Więcej ciekawych treści znajdziesz na Gazeta.pl
Mała Kinga choruje na rdzeniowy zanik mięśni
Choroba dziecka jest dla jego rodziców największą tragedią. Szczególnie trudne jest też, to gdy mimo chęci nie są w stanie mu pomóc. A tak jest w przypadku SMA, rdzeniowego zaniku mięśni. Najtrudniejsze jest też to, że bliscy chorego dziecka nie spodziewają się takiej informacji. Bardzo często w chwili narodzin ich pociecha dostaje 10 punktów w skali Apgar, nie ma żadnych niepokojących objawów.
Po tygodniu niczym niezmąconego szczęścia - telefon… Dowiedzieliśmy się, że musimy się zgłosić z Kingą na powtórne badanie krwi. (...) Po 3 dniach dowiedzieliśmy się, że istnieje podejrzenie SMA - rdzeniowego zaniku mięśni… To rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, w związku z tym mięśnie - odpowiedzialne za ruch, połykanie, oddychanie - po prostu zanikają. W najgorszym typie tej choroby bez leczenia dzieci umierają przed drugim rokiem życia…
- opowiadają rodzice małej Kingi na stronie zbiórki na najdroższy lek świata. Byli wstrząśnięci, do tej pory słyszeli o chorobie i o milionach potrzebnych na lek, ale nie podejrzewali, że sami będą ich potrzebowali.
Dziewczynka otrzymała leczenie, mające spowolnić postęp choroby. Polega ono na podawaniu leku dokanałowo w punkcji lędźwiowej. Jest to bardzo bolesne i wiąże się z wizytami w szpitalu. Terapia genowa polega na podaniu leku w formie jednorazowego zastrzyku, który dostarczy kopię genu, którego brakuje.
Ruszyła więc zbiórka. Organizowano akcje, licytacje i szukano możliwości zdobycia ogromnej kwoty na leczenie. To trudny czas, szczególnie że nie było go zbyt wiele. Rodzice cały czas obawiali się, czy uda im się zebrać pieniądze, zanim Kinga będzie miała 13,5 kg. A przecież wiadomo, że małe dziecko szybko rośnie i przybiera na wadze. Zazwyczaj jest to powód do radości, jednak w przypadku dzieci chorujących na SMA, które zbierają na leczenie, wiąże się to z ogromnym stresem.
W końcu po 18 miesiącach walki 13 czerwca o 20.59 pasek na zbiórce Kingi pokazał 100%! To wielka radość dla wszystkich!
Kochani, łzy wzruszenia płyną po twarzy, wygraliśmy kolejną walkę! Dziękujemy za każdą wpłatę, udostępnienie, za Wasz czas, zaangażowanie i dobre słowa! Za to, że przez tyle miesięcy byliście razem z Kingą! WiKingi - jesteście najlepszą armią na świecie!
- nie kryją swojego wzruszenia szczęśliwi rodzice.
Lek refundowany, ale nie dla wszystkich
Od 1 września 2022 roku najdroższy lek na SMA – Zolgensma jest refundowany. Niestety, nie wszystkie dzieci mogą go dostać. Terapia genowa obejmuje jedynie dzieci do szóstego miesiąca życia oraz nieleczone w kierunku SMA, a pozostałe się nie kwalifikują. Dlatego wciąż prowadzone są zbiórki, by móc pomóc dzieciom chorującym na zanik mięśni. Angażują się w nie ludzie z całej Polski. Jest to trudne, ponieważ kwota jest ogromna, a czasu zazwyczaj niewiele.
