawo biegają co niedziela do kościoła czy bawią wnuki. I oby było tak jak najdłużej. Tego każdemu życzę, bądźmy jednak ze sobą szczerzy. Ani ja, ani wy nie wiecie, co stanie się za godzinę, za tydzień, za rok. Każdy z nas może nagle znaleźć się po drugiej stronie barykady, od której dziś z przygnębieniem odwracamy wzrok. Dlatego ten jeden podpis jest tak ważny.
Więcej wiadomości z kraju znajdziesz na Gazeta.pl >>>
Ustawa przywracająca godność
7 lipca 2023 roku Sejm przyjął ustawę o świadczeniu wspierającym. To, co w tej ustawie najważniejsze, to fakt, że (nareszcie) dopuszcza możliwość pracy zarobkowej opiekuna osoby z niepełnosprawnością. Innymi słowy, jeśli dziś wasze dziecko zachoruje na raka, rodzice dostaną rozległego wylewu, mąż lub żona w wyniku wypadku będzie przykuty lub przykuta do łóżka, to ty, aby dostać świadczenie pielęgnacyjne w "zawrotnej" kwocie 2119 zł, nie możecie podejmować się żadnego zajęcia, które przynosi zysk. Tym samym, jeśli spadnie na was życiowa tragedia, to albo dołączycie do grona bezrobotnych, albo nie przysługują wam należne i nierzadko ratujące domowy budżet pieniądze.
Ustawa, którą przyjął Sejm, nie jest idealna. Aktywiści i specjaliści mają już gotową listę poprawek, jednak lepiej, aby ustawa w takim kształcie weszła w życie i potem ją nowelizować niż cofać się w procesie legislacyjnym do samego początku - sądzą ambasadorzy ruchu 2119pln. Brakuje jednak wciąż jednego podpisu - Prezydenta RP. Opiekunowie OzN (osób z niepełnosprawnościami) i aktywiści obawiają się, że Andrzej Duda nie złoży na dokumencie swojej sygnatury, dlatego stworzyli petycję, o której chcielibyśmy, abyście usłyszeli.
Ustawa daje szansę na łączenie pracy z pobieraniem świadczenia pielęgnacyjnego opiekunkom/om dzieci z niepełnosprawnościami, często matkom, które są wykształcone, a z powodu niepełnosprawności ich dzieci odmawia się im prawa do pracy.
- pisze autorka petycji do Prezydenta RP, Olga Legosz, specjalistka HR, influencerka, prezenterka i mama Tosi w spektrum autyzmu.
"Pracy, która nie tylko daję możliwości poprawienia finansów rodziny, w której jest dziecko/dzieci z niepełnosprawnościami, ale jest też możliwością wyrwania się od codzienności. Pozwala na normalność i brak wykluczenia, na wypełnienie innej niż opiekuńcza roli społecznej. Matki i ojcowie, którzy chcą legalnie zarabiać, odprowadzać podatki, tworzyć miejsca pracy i opłacać terapie swoim bliskim, w końcu będą mogli to robić. Ustawa otwiera też drogę do niezależnego życia osobom z niepełnosprawnościami.Osobom, które choć są w wieku 20, 30, czy 40 lat, nie mogą myśleć o niezależności, bo mimo ciężkiej choroby nie należy się im dodatkowe wsparcie dla nich samych. Ustawa o świadczeniu wspierającym w końcu ich dostrzega. Widzi także osoby samotne, które mimo niepełnosprawności walczą każdego dnia, aby móc żyć godnie" - czytamy w petycji.
"Nie przyjmę dziecka, nie stać mnie"
Podpisanie ustawy przez Andrzeja Dudę jest także niezwykle ważne z perspektywy rodziców zastępczych. Jak zauważyła Beata Potocka, która sama prowadzi rodzinny dom dziecka, nowe prawo ma szansę sprawić, że dzieci z niepełnosprawnością częściej będą trafiały do rodzinnych domów dziecka. "Pierwszy raz jest nadzieja na to, że nie usłyszę od potencjalnego rodzica zastępczego: Nie, nie przyjmę dziecka z niepełnosprawnością. Nie stać mnie" - pisze Potocka.
2,5 roku, 4 lata, 5 lat, 15 lat. Tyle czasu czworo moich dzieci spędziło w instytucji. Każde z nich jest osobą z niepełnosprawnością. Każde z nich wymaga wsparcia, aby godnie żyć. Każde z nich bardzo potrzebowało domu i miłości. To niezwykle ważne. Jednak sama miłość nie wystarcza do życia. Trzeba kupić wózek, gorset, opłacić rehabilitację, opłacić logopedę, psychiatrę. Kupić leki, specjalistyczne buty itd. itd. Pierwszy raz jest nadzieja na to, że nasze życie będzie godne także pod względem finansowym.
Nie, to nie jest ustawa idealna
Jak powiedziała w rozmowie z nami sama Olga Legosz, zarówno opiekunowie osób z niepełnosprawnościami, jak i specjaliści, zdają sobie sprawę, że nowa ustawa jest daleka od ideału.
Ta ustawa z cala pewnością nie pokrywa wszystkich potrzeb OzN, ale jest krokiem w dobra stronę, bo po raz pierwszy osoba z niepełnosprawnością stała się podmiotem. Po drugie uwalnia rynek pracy dla opiekunów, czyli znosi zakaz pracy.
Legosz zaznacza także, że przeniesienie uwagi na samą osobę niepełnosprawną pociąga za sobą również inne pozytywne zmiany. "[Ustawa - przyp. red.] Dostrzega rodziny zastępcze do tej pory pozbawione prawa do świadczeń oraz, co kluczowe, orzekanie niepełnosprawności przenosi z oceny medycznej do funkcjonalnej. Czyli istotna jest nie tylko sama diagnoza, ale to, jak samodzielne życie możesz z nią prowadzić i od tego zależny jest poziom świadczenia wspierającego, który OzN otrzymuje".
Nowe prawo wymaga wielu poprawek. Olga Legosz dostrzega największy jej problem w jednej z jej największych zalet, czyli ocenie funkcjonalnej osoby z niepełnosprawnością. Gdyby do oceny stosowano jedynie skalę BVD, ustawa dyskryminowałaby osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Dlatego ważna jest szybka nowelizacja.
Największą wadą tej ustawy jest to, że wspomniana ocena funkcjonalna, tj. metoda jej realizacji, zostanie opisana w rozporządzeniu do ustawy, którego dzisiaj rząd nam nie przestawił. Pierwsze sygnały sugerowały, że będzie to wycofana niedawno w Hiszpanii skala BVD i to byłoby absolutnie złe, bo ocena ta pomija w dużej części niepełnosprawności intelektualne. Dlatego dzisiaj najbardziej kluczowy jest podpis ustawy przez prezydenta.
Podpisz petycję
My także dołączamy do apelu o podpisanie petycji skierowanej do Prezydenta RP Andrzeja Dudy, by podpisał ustawę o świadczeniu wspierającym. To dzieli nas od nadejścia znaczących zmian nie tylko dla opiekunów OzN czy samych osób niepełnosprawnych, lecz także dla każdego z nas. Możesz odwracać wzrok, unikać rozdzierających serce relacji rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, ale nie masz gwarancji, że za chwilę sam nie znajdziesz się w takiej samej sytuacji jak ci, nad których losem dziś nie chcesz się pochylić.
