Od niedawna wiadomo, że badanie ultrasonograficzne, przeprowadzone w II trymestrze ciąży, może wykryć u dziecka wczesne oznaki spektrum autyzmu. Czy było w czasie ciąży coś, co panią zaniepokoiło?
Sylwia Modic: W ciąży byłam bardzo opuchnięta, ale wyniki badań były bardzo dobre. Kiedy Zarja się urodziła, dostała 10 w skali Apgar. Dopiero przy drugim dziecku zorientowałam się, że jej zachowanie po narodzinach nie było typowe. Ciągle płakała. Nie wiedziałam, co mam robić. Rozbierałam się i ją kangurowałam.
Coś jeszcze panią zaniepokoiło?
Albo spała, albo płakała. Myślałam, że wszystkie dzieci tak mają. Dopiero koleżanka, która też miała dziecko, powiedziała mi, że to dziwne. Po skończeniu czterech miesięcy nie obracała się jak inne dzieci. W ogóle się nie obracała. Miała rehabilitację.
Kiedy miała około 10 miesięcy, trafiłyśmy do ośrodka wczesnego wykrywania nieprawidłowości neurologicznych. Miała kilkanaście spotkań z psychologiem i neuropsychologiem i pierwsze, co zmotywowało ich do dalszego badania, to fakt, że po skończeniu roku nadal nie robiła gestu "papa". To był kamień milowy. Od razu zasugerowano, że jest opóźnienie ogólnorozwojowe. Zaczęła się rehabilitacja, zajęcia psychologiczne. Z mową było bardzo dobrze. Jest dwujęzyczna i nigdy nie było problemów. Kiedy miała dwa i pół roku, widzieliśmy, że nie nawiązuje kontaktu wzrokowego – jest zawieszona. Przez pół roku kręciliśmy filmy z jej zachowań. Wtedy zdiagnozowano spektrum autyzmu.
Co pani wtedy czuła?
Właściwie się uspokoiłam, bo jak zobaczyłam diagnozę, to wiedziałam, o co chodzi. Najgorsza była niewiedza, dlaczego dziecko jest inne i nie przystaje do rówieśników. Poszukiwania placówek były ciężkie. W pierwszym żłobku nam odmówiono, bo takie dziecko się nie kwalifikuje. Mieszkaliśmy na Woli, a najbliższa placówka, której mogliśmy zaufać, znajdowała się na Targówku. Codziennie rano przemierzaliśmy pół miasta.
Jednocześnie zmagaliśmy się z dolegliwościami oddechowymi Zarji. Ciągle miała zapalenie oskrzeli, ciągle była w szpitalach. Spędziłam kilka miesięcy w koszmarnych warunkach, na szpitalnej podłodze. To nie były wymarzone początki macierzyństwa.
Pamiętam, jak pojechaliśmy całą rodziną na Pole Mokotowskie i obok nas rozłożyło się małżeństwo z malutkim dzieckiem. To malutkie dziecko leżało na kocyku i uśmiechało się do mamy. Patrzyłam na nie jak zaczarowana. Myślałam: "Boże, nigdy czegoś takiego nie przeżyłam". Zarja tylko płakała.
Wtedy też przeszłam depresję poporodową. Prawię ją odrzuciłam. Nie miałam cierpliwości. Karmiłam ją i mówiłam do męża "nie mogę już, zabierz ją". Mąż brał wtedy rożek i mówił, żebym poszła odpocząć. Andrej od początku współwychowywał Zarję. Nasi rodzice mieszkają za granicą, więc wszelkim problemom od początku stawiamy czoło sami. Od początku ją kąpał, bo ja byłam po cesarskim cięciu. To, że podjęliśmy to wyzwanie jako partnerzy, bardzo nam pomogło.
Wspomniała pani, że spędziłyście miesiąc w szpitalu. Co się działo?
Do szpitali trafiałyśmy wielokrotnie. Od 20 lat pracowałam w Urzędzie m.st. Warszawy i przez kilka miesięcy przynosiłam zwolnienia lekarskie, ponieważ Zarja ciągle chorowała na zapalenie oskrzeli. Jednego dnia była zdrowa. Na drugi dzień - nie wiadomo dlaczego - kasłała, dusiła się. Wie pani, kiedy dziecko się dusi, człowiek odchodzi od zmysłów. Jedyną alternatywą był szpital. Nikt nie potrafił mi powiedzieć, dlaczego tak się dzieje. Dla mnie była najważniejsza odpowiedź na pytanie: "Dlaczego znowu tu jestem, czy mogę coś zrobić?". Zaczęłam samodzielnie szukać informacji: w internecie, na grupach na Facebooku i portalach zdrowotnych. Doszliśmy do tego, że problem może tkwić w jedzeniu.
Lekarze tego nie sugerowali?
Nie. Wręcz słyszałam: proszę podawać leki, proszę nie dyskutować. Często spotykam się z podejściem lekarzy, które jest leczeniem skutków. Nikogo nie interesują przyczyny. Oczywiście było badanie alergiczne, ale nic nie wykazało. Dziecko było wtedy bardzo małe i wiem, że w tym wieku te badania nie wychodzą. Sami zaczęliśmy wprowadzać dietę eliminacyjną. W momencie, kiedy włącza się jakiś produkt, trzeba go podawać przez pięć dni i czeka się na efekty.
Zauważyliśmy, że są produkty, które wywołują gwałtowną reakcję, a inne - nie. Okazało się, że wpływ na to ma fakt, czym te produkty są pryskane, czy zawierają szkodliwe chemiczne substancje. Zaobserwowaliśmy, że kiedy je konkretne produkty, nie występuje reakcja alergiczna, jest bardziej pogodna i szczęśliwa.
Później ta dieta się rozszerzyła. W jaki sposób?
Dużą inspiracją była dla mnie teściowa. Rodzice Andreja od lat kupują produkty u okolicznych rolników. Słowenia jest mała i tam jest wszędzie blisko. Zawsze mieli tę pasję, żeby poznać bezpośrednio człowieka, od którego biorą jedzenie. Kiedy odwiedziłam ich pierwszy raz, zabrali mnie, żebym poznała pana od mięsa, pana od wina, pana od miodu. Nawet nie wiedziałam, że mają takie miejsca.
Kiedy Zarja miała dwa i pół roku, mąż zawiózł ją do teściów na wakacje. Prosiłam teściową, żeby dawała jej tylko określoną grupę produktów, ale nie posłuchała mnie i zrobiła swoje. Gdy przyjechałam odebrać Zarję po dwóch tygodniach, powiedziała mi, że je o wiele więcej rzeczy. Wśród nich było np. mleko, na które ostro reagowała. Teściowa postawiła na swoim, a mi dała do myślenia. Powiedziała, że od 20 lat bierze jedzenie od ludzi, których zna.
I zaczęły się poszukiwania rolników...
W tym samym czasie zostałam zwolniona z pracy. Przez 20 lat byłam urzędnikiem państwowym i jestem z tego bardzo dumna, bardzo lubiłam swoją pracę. Na koniec nazwano mnie "leserem zwolnieniowym". Było mi bardzo przykro i potrzebowałam czegoś, żeby się dowartościować. Z mężem wpadłam na pomysł, żeby przekuć szukanie jedzenia dla naszego dziecka w większą działalność. Chcieliśmy podzielić się swoją wiedzą, doświadczeniem z innymi. Nie wszyscy mają rodzinę na wsi. Ja nie miałam do kogo się zwrócić, żeby mi pomógł. Sama szukałam tego jedzenia jak detektyw. Mąż zapytał mnie, czy chciałabym zrobić z nim projekt dla innych i się zgodziłam.
Założyliście wspólny biznes. Nie było to duże wyzwanie, kiedy jednocześnie musiałaś zajmować się małym dzieckiem ze spektrum?
Było, ale to była jednocześnie wyjątkowa rzecz. W tygodniu Zarja chodziła do przedszkola, a w weekendy razem jeździłyśmy do gospodarstw. Przetarła mnóstwo szlaków. Poznała różne rodziny, dzieci, zwierzęta. Wszyscy specjaliści pytali mnie później, jak osiągnęłam to, że nasze dziecko jest tak otwarte i tak pięknie się wysławia. Przed wizytą uprzedzałam gospodarzy, że będę z dzieckiem. Mówiłam, że Zarja ma trudności, ale dostałyśmy tyle serca i otwartości, że to absolutnie nie kolidowało, że było ze mną dziecko.
Jak teraz działa Lokalny Rolnik?
W tej chwili mamy ponad 100 wytwórców do współpracy. Bardzo starannie ich dobieramy. Robię to dokładnie w ten sam sposób, jak wtedy, kiedy szukałam produktów dla Zarji. Budujemy relację opartą na zaufaniu. Zawsze mówię ludziom, którzy chcą kupić od nas produkty, że za nie ręczę. Wiem, że gdyby coś było z nimi nie tak, moje dziecko wylądowałoby w szpitalu.
Jak ma się Zarja?
Jestem z niej bardzo dumna, ma już 13 lat. Jest bardzo ciekawa świata. Bardzo ambitna i samodzielna. Z mężem starałam się dawać jej różne wyzwania i dążyć do jej samodzielności. Pierwszym z nich był lot do Słowenii samolotem jedynie z opieką stewardesy. Bardzo chciała odwiedzić babcię, a my nie mogliśmy wtedy z nią jechać. Od tamtej pory lata regularnie. Radzi sobie, chodzi do klasy specjalnej w szkole integracyjnej. Oprócz tego, że jest samodzielna, bardzo pomaga w domu. Składa ubrania, sprząta w swoim pokoju. Wyjmuje naczynia ze zmywarki, wyrzuca śmieci, dba o swojego kota, pomaga w gotowaniu.
Pojawia się nastoletni bunt?
Zdecydowanie! Dodatkowo Zarja ma trudności z rozładowywaniem emocji. Psychiatra powiedziała, że potrzebuje psychoterapii przynajmniej dwa razy w tygodniu. W tej chwili jest to dla mnie nie do załatwienia. Pukam do wielu drzwi, ale trudno jest się dostać na psychoterapię. Chodziłyśmy na spotkania z terapeutą, ale zmieniono ich czas i obecnie pokrywają się z godzinami lekcji. Usłyszałyśmy, że możemy sobie zrezygnować.
Próbowałam różnych metod na jej bunt: od krzyku, przez robienie z siebie ofiary, po obwinianie siebie. Sprawdził mi się jedynie spokój. Nie możemy obie krzyczeć. To do niczego nie prowadzi. Nauczyłam się ją zabierać na spacer i przytulać. Podawać szklankę wody.
Chodziłyśmy na spotkania z terapeutą do Centrum Terapii Behawioralnej. Gdy byłam czasami u kresu wytrzymałości psychicznej, poprosiłam także o możliwość spotkań z psychologiem w naszej poradni psychologiczno pedagogicznej na Ursynowie, ale niestety na razie mimo zapewnień nikt nam nie pomógł.
Teraz na TikToku pojawia się wiele nagrań rodziców dzieci ze spektrum autyzmu, którzy pokazują, jak ludzie reagują na ataki paniki bądź przebodźcowanie ich dzieci w miejscach publicznych. Wychodzi na to, że nie potrafimy zachować się w takich sytuacjach...
To trudne dla matki i dla ludzi dookoła. Gdy widzę dziecko z atakiem, wiem, co się dzieje. Najchętniej podeszłabym do tej mamy, poklepała ją po ramieniu i powiedziała: "Dasz radę, nikt cię tu nie skrytykuje".
Ja nie mogłam z Zarją chodzić do żadnego sklepu. Nie mogłam jej narażać na te hałasy i światła. Z galerii handlowej wracała do domu półżywa. Zawsze chodziliśmy tam, gdzie nikt nie chodzi. Kiedy jest przebodźcowana, to chodzi i krzyczy. Wystarczy wtedy dać jej kawałek karimaty. Prześpi się 15 minut i będzie jak nowa. Branie ją na rozmowy nie ma sensu, bo jest wtedy odcięta. Jej mózg krzyczy, że musi odpocząć. Do tej pory nie ma telefonu komórkowego i ma ograniczony dostęp do internetu.
To pomaga?
Zarja ma nadwrażliwość słuchową i bardzo łatwo się przestymulowuje. Jeśli dziecko od razu jest w środowisku, które ma dużo bodźców, to tego nie zauważamy. Wydaje nam się to normalne. Widzę to u innych dzieci. U nas sytuacja wygląda inaczej, bo ja też mam nadwrażliwość słuchową. Zarja wychowała się w czystym środowisku. W naszym domu nie leci muzyka, nie ma telewizora. Jest absolutna cisza. Zauważyłam, że jak pozwalam oglądać jej za dużo bajek, albo leci w tle telewizor, nie może poradzić sobie z przestymulowaniem. Zaczyna się pokładać, płakać, krzyczeć. Dlatego smartfon jest ostatnią rzeczą, jaką ode mnie dostanie. Technologia jest dobrą rzeczą, ale wszystko z umiarem.
Tydzień po naszej rozmowie pani Sylwia napisała do mnie o kolejnym osiągnięciu swojej córki.
Dzisiaj wielki dzień. Zarja pierwszy raz pojechała do szkoły sama komunikacją miejską. O 6.30 była ubrana, łóżko pięknie zaścielone i była gotowa do wyjścia. Wypuściłam ja z domu o 7. Najpierw jechała jednym autobusem, gdzie trzeba dodatkowo pamiętać, że jest przystanek na żądanie i nacisnąć przycisk. Potem drugim, do którego Zarja musiała dojść około 300 metrów. I jeszcze między blokami dojść do szkoły. Oczywiście miała na ręku zegarek z GPS połączony z moim telefonem i telefon, więc byłyśmy w kontakcie. Przez cały tydzień trenowałyśmy jeżdżenie tą trasą. Była chwila strachu, bo pojechała pierwszym autobusem jeden przystanek za daleko. Ale poradziła sobie bez żadnej paniki. Potem zadzwoniła do mnie i powiedziała: "Mamo, jestem taka szczęśliwa! Udało się!". Jestem bardzo dumna z Zarji, że mimo swoich ograniczeń wynikających z niepełnosprawności podejmuje próby samodzielności i radzi sobie. W przyszłym tygodniu będzie pierwszy raz wracała sama do domu. No zrobiła mi dzisiaj dzień moja dzielna i samodzielna nastolatka.
