Kasia, mama 3-letniej Nel, cierpiącej na Zespół Wolfa-Hirshhorna: osoby takie jak ja nigdy nie zdecydują się na powrót do Polski

Zespół Wolfa-Hirschhorna to bardzo rzadka choroba genetyczna, która dotyka 1 dziecko na 50 tysięcy urodzeń. W siódmym miesiącu ciąży Kasia dowiedziała się, że jej córka przestała rosnąć prawidłowo. Krótko po narodzinach wydano diagnozę.

Nel ma 3 lata, ale wygląda na 1,5-roczne dziecko. Nosi rozmiar 86 i waży 10 kg. Urodziła się z zespołem Wolfa-Hirshhorna; u Nel jest to ubytek kawałka czwartego chromosomu. Choroba oznacza całe spektrum różnych dolegliwości. Mimo tego Nel to radosna dziewczynka, posiadająca w sobie dużo determinacji. Zupełnie jak jej mama, Kasia, która cieszy się każdym dniem spędzonym z Nel. „Dziś nie ma we mnie ani złości, ani żalu. Przestawiłam się na tryb zadaniowości i miłości" – mówi Kasia. O chorobie, codziennych zmaganiach z zespołem Wolfa-Hirshhorna i warunkach, w jakich się żyje z niepełnosprawnym dzieckiem w Belgii, rozmawiam z mamą cudownej Nel.

Świadczenie pielęgnacyjneŚwiadczenie pielęgnacyjne. Czy możemy liczyć na zastrzyk gotówki?

Dagmara Dąbek: Ile lat ma Nel? Jaką jest dziewczynką?

Kasia: Nel w sierpniu skończyła 3 lata. Ale wyglądem przypomina 1,5-roczne dziecko. Nosi rozmiar 86 i waży 10 kg. Jest cudownym dzieckiem. Panie w przedszkolu mówią, że pierwsze słowo, z którym kojarzy im się Nel, to determinacja. Ona robi wszystko, by osiągnąć swój cel. Jest przy tym bardzo radosna. Dużo się śmieje. Uwielbia rysować i grać na pianinie. Mimo, że jest niewerbalna, to codziennie śpiewa do mikrofonu. Jest wielką fanką Kici-Koci. Jednym swym "słowem" zmiękcza serca wszystkich, którzy mają szczęście ja poznać.

Ja też jestem fanką Kici Koci. A jaką wadę genetyczną ma Nel? Co to za choroba?

Nel urodziła się z zespołem Wolfa-Hirshhorna. Dokładnie jest to ubytek kawałka czwartego chromosomu. Jak w każdym zespole, genetycznych wad jest całe spektrum i nie wszystkie dotyczą wszystkich chorych. Najpopularniejsze to niski wzrost i waga, niepełnosprawność intelektualna, epilepsja, wady serca i nerek, charakterystyczna twarz, wady wzroku i słuchu, problemy z jedzeniem. 

Jakie są objawy zespołu Wolfa-Hirshhorna u Nel?

Nel jest bardzo malutka jak na swój wiek. Rozwojowo jest na poziomie rocznego dziecka. Nadal nie chodzi i nie mówi. Ma epilepsje, pierwsze ataki pojawiły się, gdy miała 4 miesiące. Nosi okulary. Nel nie potrafi żuć pokarmów. Jest w stanie zjeść nieduże ilości zmiksowanego jedzenia, ale w 80% karmiona jest przez PEG (PEG to rodzaj przezskórnej endoskopowej gastrostomii, pozwalającej dostarczyć pokarm bezpośrednio do żołądka z ominięciem jamy ustnej). Ma drenaż uszu – czyli rurki w błonie bębenkowej, które odprowadzają zbierający się w uszach płyn. Jest pod opieką wielu specjalistów – pediatry, neurologa, okulisty, laryngologa, gastrologa i ortopedy.

Kiedy wykryto tę wadę? 

Gdy byłam w 7 miesiącu ciąży, Nel przestała rosnąć prawidłowo, nie przybierała na wadze. Mimo, że urodziła się o czasie, to ważyła tylko 1,9 kg. To była pierwsza rzecz, która zaniepokoiła lekarzy. Wysłano próbki krwi do testów genetycznych. Po miesiącu przyszły wyniki i diagnoza. Nel była jeszcze w szpitalu. Spędziła tam po urodzeniu równy miesiąc.

Jak przejęliście z mężem diagnozę lekarską? 

