Joanna Biszewska: "Rozmawialiśmy długo i doszliśmy do wniosku, że kolejny rok nie jesteśmy w stanie pracować z Radkiem" - to zdanie powiedział do ciebie dyrektor szkoły. Poprosił cię, abyś, z dnia na dzień, zabrała papiery syna z podstawówki. Radek tułał się po różnych szkołach. To częsty los dzieci atypowych.
Katarzyna Michalczak, doktorka socjologii, mama Radka ze spektrum autyzmu: - Syn był w kilku szkołach, spora część z tych miejsc nie miała pomysłu na to, jak ogarnąć Radka edukacyjnie, jak mu pomóc. Na początku swojej edukacji nie trafił na osobę, która zobaczyłaby w nim jakikolwiek potencjał intelektualny, osobowościowy. Były za to nauczycielki, które miały pretensje o to, że zachowuje się niestandardowo. Oczekiwały, że "weźmie się w garść", a tak naprawdę, że to ja go "wezmę w garść".
Wszystko działa, pod warunkiem, że dzieci zachowują się według określonych standardów. Kiedy jest inaczej, zaczynają się problemy dziecka w szkole?
Tak było w naszym przypadku.
W pierwszych klasach szkoły podstawowej nie mieliście jeszcze diagnozy, to był problem?
Szukałam na różne sposoby rozwiązania, ale w ogóle nie wpadałam na to, że Radek może być dzieckiem z autyzmem. Nikt nam tego nie sugerował. Szkolne psycholożki rozkładały ręce.
Czasami mówiły: "Widocznie taki ma charakter. Będzie pani miała z nim problem".
Na początku szkoły podstawowej Radek brał udział w badaniu psychologicznym. Po badaniu psycholożka mnie zawołała, bo dziwiły ją skrajnie różne wyniki, nie dało się stworzyć wykresu. Kompetencje matematyczne, logiczne: powyżej normy, i to o wiele, a niektóre inne kompetencje: znacznie poniżej normy.
Wtedy ani ja, ani ona nie zorientowałyśmy się, że to przesłanka do tego, aby zająć się Radkiem pod kątem diagnozy spektrum autyzmu. A przecież to, że dziecko osiąga w testach wyniki, które nie mieszczą się w żadnym wykresie, wykraczają poza standardowe schematy, to jeden z najważniejszych wyznaczników spektrum.
"Ile razy ja to słyszałam. Na aikido, na judo, na capoeirze, na dodatkowym angielskim, na każdym przedmiocie w szkole. 'On mi rozwala grupę'. Zawieszenie głosu, oskarżycielski wzrok" - to z twojej książki.
Takie jest moje doświadczenie. Zachowania Radka budziły w nauczycielkach bezradność, mało kogo interesowało, skąd się one biorą.
W twojej książce pada więcej gorzkich zdań. Kiedyś usłyszałaś, że twoje dziecko "zabiera zbyt wiele energii całej kadry, energii, którą można dać innym dzieciom". Każdą matkę takie słowa zabolą. To taki przekaz, że nie ma miejsca dla twojego dziecka.
W końcu nauczyłam się skupiać na tym, żeby myśleć przede wszystkim o Radku i jego dobru w kontaktach z systemem szkolnym. Przestałam się tłumaczyć z tego, że Radek zachowuje się tak, jak się zachowuje, przestałam próbować odpowiadać na oczekiwania, które stawiano przed moim dzieckiem, a które nie były korzystne dla Radka. Zaczęłam walkę o to, żeby zrobiono mu w tym systemie miejsce.
Jak?
Tłumaczyłam, czego potrzebuje, i na czym polegają jego trudności. Nauczyłam się mówić: "Nie, proszę pani, on nie zacznie ładnie notować w zeszycie i ja tego na nim nie wymogę". Zanim do tego doszłam, przeżyłam z synem koszmarne momenty.
Wakacje, podczas których zmuszałaś syna do uzupełniania ćwiczeniówek, bo to był warunek przejścia do kolejnej klasy?
