Ignaś miał urodzić się zdrowy. Skończyło się amputacją. "Nasze życie nie jest tragedią"

Dominika Polak jest mamą Nadii i Ignasia, który urodził się z wadą wrodzoną kończyn dolnych. Prowadzi konto na Instagramie, które obserwuje ponad 81 tys. osób. Za cel postawiła sobie oswajanie społeczeństwa z niepełnosprawnością. "Amputacja to nie koniec świata. Chcę, aby Ignaś był sprawny i samodzielny".

Izabela Orlicz: Zacznijmy od początku: kiedy dowiedziałaś się o wadzie wrodzonej synka Ignasia?

Dominika Polak: Pięć lat temu jechałam do szpitala urodzić zdrowego syna. Wszystko miało odbyć się normalnie. Pamiętam, że w dniu porodu padał deszcz, a Dawid, mój narzeczony, całą drogę milczał. Zapytałam go w końcu, co się dzieje. Odpowiedział, że martwi się, czy wszystko będzie w porządku, czy Ignaś urodzi się zdrowy. Przyznaję, zdenerwowałam się jego słowami. Nie rozumiałam, dlaczego po prostu się nie cieszy. Przecież kilka dni wcześniej byłam na USG, lekarz dokładnie mnie zbadał i potwierdził, że dziecko rozwija się prawidłowo.

Zobacz wideo Jak rozpoznać u dziecka ADHD? "To nie jest tak, że mając ADHD zacznie biegać i roznosić studio"

Czyli dowiedziałaś się o wadzie w trakcie porodu?

Tak, rodziłam syna przez cesarskie cięcie. Wszystko przebiegało w bardzo przyjaznej i wspierającej atmosferze. Operacja trwała, słyszałam rozmowy lekarzy, przyjemną wymianę zdań. I nagle zapadła kompletna cisza, a potem usłyszałam tylko jedno słowo: "stopy". Myślałam, że lekarze wyjmują synka z brzucha i widzą jego nóżki. Zorientowałam się, że coś jest nie tak, gdy na sali zaczął panować popłoch. Podszedł do mnie anestezjolog i powiedział, że Ignaś urodził się z bardzo poważną wadą obu kończyn dolnych. Nie wiedziałam, co się wokół mnie dzieje, nie mogłam mówić, nie mogłam oddychać. Gdy po porodzie znalazłam się na korytarzu, gdzie czekał Dawid, zaczęłam płakać. Wtedy wszystko we mnie pękło.

 

Jak wyglądały nogi Ignasia? Jak dokładnie nazywa się wada, na którą cierpi wasz syn?

Ignasia zobaczyłam wieczorem po pierwszych badaniach. Lekarze sprawdzali, czy poza wadą nóżek nasz syn jest zdrowy. Był piękny – taki malutki, bezbronny, spał sobie spokojnie. Z perspektywy czasu może wydawać się to irracjonalne, ale wtedy pomyślałam, że zawiodłam jako mama, że nie potrafiłam go ochronić przed wadą… Diagnoza ortopedyczna brzmiała fibular hemimelia w prawej nodze, która była bardzo zniekształcona. Natomiast budowa lewej stopy była nietypowa. Tylko cztery paluszki, dwie kości złączone, do tego wykrzywienie podobne do ułożenia stopy końsko-szpotawej.

Wiem, że zmienialiście lekarzy, szukaliście najlepszej placówki, która z troską i profesjonalizmem zajęłaby się waszym dzieckiem. Jakie były opcje leczenia?

Hemimelia to wada wrodzona i ma bardzo różne nasilenie. Są stopy, które w ogóle nie przypominają zdrowych, są też takie, które mają wykształcone kości śródstopia i widać paluszki. Czasem lekarze od razu zalecają amputację, są przypadki, że można stopy rekonstruować. Oczywiście, że pomyślałam: "A jeśli trzeba będzie amputować obie nóżki?". Nie brałam jednak innej możliwości pod uwagę, jak tej, że lewa stopa będzie wyleczona. Szukałam informacji bez przerwy i wszędzie, gdzie się dało. Chcieliśmy podjąć decyzję najlepszą dla naszego dziecka. Chciałam znać jak najwięcej rezultatów leczenia, zadawałam lekarzom pytania, nie chciałam niczego przeoczyć.

Masz prężnie działające konto na Instagramie, wspomniałaś kiedyś, że nie wiedziałaś, jak powiedzieć swoim obserwatorkom, że synek urodził się z wadą. Bałaś się hejtu?

Chciałam podzielić się informacją o narodzinach synka w mediach społecznościowych, zwłaszcza że wcześniej relacjonowałam przebieg ciąży. Nie wiedziałam jednak, jak to zrobić. Napisać o wadzie wrodzonej, udawać, że jej nie ma, pokazać nóżki Ignasia, tylko po co? Nie ukrywam, że obawiałam się, że mój post zostanie źle odebrany – jako chęć zaistnienia, zbierania "lajków" na chorobie syna. Wiem z doświadczenia, że w internecie są dobrzy ludzie, ale też tacy bez skrupułów i empatii. W końcu zamieściłam post, ale przez ponad dwa miesiące nie pokazywałam nóżek Ignasia w sieci.

 

W swojej książce "Nie tylko Igi" piszesz wprost, że musiałaś mierzyć się z wiadomościami, że wstydzisz się dziecka.