Gdy dostaliśmy diagnozę to było dla nas jak grom z jasnego nieba. Bardzo mroczny czas dla mnie. Byłam pełna żalu i złości. Ale proces akceptacji był krótki. Szybko przemienił się u mnie w tryb zadaniowości i miłości. Dziś nie ma we mnie ani złości, ani żalu. 

Jak wygląda leczenie Nel?

Leczenie Nel jest objawowe. Sam zespół jest nieuleczalny. Natomiast Nel jest pod opieką wielu specjalistów, którzy ciągle trzymają rękę na pulsie. Przez pierwsze miesiące trwały niemal cotygodniowe konsultacje z lekarzami. Dziś jest spokojniej. W większości chodzimy na kontrolę co pół roku, by sprawdzić czy wszystko ok. Na szczęście Nel nie ma żadnych ciężkich wad wrodzonych. Urodziła się z dziurką w sercu, ale zarosła się samoistnie. Poza tym Nel przyjmuje codziennie leki przeciwpadaczkowe, które trzymają epilepsje w ryzach.

Przeszła też operację założenia PEG, prawda?

Tak, według mnie ta operacja uratowała jej życie. Nel miała tak ogromne problemy z jedzeniem, że w wieku dwóch lat ważyła niecałe 6 kg. 

Jak wygląda zwyczajny dzień Nel?

Wstajemy codziennie przed 7:00. Nel chodzi do przedszkola, w którym spędza około 8 godzin. Ma tam wszystkie terapie. Wraca po 16:00. Wtedy jest czas dla nas i czas na odpoczynek. Tydzień mija nam bardzo szybko. O godzinie 20:00 Nel już śpi. Natomiast w weekendy spędzamy czas aktywnie. Chodzimy do parku, na plac zabaw, do muzeów, na koncerty, na basen, odwiedzamy rodzinę. Staram się żyć z Nel jak najbardziej normalnie. Na szczęście jej stan na to pozwala. 

Głównymi objawami rdzeniowego zaniku mięśni jest symetryczne (po obu stronach ciała) osłabienie i zanik mięśni tułowia i kończyn.Rdzeniowy zanik mięśni. Skąd się bierze SMA? Jak wygląda leczenie?

A jak otoczenie reaguje na wyjątkowość Nel?

Oczekuję od swojego otoczenia, że będzie traktować Nel jak każde inne dziecko. Ja nie robię z jej niepełnosprawności tabu. Mówię o tym otwarcie, jakby to było coś najzwyklejszego na świecie. Np. nie ukrywam się nigdzie, gdy muszę ją nakarmić strzykawką wprost do brzuszka. Żyjemy tak bardzo normalnie, jak tylko się da.

Do jakiego przedszkola chodzi Nel?

Nel chodzi do przedszkola terapeutycznego. W naszym regionie jest tylko jedno takie. Na szczęście, gdy się na nie zdecydowałam, akurat zwalniało się miejsce. Wcześniej chodziła do zwykłego żłobka, ale potrzebowała bardziej intensywnej terapii. Nel ma tam zajęcia fizjo, logopedyczne, terapię zajęciową, integrację sensoryczną itd. Jest to placówka bardzo przyjazna dzieciom i rodzicom. Jestem w stałym kontakcie z opiekunami i terapeutami. 

Ile kosztuje takie przedszkole?

Koszt opieki to około 15 euro za dzień. 

Jak wygląda opieka zdrowotna w Belgii?

Opieka zdrowotna w Belgii jest na bardzo wysokim poziomie. Gdy mieszkałam w Polsce, nigdy nie musiałam leżeć w szpitalu. Z Nel byłam już w szpitalu kilkanaście razy. Myślałam, że opieka zdrowotna jest tu taka, jak wszędzie. Gdy rodzice chorych dzieci z Polski opowiadali mi, jak śpią na materacach pod łóżeczkiem dziecka, nie mogłam w to uwierzyć. 

Zobacz wideo Dowiedz się więcej:

W Belgii jest inaczej?

Oczywiście. W belgijskim szpitalu zawsze mamy swój pokój z łazienką, ja również mam wyżywienie. Wszyscy są mili i szanują nas, nikt nie krzyczy, nikt nie poucza. Nie muszę miesiącami czekać na wizytę u specjalisty. Raz w Polsce trafiliśmy na SOR, bo Nel zaczęła krwawić w okolicach PEG. Lekarz rozmawiał ze mną jak z idiotką, która zabiera mu czas i przyszła posiedzieć na SOR z nudów. Tutaj to nie do pomyślenia. Tak samo komunikacja z lekarzem. Zanim nie nauczyłam się mówić po niderlandzku, nikt nigdy nie robił mi problemów, aby porozmawiać po angielsku. Jestem bardzo wdzięczna, że mam dostęp do opieki na takim poziomie.

