Boją się, że ich dzieci kiedyś "zjedzą się na śmierć". "Co będzie, kiedy skończy się miodowy miesiąc?"

Trzymanie diety, sprawdzanie ilości pochłoniętego jedzenia, a nawet zamykanie szafek i lodówki na klucz. To nie żarty. To poważna choroba, z którą muszą zmagać się całe rodziny dzieci z zaburzeniem genetycznym, zwanym zespołem Pradera-Williego. O niepohamowanym uczuciu głodu, które może pojawić się z dnia na dzień, opowiadają dwie matki chorych dzieci. Z niepokojem patrzą w przyszłość, ale z wdzięcznością przyjmują każdy dzień.

Dziecko nie chce jeść? Jak poczuje głód - to samo przyjdzie po jedzenie. Tylko co w przypadku, kiedy maluch nie będzie mógł przestać? Zamknięte szafki, schowane jedzenie, ciągły monitoring - to chleb powszedni rodzin, których członkowie cierpią na zaburzenie genetyczne zwane zespołem Pradera-Williego. Niestety tu nie pomoże ani operacja, ani przyjmowanie leków. Choroba jest nieuleczalna, chociaż niektórzy naukowcy stosują eksperymentalne terapie, próbując zatrzymać działanie niekorzystnych czynników.

Zobacz wideo Czy sztuczna inteligencja zabierze nam pracę? [SONDA]

Więcej informacji znajdziesz na stronie głównej Gazeta.pl.

Choroba, na którą nie ma lekarstwa. "Mogą dosłownie zjeść siebie na śmierć"

Wyobraź sobie, że musisz zamknąć na kłódkę swoją lodówkę i odmówić dziecku kolejnej porcji zupy, lub dokładki kotleta. To jest rzeczywistość, z którą mierzą się dwie mamy australijskiego miasta Brisbane. Ich synowie cierpią na zaburzenie genetyczne, które oznacza, że ludzie mogą dosłownie "zjeść siebie na śmierć". Nazywa się to zespołem Pradera-Williego i nie ma na to lekarstwa.

Uczucie ciągłego głodu może doprowadzić do nietypowych zachowań związanych z poszukiwaniem jedzenia. Obsesyjne gromadzenie żywności, grzebanie w śmieciach, a nawet jedzenie zamrożonych półproduktów. Mdłości i zatrucia pokarmowego nie będzie, ponieważ osoby z zespołem Pradera-Williego (PWS) mają wysoki próg wymiotny, więc nawet jeśli zjedzą za dużo, lub w ogóle coś, co teoretycznie nie nadaje się już do spożycia, nie zachorują i nie oczyszczą swojego organizmu. Będą dalej to kontynuować.

Dwie mamy, Lisa i Debbie, postanowiły połączyć swoje siły i opowiedzieć o chorobie, która dotknęła ich synów: Lorenzo i Raphaela. Kobiety regularnie spotykają się i wspierają w gorszych momentach choroby.  

 
Dzieci urodzone z Praderem-Willim mają zwiotczałe mięsnie, mają trudności z karmieniem, mają niską masę mięśniową i opóźnienia rozwojowe. Mogą również wystąpić trudności z mową, komplikacje żołądkowe, problemy behawioralne. Lorenzo został zdiagnozowany w wieku czterech tygodni. Gdy lekarz go badał, zapytał: 'czy został przetestowany pod kątem Pradera-Williego?' Sprawdziłam to i pomyślałam, że tak, na to wskazują wszystkie jego objawy

- dodaje Debbie mama Lorenzo, której słowa cytuje portal kidspot.com.au.

 

Podobną drogę w kierunku postawienia diagnozy przeszła Lisa ze swoim synkiem. "Kiedy byłam w ciąży z Raphem, on mało się ruszał. Kiedy się urodził, był "sflaczały", nie płakał i był taki senny przez cały czas" - dodaje kobieta.

Obaj chłopcy są już kilkuletnimi dziećmi, z cudownymi uśmiechami na twarzy. Lubią się bawić i spędzać wspólnie czas, co cieszy ich matki. Jednak te wiedzą, że kiedyś przyjdzie ten dzień, kiedy właśnie będą musiały odmówić im jedzenia.

Debbie i ja wiemy, że jesteśmy w fazie początkowej. Co będzie kiedy skończy się miesiąc miodowy?

- pyta Lisa, cytowana przez portal kidspot.com.au.

Kolejna faza PWS może rozpocząć się dopiero za kilka lat. To właśnie wtedy będą musiały trzymać jedzenie pod kluczem. "To jest najstraszniejsza część Pradera-Willi. To będzie część naszego życia. Teraz wpajamy zdrowe nawyki żywieniowe. Żadnego cukru, nawet naturalnych słodzików" - mówi Debbie.

Kobiety oraz ich synowie zrzeszeni są w australijskiej fundacji, która zbiera środki na terapie dla dzieci z zespołem Pradera-Williego.

 
Więcej o:
Copyright © Agora SA