Więcej ciekawych artykułów o dzieciach i dla dzieci znajdziecie na naszej stronie głównej Gazeta.pl.
Milczące anioły to dziewczynki cierpiące na rzadką chorobę genetyczną - zespół Retta. Schorzenie to objawia się między innymi niemożnością komunikowania się z otoczeniem i problemami z koordynacją ruchową. O tym, jak wygląda życie takiej dziewczynki, opisuje filmik, który opublikował jakiś czas temu na TikToku użytkownik o nicku Milano.
Milczące anioły - dziewczynki z zespołem Retta. To poważna choroba genetyczna
Opublikowane na TikToku nagranie pochodzi z programu "Uwaga!" stacji TVN i przedstawia życie trzyletniej Oli, która zmaga się ze wspomnianym wcześniej zespołem Retta. Dziewczynka jako niemowlę rozwijała się normalnie, ale od pewnego momentu zaczęła się cofać - przestała wykonywać zwyczajne, dziecięce ruchy, (np. przewracanie się na bok), nie nauczyła się mówić i przestała kontrolować ruchy rąk. Jedyny sposób komunikacji, jaki jej został to ruchy oczu. Obecnie bierze udział w terapii, która ma pomóc jej w powrocie do w miarę normalnego funkcjonowania, jednak leczenie obejmuje tylko ćwiczenia z logopedą i psychologiem, edukację dostosowaną do potrzeb i specjalną dietę. Niestety mimo takiej terapii, tylko od dwóch do 15 procent dziewczynek z zespołem Retta jest w stanie samodzielnie funkcjonować.
Zespół Retta dotyka prawie wyłącznie dziewczynek. Mówi się o nich milczące anioły
Zespół Retta dotyka prawie wyłącznie dziewczynek, ponieważ chłopcy dotknięci tą chorobą umierają jeszcze w łonie matki. Rzadko zdarza się, że dożywają drugiego roku życia. Natomiast dziewczynki są w stanie żyć z zespołem Retta 40 lub więcej lat. Do głównych objawów tej poważnej choroby genetycznej należą:
- pozornie normalny rozwój od urodzenia do 6 - 18 miesiąca życia,
- utrata sprawności manualnej i zdolności mówienia,
- zaburzenia koordynacji ruchowej,
- niski wzrost, małe ręce i głowa,
- stereotypowe ruchy rąk (klaskanie, stukanie, wkładanie do ust),
- zgrzytanie zębami,
- problemy z kontaktami społecznymi, ataki paniki,
- unikanie kontaktu wzrokowego,
- napady padaczkowe (u 81 procent chorych),
- problemy żołądkowo-jelitowe i oddechowe,
- boczne skrzywienie kręgosłupa,
- przykurcze mięśniowe.