Na polecenie nauczycielki przez kilka tygodni wakacji nakłaniałam syna do rysowania szlaczków. Nie przyniosło to żadnych rezultatów. On tych szlaczków i tak nie zrobił, a zamiast odpocząć, nabrał przekonania, że po prostu nie ma kompetencji, żeby chodzić do szkoły, bo nie potrafi się zebrać do rysowania szlaczków. Trochę teraz żałuję, że nie powiedziałam mu wtedy: "Tak, masz rację, te szlaczki nie mają sensu, chodźmy nad rzekę się kąpać".
Jako rodzice nie mamy obowiązku wszystkiego wiedzieć. Chcemy dobrze, a nie zawsze nam się to udaje.
Wciąż nie mam przepisu dla siebie z tamtego czasu - co właściwie powinnam była zrobić? W tamtym czasie byłam matką, która nie znała się na edukacji dzieci w spektrum.
Kiedy nauczycielka komunikowała mi, że dziecko musi rysować szlaczki, to siedziałam z Radkiem godzinami nad ćwiczeniówką, aby napisał kilka liter i nadrobił zaległości. Chłopiec, który miał niesamowitą, rozległą wiedzę na temat zwierząt czy słownictwo dorosłego, nie poradził sobie ze szlaczkami. O co tu chodzi? Nie miałam pojęcia.
Później w diagnozie wyszło, że Radek ma dysleksję i dysgrafię. Nauczycielka w ogóle tego nie dostrzegła. Nawet nie wzięła pod uwagę, że niechęć do rysowania tych szlaczków, jego trudności, są większe niż takie zwykłe "nie chce mi się". Że coś za tym stoi, coś, co jest silniejsze od niego.
Twój syn w szkole miał dzienniczek pełen uwag, np. o tym, że wszystkie dzieci siedzą na krzesełkach i słuchają, jak pani tłumaczy, a Radek siedzi na podłodze i całą lekcję buduje statek z klocków.
Radek dopiero w piątej klasie, już po diagnozie, w szkole integracyjnej, trafił na nauczycielkę wspomagającą, która go zrozumiała. Była takim łącznikiem między nim a grupą nauczycielek przedmiotowych.
Coś się wreszcie ruszyło?
To było zaskakujące, że nauczycielki matematyki, geografii, które uczyły mojego syna, nie miały pojęcia, czym jest spektrum autyzmu, na czym polegają te trudności. Dla wielu z nich wciąż głównym kłopotem było, że Radek nie notuje, że rysuje ludziki na marginesie zeszytu; słyszałam, że ma niechlujne zeszyty.
Co czuje dziecko, które wciąż słyszy, że coś robi źle?
Radek poczuł się bezpiecznie dopiero gdy trafił na panią Anię, nauczycielkę wspomagającą, która okazała mu empatię. Potrafiła w nim znaleźć to, co dobre.
Nie powtarzała, że "Radek znowu nie notował na lekcjach", "znowu zachował się niekoleżeńsko", "znowu zrobił coś nie fair wobec kolegi". To jej zrozumienie bardzo Radka wzmocniło.
Wreszcie bratnia dusza w szkole. Ktoś, kto broni. Dzieci nadpobudliwe, te z ADHD często są w szkołach czy na placach zabaw, kozłami ofiarnymi. Jak coś dzieje się nie tak, to wiadomo, że prowodyrem musi być ten, który sprawia najwięcej kłopotów.
Zdawałam sobie sprawę, że zachowanie, postępowanie mojego syna często bywa poza zasadami, poza normami. Potrafiłam sobie wyobrazić, że rodziców dzieci, które nie mają trudności, zachowanie mojego dziecka irytuje, męczy, niepokoi.
Jest takie przekonanie, że kiedy dziecko sprawia kłopoty, to znaczy, że rodzice nawalają.
Może też rodzice wchodzą między sobą w jakąś dziwną rywalizację. Może ulegają przekonaniu, że to, jak moje dziecko się zachowuje, świadczy o tym, jak ja je wychowuję. A to nie do końca prawda, bo dziecko jest osobnym człowiekiem, nie jest przedłużeniem matki czy ojca.
To chyba ważne i dobre, aby umieć oddzielić siebie do dziecka. Bez względu na to, czy dziecko ma specyficzne problemy, orzeczenia, diagnozę, czy nie.
Ja cały czas jestem w procesie uczenia się tego, żeby Radka widzieć naprawdę, takiego, jakim jest. Dla mnie życie towarzyskie było i jest niesamowicie ważne. I wychowując Radka potrzebowałam sobie powtarzać: "Kasia, jeżeli Radek został zaproszony do kolegi i nie chce iść, a ty go namawiasz, to uświadom sobie - tak naprawdę ty sama chciałabyś zostać zaproszona na takie spotkanie. On niekoniecznie".
Czasami za bardzo chcemy, żeby dzieci była takie, jak sobie je zaprojektowaliśmy. Towarzyskie, otwarte, pilne itp.
A tu potrzebna jest taka mądra pokora: "Synu, zrobisz, jak uważasz. Ja uważam, że coś jest ważne, fajne, ale twoje wartości mogą być inne niż moje i to do ciebie należy wybór".
Rodzice często nie chcą zobaczyć, przyjąć, że ich dziecko wymaga dodatkowego wsparcia. Boją się, że po diagnozie dostanie łatkę: autysta, adehadowiec.
I też mają prawo do tego, żeby się na diagnozę nie decydować. Ja mogę mówić tylko o swoim doświadczeniu: dla mnie diagnoza była wybawieniem. Machałam tym papierkiem i otwierały się drzwi, które wcześniej były dla nas zamknięte. Radek po diagnozie był już zupełnie inaczej traktowany przez nauczycielki i nauczycieli.
Inaczej, czyli jak?
W dużo większym stopniu zauważano jego mocne strony. Dużo częściej akceptowano jego trudne zachowania. Nauczycielki nadal często nie wiedziały, co robić, ale teraz już mogły sięgnąć do szufladki z opisem tego, jak postępować z dziećmi z autyzmem.
Wszyscy dostali przepis?
Ta niby "łatka" dziecka w spektrum sprawiła, że przymykano oka na to, że Radek bazgrze w zeszytach, zawiesza się podczas sprawdzianów, bywa opryskliwy, nie chce robić tego, co grupa.
Nie musiałam już tłumaczyć, dlaczego syn przez trzy godziny nie ma motywacji do napisania dwóch wyrazów. Nie było już zdziwienia. Tylko kiwnięcie głową.
Myślisz, że diagnoza uwalnia dziecko i rodziców?
U nas była strzałem w dziesiątkę. To, z czym Radek borykał się od lat, zostało wreszcie nazwane i opisane. Dowiedzieliśmy się, że są sposoby na to, żeby sobie z tym radzić.
W końcu było wiadomo, co robić, do kogo się zgłosić po pomoc, na czym ma polegać terapia.
Po diagnozie zaczęłam działać wreszcie z poczuciem, że wiem, co robię. Pewnie mogłabym unikać diagnozy, powtarzać sobie codziennie, że moje dziecko jest specyficzne, ale wszystko jest w porządku, tylko po co? Radek i tak czułby się inny. Czybym mu przypięła etykietkę, czy nie.
Na pierwszych stronach swojej książki piszesz o tym, że twój syn przygotowuje się do matury. Kiedy rozmawiamy, jest czerwiec, 2023 r. Radek jest już po egzaminie dojrzałości. Co czujesz?
Olbrzymią radość. Że cała ta matura już za nami. Szkoła za nami. Cały wielki, trudny etap. Widzę też, jak wielką ulgę sprawiło to też Radkowi.
Katarzyna Michalczak jest poetką, pisarką, doktorką socjologii. Autorka kilku książek, w tym najnowszej "Synu, jesteś kotem" o relacji z synem w spektrum autyzmu (wyd. Cyranka).
"Synu, jesteś kotem" to książka o relacji matki z synem, który, tak się zdarzyło, jest w spektrum autyzmu. Jak akceptować swoje dziecko, kiedy się go zupełnie nie rozumie? Jak to zrobić, żeby widzieć je naprawdę? To jest książka o nieadekwatnych oczekiwaniach rodzicielskich, wielkim rozczarowaniu, pracy nad sobą dla dobra relacji i o wielkiej miłości. Odwzajemnionej. W książce gościnnie występuje syn, który zdecydował się nie ujawniać nazwiska.
