Maleńka Kingusia walczy o życie. Straszna choroba nie odpuszcza. "Jest tak blisko"

Malutka Kingusia jest jednym z dzieci z SMA, rdzeniowym zanikiem mięśni, które zostały wykluczone z refundacji terapii genowej. Ma szansę, aby żyć i rozwijać się jak inne maluchy. Niestety najpierw jej rodzice muszą uzbierać pieniądze na kosztowny lek.

Więcej treści znajdziesz na stronie głównej Gazeta.pl >>

Zobacz wideo Kaszel u dziecka - czy zawsze oznacza coś poważnego?

Ostatnia szansa dla małej Kingusi chorującej na SMA

Kinga od osiemnastu miesięcy choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. W najgorszym typie tej choroby bez leczenia dzieci umierają przed drugim rokiem życia. Niestety, dziewczynka została wykluczona z refundacji terapii genowej. Aby normalnie funkcjonować i wygrać walkę z chorobą, potrzebuje drogiego leku.

Rodzice robią wszystko, aby mała miała normalne dzieciństwo, jednak, aby Kinga była w pełni zdrowa, potrzebne są pieniądze do zakupu lekarstw. Na szczęście dzięki pomocy ofiarodawców, prawie się udało. - Kinga ma wspaniałe wirtualne ciocie i wujków o złotych sercach, dlatego wierzymy w Was i moc Internetu. Mobilizujemy dziś wszystkich, aby ten dzień, 13 czerwca, stał się wyjątkowym dla Kingi - aby dostała szansę na lepsze życie! - czytamy na stronie siepomaga.pl. 

Co to jest SMA - rdzeniowy zanik mięśni? 

Rdzeniowy zanik mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA) to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. Polega na degeneracji jąder rdzenia kręgowego, co skutkuje postępującym upośledzeniem mięśni szkieletowych. Choroba występuje na całym świecie, wśród wszystkich grup etnicznych. W ciężkich przypadkach prowadzi do śmierci. Rdzeniowy zanik mięśni jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną zgonów niemowląt i małych dzieci.

Więcej o:
Copyright © Gazeta.pl sp. z o.o.