Troje z ich czworga dzieci straci wzrok. Niezwykły gest rodziców łamie serce. "Dopóki mogą"

Mia ma dwanaście lat, Colin siedem a Laurent tylko pięć. Poza więzami krwi łączy ich szczególne schorzenie genetyczne: barwnikowe zwyrodnienie siatkówki. Oznacza to, że za kilka, może kilkanaście lat, najpewniej stracą wzrok. Ich rodzice nie mogą zrobić nic, żeby powstrzymać chorobę, robią więc wszystko, by wypełnić ich oczy i serca obrazami z całego świata.

Ich córka Mia miała zaledwie trzy lata, gdy kanadyjska para Edith Lemay i Sebastien Pelletier po raz pierwszy zauważyli, że ma problemy ze wzrokiem.

Diagnoza jak wyrok

Kilka lat po tym, jak po raz pierwszy zabrali ją do specjalisty, Mia, najstarsza z czwórki ich dzieci, została zdiagnozowana z barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki, rzadką chorobą genetyczną, która z czasem powoduje utratę lub pogorszenie wzroku.

W tamtym momencie ich życia para zaczęła dostrzegać objawy genetycznego schorzenia u dwóch młodszych synów: Colina i Laurenta. Ich obawy potwierdziły się, gdy w 2019 roku u chłopców zdiagnozowano to samo zaburzenie genetyczne.

Nie możemy nic zrobić. Nie wiemy, jak szybko to postępuje, ale spodziewamy się, że w połowie życia będą całkowicie niewidomi.

- mówi Lemay, wyjaśniając, że obecnie nie ma lekarstwa ani skutecznego leczenia, które spowolniłoby postęp barwnikowego zwyrodnienia siatkówki.

 

Zobaczyć prawdziwego słonia

Diagnoza złamała im serca, ale nie złamała ich ducha. Rodzice postanowili pokazać dzieciom świat i "wypełnić ich pamięć wzrokową" realnymi kadrami z podróży. Tak mówi o tym Lemay w rozmowie z CNN Travel:

Nie pokażę jej słonia w książce, zabiorę ją, żeby zobaczyła prawdziwego słonia. I zamierzam wypełnić jej pamięć wzrokową najlepszymi, najpiękniejszymi obrazami, jakie mogę. W domu są wspaniałe rzeczy do zrobienia, ale nie ma nic lepszego niż podróżowanie. Nie tylko sceneria, ale także różne kultury i ludzie.

Obydwoje robili wszystko, co było w ich mocy, by zgromadzić potrzebną kwotę. Ich podróżna pula nieoczekiwanie zwiększyła się, kiedy firma, w której pracował Pelletier została sprzedana, a on sam mając w niej udziały, znacznie się wzbogacił. Teraz mówią o tym, jako o miłym prezencie od życia.

 

Początek podróży

Sześcioosobowa rodzina wyruszyła w lipcu 2020 roku w kierunku Rosji i dalej, Chin. Niezwykła rodzina prowadzi w mediach społecznościowych oficjalne konta, na których dzieli się swoimi doświadczeniami. 

Wszędzie na świecie są piękne miejsca, więc tak naprawdę nie ma znaczenia, dokąd pojedziemy. I nigdy nie wiemy, co zrobi na nich wrażenie. Myślimy, że coś jest dla dzieciaków wspaniałe, a potem one zobaczą szczeniaki na ulicy i to jest najlepsza rzecz w ich życiu

Nie unikają rozmów o trudnej przyszłości, dzieci wiedzą, co może się wydarzyć. Tak o łamiących serce rozmowach mówi Lemay:

Mój najmłodszy syn zapytał mnie: Mamusiu, co to znaczy być niewidomym? Czy będę kiedyś mógł prowadzić samochód? Ma pięć lat. Ale powoli rozumie, co się dzieje. To była dla niego normalna rozmowa. Mnie za każdym razem one łamią serce.
Więcej o:
Copyright © Gazeta.pl sp. z o.o.