Nie wiem, skąd bierze się w ludziach tyle nienawiści. Tylko dlatego, że nie zobaczyli od razu, jak wyglądają stopy obcego dziecka? A ja po prostu nie chciałam skupiać uwagi na jego niepełnosprawności, też powoli się z tym wszystkim oswajałam. Prawej stopy prawie nie było, tylko dwa paluszki i coś, co trochę przypominało stopę, lewa była bardzo wykrzywiona. Gdy w końcu opublikowałam zdjęcie, gdzie było widać prawą stopę, bardzo obawiałam się komentarzy. Były pozytywne, wspierające, choć z czasem nie zabrakło też tych przykrych i oceniających. Pod moimi postami często można było przeczytać, że "nogi to nic takiego, a najważniejsze, że głowa zdrowa" lub "najważniejsze, że serduszko zdrowe", że "niepełnosprawność ruchowa jest niczym w porównaniu z niepełnosprawnością intelektualną". Jak można być tak niedelikatnym i mało empatycznym.

Kiedy najbardziej odczułaś, że wada synka może sprawić, że jego życie będzie różniło się od życia jego rówieśników?

Gdy miał ok. ośmiu miesięcy. Do tej pory rozwijał się jak inne dzieci – leżał, jak leżą inne noworodki, siedział, jak siedzą niemowlaki. Potem jednak chciał wstawać, wspinać się, a ja wiedziałam, że nie zacznie chodzić, jak inne dzieci. A rwał się do wstawania, ciągle próbował, nie poddawał się. Nie zdawał sobie sprawy ze swoich ograniczeń.

Podjęliście decyzję o amputacji prawej nogi synka i rekonstrukcji stopy lewej.

Tak i byłam pewna naszej decyzji. Oczywiście zawsze gdzieś jest ten ułamek procenta wątpliwości, bo amputacja kojarzy się z czymś ostatecznym, nieodwracalnym. Zarazem jednak mieliśmy jeden cel — Ignaś musi być sprawny i samodzielny. Operacja trwała kilkanaście godzin i udała się! Przez sześć tygodni synek był unieruchomiony w gipsie od pasa w dół. Pojechaliśmy na zdjęcie gipsu, wtedy pierwszy raz zobaczyłam nogi po operacji. Lewa — piękna, prosta, prawa — kikut, brak stopy, amputowana. Zrobiło mi się ciemno przed oczami, zaczęłam wyć, nawet nie płakać. Chyba wtedy dotarło do mnie, że mój synek jest i będzie dzieckiem z niepełnosprawnością.

Od momentu operacji zaczyna się wasza droga do sprawności ruchowej syna.

Zaraz po porodzie, gdy opublikowałam pierwszy post, przeczytałam komentarz, który zapadł mi w pamięć: "Dominika, znam cię. Jestem spokojna o przyszłość Ignasia. Zrobisz wszystko, co w twojej mocy, żeby żył tak jak inne dzieci". To prawda, te słowa stały się moją mantrą. Wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością jest trudne, ale trzeba ten trud zaakceptować. Robić wszystko, by było coraz lepiej, działać, rozwiązywać pojawiające się problemy. Jednocześnie dbać w pełni o potrzeby drugiego dziecka, bo nie zapominajmy, że Ignaś ma starszą siostrę.

 

Obecnie Ignaś ma 5 lat, chodzi do przedszkola. Jak radzi sobie z chodzeniem z protezą? Czy rówieśnicy zwracają na nią uwagę?

Ignaś nie ma problemów z chodzeniem z protezą oraz ortezą, którą musi nosić na lewej nodze ze względu na to, że jesteśmy w trakcie rekonstrukcji stopy i jej leczenia. Biega i bawi się tak samo jak inne dzieci. Jego niepełnosprawność jest niemal niezauważalna. Dzieci w przedszkolu nie zwracają na to uwagi, a jeżeli już zwracają, to Ignaś sam odpowiada, że ma protezę i to jest jego nóżka. Nie wstydzi się jej. W nowych miejscach, szczególnie w lecie, kiedy jest ciepło i Ignaś ma krótkie spodenki, ludzie pokazują go palcami, ale wtedy tłumaczę mu, że pewnie dlatego tak się zachowują, bo nigdy nie widzieli protezy. Staram się być spokojna i nie robić z tego problemu, żeby on też nauczył się do tego tak podchodzić, ale jestem zła. Jestem zła, bo nadal jest wiele osób, którym wydaje się, że mogą wytykać palcami osoby z niepełnosprawnością.

Chętnie odpowiadasz na pytania o niepełnosprawności syna, pokazujesz wasze życie na Instagramie bez koloryzowania, napisałaś o tym książkę. Chcesz dać nadzieję innym mamom dzieci z niepełnosprawnościami, zmotywować je do walki?

Oczywiście, że chcę dawać nadzieję innym mamom dzieci z niepełnosprawnościami. Jestem wdzięczna, że Instagram dał mi możliwość mówienia o hemimelii. Mogę pokazywać siłę, dawać wiarę i udowadniać, że nasze życie nie jest tragedią. Nie skończyło się, ono trwa i jesteśmy szczęśliwi. Dostaję wiadomości od dziewczyn, które urodziły dzieci z niepełnosprawnością ruchową i piszą, że dzięki nam się nie załamały. Jest wiele problemów do pokonania, trzeba poświęcić ogrom czasu, energii i pieniędzy na leczenie, ale można i trzeba żyć normalnie.

Czy przez to, co przeszłaś, czujesz się silniejsza psychicznie i jeszcze bardziej zmotywowana, by żyć pełnią życia?

Motywuje mnie Ignaś. To on od pięciu lat uczy mnie, że sami stwarzamy sobie ograniczenia. I od pięciu lat uczę się jego podejścia do życia. Jestem dumna, że mam dwoje wspaniałych dzieci. Jestem szczęśliwa.

 
Więcej o:
Copyright © Gazeta.pl sp. z o.o.