Więcej historii rodziców przeczytasz na Gazeta.pl.
7-letnia Haidyn Fowler cierpi na zespół Sanfilippo, czyli chorobę neurodegeneracyjną podobną do choroby Alzheimera. Z czasem powoduje całkowite wyłączenie funkcji życiowych organizmu, a w konsekwencji śmierć. Historię Haidyn opisała jej mama na swoim blogu Grace in My Mess. Dziewczynka przyszła na świat z pępowiną owiniętą wokół szyi, a jej płuca były słabo rozwinięte. Miała też żółtaczkę. Przez siedem dni przebywała na OIOM-ie, gdzie była podłączona do respiratora. Po 10 dniach wypuszczono ją do domu, jednak od pierwszych miesięcy rodzice obserwowali u niej niepokojące objawy.
Dziewczynka miała nawracające infekcje górnych dróg oddechowych i ucha. Często występowały u niej biegunki i wymioty. Rodzice nie byli w stanie nauczyć Haidyn korzystania z nocnika. W 2018 roku zdiagnozowano u niej spektrum autyzmu. Jej zachowania stawały się coraz trudniejsze do kontrolowania. Ponadto w jej ciele pojawiły się deformacje. Zmieniły się ramiona i biodra dziewczynki.
W 2020 roku rodzice usłyszeli prawdziwą diagnozę: Haidyn cierpi na zespół Sanfilippo.
Zespół Sanfilippo często powoduje u dzieci napady padaczkowe. Tracą zdolność samodzielnego jedzenia, a wiele z nich wymaga karmienia przez sondę. Z czasem tracą zdolność chodzenia i potrzebują wózka
- napisała mama dziewczynki na swoim blogu.
Ze względu na postępujący charakter choroby, Haidyn nie jest w stanie mówić i robić wielu rzeczy, które mogą robić dzieci w jej wieku. Lekarze uprzedzili rodziców, że straci wszystkie umiejętności, które zdobyła w swoim krótkim życiu. Mogą wystąpić u niej drgawki i zaburzenia ruchu. Jej rodzina usłyszała, że Haidyn nie dożyje wieku nastoletniego.
Jej choroba nauczyła mnie bardzo dużo. Kochamy o wiele mocniej. I walczymy każdego dnia, aby cieszyć się z drobnych rzeczy, pomimo złamanych serc. Skupiamy się na tym, żeby pokazywać jej szczęście, bo na to zasługuje
- podkreślała jej mama w "Good Morning America".