Siedmiolatka cierpi na dziecięcą demencję. Choroba całkowicie cofa ją w rozwoju

Choroba Alzheimera i demencja najczęściej występują u osób starszych, które wraz z wiekiem zaczynają tracić pamięć. Ale co się dzieje, kiedy podobne schorzenie dotyka dzieci? Historia siedmioletniej Haidyn Fowler łamie serce.

Więcej historii rodziców przeczytasz na Gazeta.pl.

7-letnia Haidyn Fowler cierpi na zespół Sanfilippo, czyli chorobę neurodegeneracyjną podobną do choroby Alzheimera. Z czasem powoduje całkowite wyłączenie funkcji życiowych organizmu, a w konsekwencji śmierć. Historię Haidyn opisała jej mama na swoim blogu Grace in My Mess. Dziewczynka przyszła na świat z pępowiną owiniętą wokół szyi, a jej płuca były słabo rozwinięte. Miała też żółtaczkę. Przez siedem dni przebywała na OIOM-ie, gdzie była podłączona do respiratora. Po 10 dniach wypuszczono ją do domu, jednak od pierwszych miesięcy rodzice obserwowali u niej niepokojące objawy.

Zobacz wideo Lato - najtrudniejsza pora roku dla małych dzieci. Dlaczego? [Mamy Czas]

Siedmiolatka cierpi na dziecięcą demencję

Dziewczynka miała nawracające infekcje górnych dróg oddechowych i ucha. Często występowały u niej biegunki i wymioty. Rodzice nie byli w stanie nauczyć Haidyn korzystania z nocnika. W 2018 roku zdiagnozowano u niej spektrum autyzmu. Jej zachowania stawały się coraz trudniejsze do kontrolowania. Ponadto w jej ciele pojawiły się deformacje. Zmieniły się ramiona i biodra dziewczynki. 

W 2020 roku rodzice usłyszeli prawdziwą diagnozę: Haidyn cierpi na zespół Sanfilippo.

Zespół Sanfilippo często powoduje u dzieci napady padaczkowe. Tracą zdolność samodzielnego jedzenia, a wiele z nich wymaga karmienia przez sondę. Z czasem tracą zdolność chodzenia i potrzebują wózka

- napisała mama dziewczynki na swoim blogu.

 

Ze względu na postępujący charakter choroby, Haidyn nie jest w stanie mówić i robić wielu rzeczy, które mogą robić dzieci w jej wieku. Lekarze uprzedzili rodziców, że straci wszystkie umiejętności, które zdobyła w swoim krótkim życiu. Mogą wystąpić u niej drgawki i zaburzenia ruchu. Jej rodzina usłyszała, że Haidyn nie dożyje wieku nastoletniego.

Jej choroba nauczyła mnie bardzo dużo. Kochamy o wiele mocniej. I walczymy każdego dnia, aby cieszyć się z drobnych rzeczy, pomimo złamanych serc. Skupiamy się na tym, żeby pokazywać jej szczęście, bo na to zasługuje

- podkreślała jej mama w "Good Morning America".

Maja Hyży pozuje z dziećmiMaja Hyży pozuje z córkami. Jedną karmi piersią, drugiej dała smoczka

Więcej o: