Mama dwóch chłopców: Myślałam, że to przemęczenie, a usłyszałam diagnozę: stwardnienie rozsiane

O chorobie dowiedziała się po urodzeniu pierwszego dziecka. Sześć lat później zdecydowała się na kolejne. Mimo postępu choroby dzielnie walczy, żeby jak najdłużej pozostać sprawną i samodzielną. "To ja mam się nimi opiekować, a nie oni mną" - mówi.

Więcej tematów związanych z życiem rodzinnym na stronie Gazeta.pl

Kiedy 4 lipca 2010 roku Marzena urodziła Kacperka, wraz z mężem nie posiadali się z radości. Marzena była młoda, szczęśliwa, wydawało jej się, że może przenosić góry. Zaabsorbowana dzieckiem, ignorowała pierwsze niepokojące sygnały, które wysyłał jej organizm. Początkowo, częste potknięcia, zaburzenia równowagi i osłabienie, zrzucała na przemęczenie typowe dla świeżo upieczonej matki. W końcu nie dało się już udawać, że wszystko jest w porządku. "Dziecko potrzebuje mamy - proszę, idź na badania" - powiedział jej mąż. Poszła. W 2011 roku usłyszała wstrząsającą diagnozę: stwardnienie rozsiane. A w 2017 roku urodziła drugie dziecko.

Zobacz wideo Jak rozpoznać, że dziecko ma autyzm? "Układanie samochodzików w rzędzie, machanie rączkami"

Ewa Rąbek: Kiedy zaszłaś w pierwszą ciążę, nie wiedziałaś o chorobie, jednak w drugą zaszłaś już po diagnozie. Nie bałaś się?

Marzena Sosnowska: Oczywiście, że się bałam. Żaden lekarz nie jest w stanie przewidzieć, jak kobieta będzie się czuła w ciąży i jak ta ciąża będzie przebiegała. A co dopiero kobieta chorująca na stwardnienie rozsiane. Podwójna niewiadoma (śmiech). Razem z mężem bardzo pragnęliśmy rodzeństwa dla Kacperka, podjęliśmy więc ryzyko. Na szczęście ciąża przebiegała prawidłowo i czułam się doskonale. No może oprócz mdłości, które mnie męczyły do 13. tygodnia.

Marzena dzielnie walczy, żeby utrzymać swoje ciało w jak najlepszej formie.
Marzena dzielnie walczy, żeby utrzymać swoje ciało w jak najlepszej formie. Instagram/Marzena Sosnowska/screen

A jak wyglądał sam poród?

Był ekspresowy (śmiech). Śmiem twierdzić, że choroba nie ma tu najmniejszego znaczenia, chodzi bardziej o predyspozycje. Starszego syna rodziłam całe 15 minut, młodszego o pięć mniej. "Pani to tylko dzieci rodzić" - powiedziała położna, kiedy na świecie pojawił się już Gabryś. 

Szybko przekonałaś się, że twoje macierzyństwo będzie nierozerwalnie związane z walką o zdrowie i utrzymanie swojego ciała w jak najlepszym stanie.

Szybko podjęłam tę walkę. Przysięgłam sobie i bliskim, że nie pozwolę, żeby choroba pozbawiła mnie szczęśliwego życia, a mojego jeszcze wówczas jednego syna szczęśliwej matki. Nie chciałam usiąść na wózku, chociaż lekarze mówili, że jestem na niego skazana i tak się w końcu stało. Ćwiczyłam codziennie w domu i płakałam, bo ćwiczenia sprawiały ogromny ból. Dzielny Kacperek bardzo mnie wspierał - ocierał łzy, pomagał wstawać, gdy upadałam. Mimo wszystko staram się nie obarczać nikogo moją chorobą i problemami, jakie ze sobą niesie. Cały czas robię wszystko, co mogę, aby pozostać samodzielna i samowystarczalna.

Mimo tych wszystkich starań choroba jednak ogranicza cię jako matkę...

Niestety tak. Była masa rozstań, szpitali, tęsknoty. I marzenia o wspólnych wspinaczkach po ukochanych górach, jazda na rolkach, etc. Miało być aktywnie, ale życie dało mi inny scenariusz. Co prawda przy chłopakach nie mam czasu na długie rozmyślanie "co by było gdyby", ale miewam gorsze chwile... Żałuję, że nie możemy szaleć na dyskotekach szkolnych, zjeżdżać na zjeżdżalniach, sama nie poradzę sobie na plaży, a wycieczkę czy lody musimy planować w dostosowane miejsce. Z drugiej strony: piłki nie pokopię, ale na bramce stać mogę. Nie mogę skakać na trampolinie, ale mogę grać w planszówki, chodzić do kina, etc. Znajdujemy wiele aktywności, którym możemy się razem oddawać.

Długo broniła się przed wózkiem.
Długo broniła się przed wózkiem. Instagram/Marzena Sosnowska/screen

No i nie wiesz, jak będzie dalej?

Niestety nie. Nie mam wiedzy, jak choroba będzie przebiegać, ale to, że będzie postępować, jest pewne. Widzę i czuję to. Najgorsze jest to, że kiedy postawię sobie cel i go osiągnę, przychodzi na przykład przeziębienie i muszę zaczynać walkę od początku, bo znowu nie potrafię czegoś zrobić. To, że wczoraj świetnie sama się pionizowałam, nie oznacza, że jutro wstanę i postoje dłużej. Możliwe, że samodzielnie nie usiądę lub będzie ciężko podnieść mi kubek z wodą, aby popić leki.

Tymczasem właśnie zaczynasz pracę...

Tak! Będę pracować zdalnie z domu, siedem godzin dziennie w call center. Z wykształcenia jestem geodetką, dziś wiem, że już sprzętem w pole nie pójdę, chociaż o tym marzyłam. Ale praca, którą właśnie zaczynam, wydaje się ciekawa. Jak się nie ma, co się lubi.... Mam nadzieję, że kiedyś przyjdzie czas na pracę stacjonarną, a może odważę się na własny biznes, tylko muszę zdecydować, który z moich pomysłów jest najlepszy.

Co na temat choroby wiedzą twoi synowie?

Informuję ich stosownie do wieku o moich trudnościach i objawach. Dużo tłumaczę i wyjaśniam, żeby się nie bali, kiedy na przykład się przewrócę, czy złapie mnie spastyka [nieprawidłowe, wzmożone napięcie mięśni - przyp. red.]. Czasami ciężko ukryć gorszy dzień, kiedy podczas ćwiczeń, czy zwykłych czynności łzy cisną mi się do oczu... Synowie rozumieją, że niektóre rzeczy robię wolniej, służą mi pomocą, jeśli jej potrzebuję i wiedzą, że mam ma pierwszeństwo w toalecie (śmiech). Nie wiem, jak będzie wyglądała bliższa i dalsza przyszłość. Wiem jednak na pewno, że będę walczyć o pozostanie jak najdłużej samodzielną, aby wspierać synów. To ja mam się nimi opiekować, a nie oni mną.

Więcej o: