Wygląda, jakby cały czas się uśmiechała, ale cierpi na rzadką chorobę. "Nie wiedziałam, że coś takiego istnieje"

Malutka Ayla Summer Mucha urodziła się w grudniu 2021 roku. Choć na pierwszy rzut oka może się wydawać, że dziewczynka jest niezwykle radosnym dzieckiem, bo wciąż się uśmiecha, w rzeczywistości cierpi na rzadkie schorzenie. Jej rodzice przyznają, że nie mieli pojęcia o jego istnieniu. Postanowili założyć córeczce profil na TikToku, aby szerzyć świadomość na temat jej przypadłości. Mają nadzieję, że znajdą kogoś, kto podejmie się zoperowania dziewczynki.

Więcej treści parentingowych znajdziesz na stronie głównej Gazeta.pl.

Dziewczynka cierpi na makrostomię. Jak czytamy na stronie National Library of Medicine, jest to rzadka wada wrodzona, która wynika z błędnego zespolenia wyrostka szczękowo-żuchwowego. Występuje z częstością od 1 na 60 000 do 1 na 300 000 żywych urodzeń. Częściej chorują mężczyźni niż kobiety. Ayla Summer cierpi na makrostomię obustronną, ale istnieją również przypadki, gdy to schorzenie występuje jednostronnie. 

Z powodu swojej choroby dziewczynka wygląda, jakby cały czas się uśmiechała. Jej rodzice, Cristina Vercher i Blaize Mucha, przyznają, że nigdy wcześniej nie słyszeli o takim schorzeniu. "Blaize i ja nie byliśmy świadomi jego istnienia i nigdy nie spotkaliśmy nikogo z makrostomią. To był dla nas szok" - opowiada Cristina cytowana przez New York Post. Serwis podaje, że również lekarz w klinice, w której rodziła Cristina, spotkał się z tą wadą po raz pierwszy.

Dorota Próchniewicz jest mamą dorosłego już Pitra z niepełnosprawnością.Mama niepełnosprawnego dziecka stworzyła manifest. "Nikt nie udźwignie takiego życia"

Rodzice opowiadają, że już po porodzie wiedzieli, że coś jest nie tak, ponieważ lekarze długo nie informowali ich o stanie zdrowia córki. Cristina obawiała się, że wada jest jej winą, ponieważ coś źle zrobiła w ciąży. Lekarze uspokoili ją jednak, że było to poza kontrolą zarówno jej, jak i ojca dziecka.

Szerzą świadomość na TikToku

Specjaliści zalecili parze poddanie dziewczynki operacji. Makrostomia bowiem nie tylko wpływa na wygląd fizyczni, lecz także powoduje trudności w ssaniu czy utrzymywaniu śliny. Rodzice Ayli Summer mają nadzieję, że uda im się znaleźć lekarza, który przeprowadzi zabieg. Postanowili założyć córce profil na TikToku, na którym starają się zwiększać świadomość ludzi na temat jej choroby. Dziewczynka ma już ponad 118 tysięcy obserwujących, którzy w większości przesyłają słowa wsparcia i zostawiają pozytywne komentarze pod filmikami, choć nie brakuje i złośliwych opinii.

Jesteś silną kobietą i masz piękną córkę. Przykro mi, że musisz czytać te bezmyślne komentarze

- napisał jeden z użytkowników.

Rodzice Ayli zapewniają, że mimo pojawiających się niekiedy przykrych wpisów, nie zamierzają rezygnować z dalszego prowadzenia profilu i szerzenia wiedzy o chorobie ich córki. 

****

Edziecko.pl jest dla Was i dla Was piszemy o parentingu. Nie oznacza to jednak, że nie pamiętamy i nie myślimy o Ukrainie. Wszystkie najważniejsze informacje znajdziecie w tych miejscach: wiadomości.gazeta.pl, edziecko.pl/ukraina.

Więcej o: