"Wyjęli ją z brzucha, po czym mi ją zabrali". Rodzice wcześniaków przechodzą przez piekło, którego inni nigdy nie poznają

Mam dwoje dzieci. Oboje urodzili się grubo po wyznaczonym terminie. Wśród rodziny i znajomych też nikt nie przywitał dziecka przed czasem, dlatego nie do końca rozumiałam, z czym tak naprawdę muszą mierzyć się rodzice wcześniaków. Powiedzieć, że borykają się ze strachem i niepewnością, to jakby nie powiedzieć nic.

17 listopada to Światowy Dzień Wcześniaka. Dlaczego jednak obchodzimy ten dzień? Dlaczego nie ma Dnia Dzieci Urodzonych o Czasie albo Po Terminie? Bo wcześniaki to nie są zwykłe dzieci, tylko urodzone wcześniej. Te dzieci to superbohaterowie, którzy od pierwszych minut życia balansowali na cienkiej granicy życia i śmierci. Ich rodzice to herosi, którym los zgotował piekło, a ochrona zdrowia nierzadko zafundowała drogę przez mękę. Joanna, Dominika, Asia i Grzegorz w rozmowie ze mną wrócili do chwil, które zwykle rodzice określają najradośniejszymi w ich życiu. Dla nich radość mieszała się z łzami. Te, choć ich dzieci dziś są zdrowe i bezpieczne, nadal płyną na wspomnienie tamtych dni.

Po więcej wiadomości zajrzyj na Gazeta.pl >>> 

Gdy szczęście przychodzi za wcześnie

17 listopada Grzegorz ze swoją żoną oglądali wieczorem w telewizji film o wcześniakach. Wtedy nie wiedzieli jeszcze, że już następnego dnia sami zostaną rodzicami dziecka urodzonego przed terminem.  "Żona mówiła, że bardzo chciałaby urodzić w terminie, żeby nasze dziecko nie miało takich problemów, jak dzieci z filmu. Dzień po tych słowach u żony pojawiły się bóle brzucha" - mówił Grzegorz. Okazało się, że zaczął się poród. Anna była dopiero w 27 tygodniu ciąży.

Porodu nie spodziewała się także Dominika. Jej mąż wykańczał pokoik dla dziecka, a ona spędzała weekend u rodziców. Była 35 kilometrów od domu bez żadnych potrzebnych w szpitalu rzeczy. Na szczęście dzień wcześniej wrzuciła luzem do walizki kilka przedmiotów ze szpitalnej listy. Kompletowanie reszty miała zacząć w poniedziałek. Nie zdążyła.

W nocy wstałam do toalety i odeszły mi wody. Myślałam: "nie, to się nie dzieje". Panika. Łapaliśmy wszystko, co się da na szybko. Przyjechaliśmy oczywiście nie do tego szpitala, co trzeba. Szpital, który sobie wybrałam, miał za niską referencję, więc pojechaliśmy do Bielańskiego. Początkowo nie chcieli mnie przyjąć, bo panował COVID, więc przyjmowali tylko nagłe przypadki. Po długim czasie oczekiwania, że okazało się, że jestem jednym z nich.
Zobacz wideo Przedwczesny poród - nie każdy wcześniak jest taki sam i nie nad wszystkim da się zapanować. Jak sobie poradzić?

Czasem rodzice wiedzą, że istnieje duża szansa na wcześniactwo. Tak było też w przypadku Asi. W ciąży zachorowała na cholestazę. O ile z tej choroby większość mam wychodzi praktycznie bez szwanku, to przez podwyższone kwasy żółciowe wątroby, cholestaza jest bardzo niebezpieczna dla dziecka. W 30 tygodniu trafiła do szpitala, z którego nie wyszła już do porodu. To nie była placówka, w której chciała urodzić. To nie była też ciąża i poród, jakie sobie wymarzyła. 

Był środek pandemii, a więc nikt nie mógł mnie odwiedzić. Całe szczęście miałam salę na parterze, więc mój mąż podchodził pod okno i mogliśmy się potrzymać za rękę. Leżąc w szpitalu, kompletowałam wyprawkę przez internet, jednak przede wszystkim starałam się zdobyć jak najwięcej wiedzy. O tym, jakiego leczenia moje córka mogłaby wymagać, jakie specjalne potrzeby mogą mieć wcześniaki - opowiada Asia. 

Wcześniaka rodzi się nie tak, jak się chciało

Kobiety do porodu przygotowują się zarówno fizycznie, jak i przede wszystkim psychicznie. Każda z nas ma jakieś wyobrażenie tego, jak będzie on wyglądał. W przypadku wcześniactwa często jednak plany zwyczajnie biorą w łeb. Ciało decyduje za nas. Joanna do z krwawieniem z dróg rodnych trafiła do szpitala w 34. tygodniu ciąży. Lekarze przekonywali ją, że wszystko jest w porządku. Szyjka była zamknięta, krwawienie było tylko z niej. Miało nie być powodów do obaw, jednak została w szpitalu. Jeden dzień zamienił się w cztery dni krwawienia. Doszły też bóle, których na KTG nie identyfikowało jako skurczy. 

Ale Joanna gdzieś pod skórą wiedziała, że coś jest nie tak. Na prywatnych wizytach u ordynatora oddziału patologii ciąży, na który została przyjęta, zdiagnozowano błoniasty przyczep pępowiny. Dopiero od niedawna sprzęty najnowszej generacji są w stanie go wykryć. Wcześniej o wadzie dowiadywano się dopiero po rozwiązaniu, gdy położna brała pępowinę do ręki. Błoniasty przyczep pępowiny jest groźny dla płodu. Może skutkować niedożywieniem i zahamowaniem wzrostu.

Czułam, że coś jest nie tak, ale lekarze nie podzielali mojego zdania. W końcu po czterech dniach  doprosiłam się o USG. Ono też nic nie wykazało. Gdy mówiłam o błoniastym przyczepie pępowiny, pukano się w głowę. Nikt mi nie wierzył. Bardzo to było przykre i trudne. Robiono ze mnie panikującą matkę, która wymyśla sobie objawy. Przygotowano mnie do wypisu. Mąż rano przyjechał, mnie odebrać, a w nocy już został tatą. 

Zdaniem Joanny czuwała nad nią opatrzność, bo w zastępstwie za chorego kolegę pojawił się na oddziale ordynator, do którego chodziła na wizyty. Gdy ją zobaczył, po chwili była już na sali operacyjnej. Tętno córki zaczęło spadać. Na szczęście lekarze zdążyli. Marianna ważyła 2155 g.

O zakończeniu ciąży lekarze zadecydowali też w przypadku chorej na cholestazę Asi. Poród był indukowany. Rodziła drogami natury w czasach pandemii. Szpitalne zalecenia bezpieczeństwa nazywa wprost: "okrutne". Partnera wpuszczano jedynie na drugą fazę porodu, czyli tę najkrótszą z reguły, kiedy rodząca ma skurcze parte. "Dla mnie to było idiotyczne - skoro i tak wchodził na trakt porodowy, wnosił zarazki, to czemu nie mógł być tam ze mną wcześniej, podczas pierwszej fazy, kiedy najbardziej mi był potrzebny" - mówiła Asia.

Leżałam sama, w bólach porodowych. Położne zabroniły mi wstawać z łóżka, bo byłam podpięta pod KTG. Nie było komu mi podać szklanki wody. Byłam bezbronna, skupiona na bólu i bez siły, aby walczyć o swoje prawa.

Asia urodziła szybko. Jednak w przypadku wcześniaka nie jest to wcale dobra wiadomość. "Nie krzyknęła. To był pierwszy szok. Na to nikt mnie nie przygotował. Zaczęli mi ją masować na brzuchu, aby pobudzić na krążenie. Bałam się. Masowanie nic nie dało, zabrali mi ją i położyli w inkubatorze". Na szczęście Zosia nie wymagała dużej interwencji. Wystarczyło lekkie wsparcie oddechowe. Jak potem tłumaczył lekarz, tak szybki poród dla dwukilogramowego dziecka, to "jakby dostać pięścią w twarz". Doznanie jest tak intensywne dla takiego maluszka, że zapomina nawet o oddychaniu.

Nie-specjalne traktowanie rodziców wcześniaków

Wcześniaki, jak Zosia, córka Asi, często nie płaczą od razu po porodzie. Często również po wyjęciu z łona matki zamiast od razu trafić w jej ramiona, lądują na stole operacyjnym czy inkubatorze. Co jednak dzieje się wtedy z matką, której ciału nie dane było udzielić schronienia dziecku przez pełne dziewięć miesięcy? Boi się. Jest wręcz przerażona. Nie wie, co się dzieje z jej córką lub synem. Nie wie, ani co będzie z dzieckiem teraz, ani za kilka tygodni. Czy w ogóle będzie jeszcze żyło. Ten lęk jest tak wielki, że nie da się go wyobrazić osobie, która nigdy go nie odczuła. Dlatego tym bardziej szokuje mnie, w jaki sposób moi rozmówcy byli traktowani przez personel medyczny. 

Iga ważyła 2600 g, mierzyła 53 cm. Dostałam ją tylko na chwilę do przytulenia i od razu mi ją zabrali. To było tyle, jeśli chodzi o kontakt z dzieckiem. Nie wiedziałam, co się z nią dzieje. Leżałam w szoku, zdezorientowana, bezbronna. Ktoś chodził, ktoś mnie badał. Przyjechał pan z inkubatorem i zabrał Igę. Urodziłam dziecko, ale nie ma dziecka. Co się z nią dzieje, jakie są rokowania? Nikt nie powiedział - wspomina Dominika. 

Ponieważ wszystkie plany na ciążę, poród poszły nie tak, umocniło to tylko Asię w postanowieniu, że karmić dziecko będzie, jak chciała: piersią. Leżąc na patologii ciąży, czytała, słuchała, oglądała, co się dało o karmieniu i laktacji. Rozmawiała również z koleżanką, która doktoryzowała się w zakresie laktacji. Dzięki temu dowiedziała się, że w Polsce istnieją banki mleka kobiecego. Dla delikatnego przewodu pokarmowego wcześniaka mleko innej matki jest korzystniejsze niż mieszanka. "Wiedziałam już, żeby w szpitalu zażądać, aby córki nie dokarmiano mieszanką, lecz podano jej mleko z banku. Nie to, żeby położne były specjalnie zadowolone z tego powodu, ale dzięki zdobytej wiedzy, wiedziałam, że mam prawo do takiego mleka" - mówiła.

Wcześniaki wymagają specjalnej opiekiWcześniaki wymagają specjalnej opieki Shutterstock/mikumistock

O swoje podstawowe prawa musiała walczyć też Dominika i to w okresie, w którym kobiecie najtrudniej jest być zdeterminowaną i nieustępliwą - w połogu. Wtedy czujemy się bezbronne, obolałe, zlęknione, a nie zmotywowane do pyskówek z pielęgniarkami. Zaraz po porodzie jej córkę zabrano, a ją samą zostawioną bez żadnych informacji. Trafiła na przepełnioną przez COVID salę na oddziale patologii ciąży. Dopiero kilka godzin później dowiedziała się, że jej córka nie doznała powikłań, ale leży pod tlenem. W inkubatorze trafiła do pokoju położnych. Tylko tam w warszawskim Szpitalu Bielańskim, który pełnił wówczas funkcję szpitala COVID-owego, znalazło się miejsce dla zagrożonych noworodków. 

Nikt  jednak nie powiedział Dominice, kiedy będzie mogła mieć córkę przy sobie, kiedy ją sama nakarmi. Przynosiła więc odciągnięte mleko. Od położnych słyszała: "no co tak mało tego mleka przynosisz?" albo "co ty jadłaś" - bo ich zdaniem to jej pokarm powodował niepokój noworodka. Choć nawet ja wiem (a nie jestem medyczką), że karmiąca mama może jeść, co tylko chce. O karmienie z piersi, a nie z butelki, Dominika doprosiła się dopiero po czterech dniach. Okazało się, że powodem zwłoki nie były względy medyczne.

Udało się to tak szybko tylko dzięki zdecydowanej reakcji innej mamy z oddziału. Jej też pielęgniarki ograniczały możliwość nakarmienia dziecka ze względu na brak miejsca. Dzieci były w ich pokoju, gdzie na matki nie było już miejsca. Przestrzeń na fotel do karmienia i matki jednak znalazła się po tym, jak dzięki wspomnianej walecznej mamie sprawa obiła się o władze oddziału i szpitala. Mówiła, że "to jest nasze święte prawo, jeśli nie ma przeciwwskazań medycznych, aby karmić dziecko i być przy nim".

Rodziny, w których rodzą się bohaterowie

Staś, syn Grzegorza i Anny na świecie pojawił się w 27 tygodniu ciąży, w szpitalu w Raciborzu. Miał krytyczną masę urodzeniową. Ważył zaledwie 1200 gramów. Od razu lekarze wezwali karetkę z placówki w Zabrzu, w która była w stanie zapewnić Stasiowi specjalistyczną opiekę. Jednak jego mama, która dopiero co została wybudzona po cesarskim cięciu, musiała zostać w Raciborzu. "Zabrali Stasia 70 kilometrów od nas. Jeszcze nie wiedzieliśmy wtedy, że w Zabrzu spędzi sam kolejne trzy miesiące" - mówił Grzegorz.

Syn Grzegorza trafił tam na wspaniałych lekarzy, jednak jako rodzice zderzyli się z trudną do zaakceptowania rzeczywistością. Codziennie mogli widzieć Stasia jedynie przez kilka minut. Gdyby żona Grzegorza urodziła od razu w Zabrzu, sytuacja wyglądałaby inaczej. Ponieważ jednak poród odbył się w Raciborzu, Staś został sam. 

Codziennie dojeżdżaliśmy do Zabrza. Dowoziliśmy pokarm i aby zobaczyć go, choć te pięć minut. Dziś, w czasach po pandemii, przywykliśmy do pewnych rzeczy. Jednak w listopadzie 2019 roku procedury bezpieczeństwa były szokiem. Za każdym razem przed wejściem na oddział musieliśmy dezynfekować ręce, wkładać specjalne fartuchy, ochronne stroje. Nie mogliśmy syna dotykać. To było straszne.
 

Okazało się, że rodziców Stasia czekały jeszcze gorsze chwile. Staś złapał wirusa RSV, który z całą mocą zaatakował drogi oddechowe ważącego 1200 g noworodka. Na szczęście infekcję udało się zwalczyć, choć stanowiła ona realne zagrożenie dla jego życia. Po miesiącu Grzegorz i Anna mogli pierwszy raz dotknąć swojego dziecka. 

"Mogliśmy jedynie na nim położyć rękę. Żadnego głaskania czy przytulania. Był tak mały, że nie miał jeszcze wykształconych do końca wielu organów wewnętrznych, a także i skóry". Dopiero po około 50 dniach, które Staś spędził na intensywnej terapii, trafił na patologię noworodka. Wtedy rodzice doczekali się upragnionego - wzięli syna ramiona. "Żona mogła go nakarmić. Ja też mogłem go wziąć na ręce, przebrać, spędzić więcej niż 5 minut".

"Wyższa logistyka" i "masakra"

Dziś kobiety coraz bardziej otwarcie mówią, że karmienie piersią wcale nie jest takie intuicyjne i naturalne dla każdej matki, jak się może wydawać. To często wyboista i kręta droga, której dzięki mleku modyfikowanemu nie muszą przechodzić. Nieco inaczej jest w przypadku wcześniaków. Dla nich mleko matki to lekarstwo, paradoksalnie jednak - trudno dla nich dostępne. Po pierwsze matki wcześniaków nie zawsze od razu mają mleko. Co prawda, urodziły dziecko, ale maszyneria odpowiedzialna za laktację nie wie, że już ma ruszyć. Kolejną trudnością jest brak odruchu ssania u noworodków albo też obniżone napięcie mięśniowe, uniemożliwiające prawidłowe ssanie. Poza tym karmione butelką noworodki nie zawsze mają ochotę przestawić się na bardziej wymagające (ale też korzystniejsze dla nich) ssanie piersi. 

Dlatego rzeczywistość w wielu rodzinach wcześniaków wygląda podobnie. Podporządkowana jest rytmom karmienia i stymulowania laktacji. "Walkę o mleko mogę nazwać zaawansowaną logistyką. Co trzy godziny, także w nocy, odciąganie pokarmu. Sterylizacja, przechowywanie pojemników i pokarmu w taki sposób, aby do Zabrza dowieźć pełnowartościowe mleko" - opowiadał Grzegorz. Asia, dla której karmienie piersią było priorytetem, tamten okres określa dosadniej jako "wykańczającą pracę". 

Kiedy ona spała, ja byłam w pracy. Z laktatorem. Co trzy godziny: wyparzanie, odciąganie, podawanie. Wyparzanie, odciąganie, podawanie. Całą dobę, bez przerw. To było wykańczające. Masakra. Nie przeżyliśmy takiego słodkiego okresu, że mama śpi, a dziecko na niej. My walczyliśmy codziennie o każdy gram - wspomina Asia. 

Wcześniaki zmagają się z szeregiem powikłańWcześniaki zmagają się z szeregiem powikłań Shutterstock/Brocreative

Czy można żyć bez lęku?

Historie moich rozmówców zakończyły się szczęśliwie. Staś, Iga, Marianna i Zosia są zdrowymi, wesołymi dziećmi, na których trudny początek na tym świecie nie odcisnął piętna. Co innego na ich rodzicach. Płakali wracając do tamtych chwil. Strach o życie ich dzieci wracał w ułamku sekundy. Jak wspomina Joanna, wiele miesięcy pracowała, aby pozbyć się lęku przed nawet najmniejszą infekcją. Dla wcześniaka nawet lekki katar może skończyć się pobytem na oddziale. Dominika po traumatyzującym pobycie w szpitalu potrzebowała czasu, aby dojść do siebie. 

Było mi bardzo trudno. Po wejściu do domu padłam na łóżko, potrzebowałam czasu, aby dojść do siebie fizyczni i psychicznie. Poza baby bluesem dopadły mnie też myśli, z którymi boryka się wiele mam: "co zrobiłam nie tak", "czy to moja wina? Przecież ciąża była książkowa", "co będzie dalej?", "czy Iga będzie zdrowa".

Wcześniaki mają zapewnioną po porodzie cały szereg wizyt u specjalistów, jednak także i ich rodzice nie powinni zapominać o swoim zdrowiu. Przeszli trudne chwile i warto poszukać wsparcia. Różnego rodzaju grupy i fora internetowe o wcześniakach nie pomagały Dominice, bo "tylko podsycały lęki". Oparcie znalazła natomiast w "Niezbędniku wcześniaka", który można pobrać za darmo ze strony Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom. Joanna natomiast swoją przystanią uczyniła Fundację MatkoweLove, zrzeszającej rodziców wcześniaków. Tymczasem Grzegorz, który przez codzienne dojazdy do Stasia przejechał w sumie 9200 km, podkreśla, że największą nadzieję dawały mu w tamtych chwilach historię innych wcześniaków. Te z dobrym zakończeniem.

Wiemy, że mieliśmy dużo szczęścia, bo historia Stasia ma szczęśliwe zakończenie. Bywa różnie, jednak wcześniactwo to nie wyrok, happy endy też się zdarzają. Staś jest tego żywym dowodem.
Więcej o:
Copyright © Agora SA