Juliusz ma swoją ulubioną książkę, którą kocha prawie tak bardzo, jak swoją ulubioną siostrę, Alinkę. Ma rodziców, którzy nie pozwalają ani jemu, ani sobie zatracić się w chorobie. Prowadzą bloga, na którym udowadniają, że nawet z takim obciążeniem, choroba dziecka ich nie definiuje.
Klątwa Ondyny, czyli zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba autonomicznego układu nerwowego. Oddech osób nią dotkniętych zatrzymuje się za każdym razem, kiedy zapadają w sen. Juliusz ma w związku z tym założoną rurkę tracheostomijną, która umożliwia podłączenie go do respiratora w każdej chwili. Przez wzgląd na Chorobę Hirschsprunga jest odżywiany pozajelitowo. A w roku 2020 w jego jamie brzusznej rozwinął się nowotwór neuroblastoma. Juliusz został poddany agresywnemu leczeniu, nowotwór został wycięty, jednak nie w całości.
Rozmawiam z jego dzielną matką, Katarzyną Klimczuk.
Magdalena Woźniak, eDziecko.pl: Jakie jest macierzyństwo z tak szczególnym dzieckiem, jakim jest Juliusz?
Katarzyna Klimczuk: Nie jest łatwe. Miałam to szczęście, że moje pierwsze dziecko urodziło się zdrowe. Alinka ma teraz 6,5 roku, jest przewspaniała pod każdym względem. Z mężem zdecydowaliśmy się na drugie dziecko, żeby w pewien sposób "dopełnić" naszą rodzinę. Julek urodził się normalnie, ale po dwóch minutach przestał oddychać.
Moje pierwsze macierzyństwo było dla mnie idealne. Piękne było wszystko: poród, pierwsze chwile, pierwsza laktacja, pierwsze dwa lata. Dlatego w momencie, w którym na świat przyszedł Julek i pojawiły się takie trudności, przede wszystkim przeżyłam szok. Pozostawałam w tym szoku przez długi, długi czas.
Sylwester 2018, 72 dzień życia Julka. Fot. Archiwum prywatne.
Przez pierwsze dwa dni w ogóle nie zdawałam sobie sprawy z tego, co się dzieje. Dopiero po jakimś czasie byłam gotowa otrząsnąć się z szoku i zacząć działać. Tu pojawiła się bezsilność. Założenia są przecież takie, że wystarczy miłość rodzicielska i mleko matki, a noworodek będzie żył i się rozwijał, ale rzeczywistość wyglądała inaczej. By nasze dziecko przeżyło, potrzebne były ciężkie sprzęty, obstawa fachowego personelu. Przez pierwsze cztery miesiące życia Juliusza, musieliśmy prosić o pozwolenie za każdym razem, gdy chcieliśmy wziąć go na ręce. Więc to macierzyństwo od samych jego początków, było obarczone balastem.
Po sześciu miesiącach wróciliście do domu. Tam było łatwiej?
Dużo sprzecznych uczuć targało mną w tamtym czasie. Żeby przytulić syna, musiałam wykonać szereg czynności pielęgnacyjnych. Wykonywanie tych procedur często jest nieprzyjemne dla samego dziecka, więc pojawiają się skrajne emocje. Kiedy myślę o tym teraz, czuję, jak bardzo ciężki był to czas.
Teraz Juliusz ma 3,5 roku, jest o wiele łatwiej, rozwija się i dostarcza nam mnóstwo radości. Ale macierzyństwo jest wciąż pełne wyzwań i trudności. Nieodłącznym stanem jest zmęczenie. Julek nie przesypia nocy, budzi się w środku nocy i jest aktywny przez dwie, trzy godziny. Naszym głównym celem obecnie jest stworzenie takiego systemu wokół siebie, który umożliwiłby nam sen, odpoczynek. Wciąż poszukujemy osoby, która mogłaby sprawować opiekę nad Julkiem, również w nocy.
Czy państwo rekompensuje wam wydatki na taką opiekę?
W niektórych krajach, takich jak Holandia czy Niemcy, dziecku z tak ciężkimi chorobami po prostu należy się opieka nocna, pielęgniarska. W Polsce nie mamy takich rozwiązań. Dzieci głęboko niepełnosprawne w naszym kraju rozwijają się dobrze, tylko dlatego, że rodzice są zaradni, mają energię i potrafią zadbać o środki na opiekę nad dzieckiem. Ja poświęcam dzieciom całe swoje życie. Nie pracuję zawodowo, mój cały czas jest dla nich. Potrzeba czasu i głębokiej terapii, by wspierać rozwój Julka. By oddychał, chodził, mówił i jadł, jak inne dzieci.
Pojawienie się na świecie rodzeństwa zawsze jest wielkim wydarzeniem. W waszej rodzinie było to szczególne wyjątkowo, przez wzgląd na lęk o życie Juliuszka. Jak poradziła sobie z tym Alinka, wasza córka?
Kiedy Julek był malutki, czułam się, jakbym żyła równolegle w dwóch światach: prosto z OIOM-u, gdzie byłam świadkiem walki o życie dziecka, wychodziłam zapłakana i miałam pięć minut na przemianę, bo tyle zajmowała mi droga do żłobka. Stamtąd z uśmiechem zabierałam córkę na lody czy plac zabaw. Dzięki niej i dla niej trzeba było zachować pion i żyć normalnie, w miarę normalnie.
Kiedy Julek miał trzy miesiące, przewożono go z poznańskiego do warszawskiego szpitala. Postanowiliśmy zabrać Ali ze sobą, żeby mogła potowarzyszyć bratu w drodze od drzwi oddziału noworodkowego do karetki. Żeby po trzech miesiącach mogła go w końcu zobaczyć. Wyjazd zaplanowany był na 11:00, ale z wielu przyczyn miał miejsce dopiero o 17:00. Przez te kilka godzin Alinka nie zdjęła kurtki ani nie poszła do toalety. Bała się, że przegapi spotkanie z bratem.
Alinka pierwszy raz widzi brata. Fot. Archiwum prywatne
Gdy Julek po pół roku trafił do domu, pierwsze spacery z nim... to była przygoda: woziliśmy go w wielkim wózku, cały okablowany, ledwie widoczny za sprzętami medycznymi, które ciągle alarmowały. Wszyscy się za nami oglądali. Alinka skomentowała to tak: Oni tak patrzą, bo też chcieliby mieć takiego słodziaka. Ale tak się składa, że jest to tylko mój braciszek.
Staracie się korzystać w pełni z życia, podróżujecie…
Tak, naszym największym blokerem jest żywienie Julka. Juliusz jest żywiony pozajelitowo, oznacza to, że codziennie musi być podpięty do specjalnej kroplówki, która jest wykonana na receptę, według ścisłej receptury. Jesteśmy uzależnieni od tych dostaw. W tym momencie to jest dostawa raz w tygodniu. Więc jeżeli gdzieś wyjeżdżamy, to zawsze z uwzględnieniem tego, że w czwartek musimy odebrać naszą tygodniową rację żywieniową.
Lubimy stawiać sobie wyzwania, w tym roku byliśmy w Szwajcarii przez tydzień. Spędziliśmy 14 godzin w samochodzie, to chyba całkiem spore osiągnięcie, jak na podróż z dzieckiem obarczonym tyloma problemami zdrowotnymi. Czasem się zastanawiam, czy robimy to dlatego, że jest fajnie i jest dla nas forma odpoczynku, czy po to, żeby coś sobie udowodnić. Czuję jednak, że warto. Nie chcemy zamknąć się w domu i podporządkować chorobom Julka.
Mieszkamy teraz w Warszawie, Juliusz ma tutaj kompleksową opiekę. Czuję się w Warszawie nieco wykorzeniona, nie byłby to nasz pierwszy wybór, gdyby nie opieka medyczna dla syna. Z dnia na dzień musieliśmy porzucić nasz dom w Poznaniu, kiedy usłyszeliśmy diagnozę onkologiczną.
Juliusz w podróży. Fot. Archiwum prywatne.
Czy istnieje szansa na całkowity powrót Juliusza do sprawności?
Największą niewiadomą w stanie zdrowia Juliusza jest nowotwór. Klątwa Ondyny, chociaż jest chorobą straszną, nie pogarsza się. Można ją w jakimś stopniu oswoić. Choroba jelit, którą Julek ma w zaawansowanym stadium, jest stanem, który trzeba zaakceptować. Żywienie pozajelitowe jest czymś, co można zorganizować, choć jest trudne. Padaczka nie daje intensywnych objawów, miał tylko kilka ataków. Na co dzień dostaje leki, które ją wyciszają. Natomiast nowotwór, cóż. Chyba niepokoi nas najbardziej. Większość tego nowotworu została usunięta dwa lata temu, część, która została, jest nieoperacyjna. On tam jest, mamy nadzieję, że się nie uaktywni, ale nie możemy mieć tej pewności.
Wasze rodzicielstwo jest bardziej wymagające niż innych. Jak w tym wszystkim nie zgubić relacji partnerskiej?
Nie jesteśmy herosami, jest trudno. Mamy swoje wzloty i upadki, ale staramy się. Pracujemy nad sobą, jesteśmy w tym razem. Nasze dzieci mają dwoje rodziców, jesteśmy z Miłoszem (mąż Kasi przyp.red.) partnerami w tym wszystkim. Staramy się łapać chwilę, by się realizować, złapać choć trochę dystansu.
Miłosz tworzy muzykę. Razem z Alinką wzięli udział w wyjątkowym projekcie.
Tak, Fundacja Zdejmij Klątwę, powołana przez rodziców dzieci chorych na klątwę Ondyny zrealizowała w ubiegłym roku projekt muzyczny, którego efektem jest przepiękne dwupłytowe wydawnictwo z muzyką dedykowaną chorym na CCHS. Mieliśmy szczęście brać udział w tym projekcie. Niedawno premierę miała kolejna edycja pt. "Friends for Ondine". Znalazła się na niej kołysanka napisana, zagrana i nagrana przez Miłosza, którą zaśpiewała Alinka. Można jej posłuchać na Spotify, można też kupić płytę. Cały dochód ze sprzedaży płyty jest przekazywany na badania nad lekiem na klątwę Ondyny, która jest chorobą rzadką i jak dotąd nieuleczalną.
Julek cierpi również na padaczkę. Fot. Archiwum prywatne.
JULKOWI MOŻNA POMÓC PRZEKAZUJĄC 1% PODATKU LUB DAROWIZNĘ NA NR KONTA
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
W TYTULE WPISUJĄC 1299/K JULIUSZ KLIMCZUK
Dane Fundacji:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko"
Stawnica 33, 77-400 Złotów