Opieka zdrowotna w Belgii jest płatna?

Tak, ale ubezpieczyciel zwraca dużą część poniesionych kosztów. W przypadku niepełnosprawności zwraca niemal 100 %. Także sprzęt typu pionizator czy ortezy są darmowe. W Polsce to grube tysiące.

Jak Nel znosi pobyty w szpitalu? 

Pobyty w szpitalu nigdy nie są przyjemne. Ale personel robi wszystko, by było jak najbardziej znośnie. Jak mówiłam – zawsze mamy pokój tylko dla siebie. W „naszym" szpitalu, gdzie zazwyczaj trafia Nel jest darmowa kawa, herbata i woda dla rodziców. W pokojach jest łazienka, telewizor i play station. Można poprosić o przyniesienie zabawek dla dziecka, a jeśli stan dziecka pozwala, to można pójść z nim do pokoju zabaw. Szpital zapewnia też pieluszki, ręczniki, butelki - jeśli dziecko nadal pije mleko. 

A jak szpitalne jedzenie? Widziałam na jednym z Twoich zdjęć, że raczej nie dodaje apetytu…

Jedzenie w Belgii ogólnie nie jest zbyt smaczne. W szpitalu śniadania i kolacje to zazwyczaj chleb, wędlina, ser i dżem. Obiad jest dwudaniowy i zazwyczaj jest smaczny. Do tego coś słodkiego na deser. Nie jest źle, nie mogę narzekać, po prostu nie są to rarytasy.

Ciąża - badaniaZespół DiGeorge'a - wrodzone problemy z odpornością, objawy, leczenie

Czy Nel ma regularną rehabilitację? Płatną, bezpłatną?

Nel ma codziennie dwa bloki terapii w przedszkolu. Są one w cenie za pobyt w przedszkolu. Dodatkowo ma zajęcia w fizjoterapii 2 razy w tygodniu, które również po części refunduje ubezpieczenie zdrowotne. Zazwyczaj to koszt około 30-kilku euro miesięcznie.

Czy dla dzieci z niepełnosprawnością są jakieś dodatki finansowe od Państwa?

Tak. Każde dziecko w Belgii otrzymuje tzw. „Pakiet wzrostowy". To nieco ponad 100 euro na dziecko. Dzieci z niepełnosprawnością otrzymują wyższą kwotę i jest ona zależna od stopnia niepełnosprawności. Natomiast muszę wspomnieć, że otrzymywanie pieniędzy od państwa nie sprawia, że rodzic nie może iść do pracy. Wręcz przeciwnie - tutaj bardzo stawia się na aktywizacje rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi. Nie zamyka się ich w domach rzucając im ochłapy, które ledwo starczają na kilka godzin terapii. Trzeba o tym głośno mówić, bo los, jaki spada na opiekunów niepełnosprawnych dzieci z Polsce woła o pomstę do nieba. I żaden rząd nie robi nic, by to zmienić. To sprawia, że osoby takie jak ja nigdy nie zdecydują się na powrót do Polski. 

Właśnie miałam zapytać, czy myślisz o powrocie do Polski w przyszłości, ale wyprzedziłaś moje pytanie. Jesteś zdania, że w Belgii żyje się lepiej, łatwiej?

Moja odpowiedź brzmi: oczywiście i odpowiadam bez namysłu. Żyjąc tu nikt nie pozbawił mnie mojej tożsamości. Nadal jestem Kasia, a nie tylko bezimienna opiekunka chorego dziecka. Mam wsparcie rządu, super opiekę lekarską, mogę się rozwijać, pracować. Rehabilitacja mojego dziecka nie jest uzależniona od zbiórek. Nikt mi nie zagląda w portfel i nie rozlicza z każdego grosza. Nikt nie pisze do mnie wiadomości, że wyciągam kasę na chore dziecko, a kupuję sobie Iphona. Moje dziecko jest zaopiekowane i ja też. I to się dla mnie liczy.

Miło było Cię poznać i dziękuję za rozmowę.

Zobacz też: Emigranci medyczni - muszą uciekać z Polski, żeby nie umierać w męczarniach

Więcej o: