Więcej ważnych historii rodziców znajdziesz na głównej stronie Gazeta.pl.
Aleksandra Matczak zaszła w ciążę w 2017 roku. Przez dziewięć miesięcy była przekonana, że wszystko jest w porządku. – Wszelkie wyniki były prawidłowe. Poszłam nawet na badania prenatalne, które nie były konieczne. Zrobiłam to dla własnego spokoju. Nic nie wskazywało na to, że Wojtek urodzi się chory – mówi.
Niestety, kilka godzin po porodzie, chłopiec zapadł w śpiączkę i został odesłany ze szpitala w Szczecinku do placówki w Koszalinie. – Tak naprawdę nie usłyszeliśmy nawet od lekarzy, co jest nie tak. Nikt do mnie nie przyszedł, nie rozmawiał ze mną, nie zapytał, jak się czuję. Pamiętam, że byłam na sali z mamą, która miała obok siebie swoje dziecko. Nie wiedziałam, jak mam się zachowywać, żeby nie martwić tej kobiety, nie pokazywać swoich nerwów. Następnego dnia wyszłam na żądanie, żeby pojechać do Koszalina i zobaczyć, co z Wojtkiem – opowiada pani Ola.
Chrzest na OIOM-ie
Do Koszalina pojechała razem z mężem. Niestety, rodzicom chłopca nie udało się dowiedzieć, na co cierpi ich syn. – Nikt nic nie wiedział. Dlaczego Wojtek jest w śpiączce, nie budzi się, nie trawi, ma objawy padaczki. On nie łykał śliny, a oznaki życiowe były minimalne. Doszło nawet do chrztu na OIOM-ie – wspomina pani Ola.
Od personelu medycznego usłyszeli, że serce chłopca bije coraz słabiej i potrzebuje wspomagania tlenem. Diagnoza padła dopiero w Szczecinie – kolejnym szpitalu, do którego odesłano chłopca. Okazało się, że Wojtek choruje na rzadką i nieuleczalną nieketotyczną hiperglicynemię, padaczkę lekooporną oraz dysfagię. Lekarze twierdzili, że może nie przeżyć nawet pięciu tygodni.
- Tak naprawdę nie wiedzieliśmy w tamtym momencie, co to znaczy. Dostaliśmy kartkę, na której była zapisana nazwa choroby, bo nie mogliśmy jej zapamiętać. Zaczęliśmy poszukiwania w internecie i na dobrą sprawę nie znaleźliśmy niczego, oprócz zagranicznych artykułów. (…) Usłyszeliśmy też, że Wojtek nadaje się jedynie do hospicjum. To był dla nas szok, że mamy go gdzieś oddać i nie możemy zabrać do domu – mówi pani Ola.
Finalnie, Wojtek stał się podopiecznym domowego hospicjum w Koszalinie. – Do domu przyjechaliśmy karetką ze Szczecina. Czekali tam już na nas doktor i pielęgniarka z hospicjum. Mieli ze sobą sprzęt, który był potrzebny do opieki nad Wojtkiem. Wszystko nam wytłumaczyli, a my z dnia na dzień musieliśmy się nauczyć opieki nad śmiertelnie chorym dzieckiem – opowiada pani Ola.
"Zrób coś dla siebie i będziemy żyć"
- Kiedy wyszliśmy z Wojtkiem ze szpitala, miał wsadzoną do noska sondę, przez którą trzeba było go karmić. Pierwszej nocy sonda wypadła, a ja nie miałam pojęcia, jak ją włożyć z powrotem. Pojechaliśmy do najbliższego szpitala, w którym powiedzieli nam, że nie potrafią nam z tym pomóc i musimy jechać do Szczecina. To była druga w nocy. Mój mąż zadzwonił więc do pielęgniarek z hospicjum i dzięki ich instrukcjom zrobił to sam – wspomina mama Wojtka.
Wkładanie sondy przez mały nosek dziecka do żołądka było początkowo traumatycznym przeżyciem. – Bałam się, że wsadzę mu tę rurkę w płuco. Że zaleję mlekiem, albo po prostu zrobię krzywdę (…) Tak naprawdę to nie do końca pamiętam te pierwsze tygodnie. Nie mam w głowie wspomnień z pierwszego przewijania, kąpania, spaceru. Wiem tylko, że siedziałam cały czas przy łóżeczku i sprawdzałam, czy Wojtek oddycha – mówi.
Dużym wsparciem okazał się mąż pani Oli. Do opieki nad synem podszedł zadaniowo i przekonywał, że dadzą sobie radę. – Kiedy minął okres zaaklimatyzowania się w domu, powiedział mi, że musimy dalej żyć. Że nie mogę siedzieć 24 godziny na dobę przy łóżeczku i nie spać. Pamiętam, że powiedział, że mam zrobić coś dla siebie i będziemy żyć – wspomina.
Przyspieszony kurs medyczny
Pani Ola musiała zrezygnować z pracy, którą bardzo lubiła i stać się osobistą pielęgniarką syna. – Był taki moment, kiedy Wojtek był cały czas na pulsoksymetrze i badaliśmy jego parametry życiowe – czy dobrze oddycha, jak bije jego serce. Musieliśmy to kontrolować i nauczyć się, jakie wartości są normalne, a jakie nie. Później była dieta ketogenna – liczenie co do grama tłuszczu, białka, węglowodanów. Wszystko musiałam ważyć, gotować i blendować. Teraz Wojtek jest na PEG-u (specjalna przetoka, która umożliwia podanie pokarmu do żołądka. Przez ścianę jamy brzusznej wprowadza się do żołądka specjalną, cienką rurkę - red.), karmię go rurką do brzuszka. Tego też musiałam się nauczyć. Wkładać nowy, obkręcać... I podawać tlen, bo są dni, kiedy nasz syn jest cały czas na tlenie – wymienia.
- Wszystkiego nauczyłam się dzięki specjalistom z hospicjum. Pielęgniarka przyjeżdżała, gdy była taka potrzeba, a telefon odbierała nawet w nocy. Nie jestem związana ze światem medycznym w żaden sposób. To nie jest film, który by mnie zainteresował, albo książka, którą chętnie bym przeczytała. Ale musiałam pokonać tę przepaść i się tego dla Wojtka nauczyć – mówi.
To nie jest kraj dla niepełnosprawnych
Opieka nad ciężko chorym dzieckiem jest bardzo droga. To nie tylko ubranka i pieluchy, ale też specjalistyczny sprzęt i niezbędne leki. – Pierwszy wózek kupiliśmy tylko dzięki pomocy obcych ludzi. Zorganizowali dla nas bal charytatywny. Okazało się bowiem, że ośmiomiesięcznemu Wojtkowi nie przysługiwało dofinansowanie z NFZ – mówi pani Ola.
A podobnych potrzeb jest wiele. Chłopiec rośnie w takim samym tempie, jak zdrowe dzieci, dlatego co chwilę niezbędny jest nowy fotelik czy łóżeczko. – A my musimy przecież mu to zapewnić, bo Wojtek cały czas siedzi i śpi. Odkąd zrezygnowałam z pracy, dostaję od państwa 2119 zł miesięcznie. Nie mogę wziąć na nic kredytu i na dobrą sprawę naszą rodzinę utrzymuje mąż. Bez pomocy z akcji charytatywnych czy 1 proc. podatku, nie dałoby się opiekować Wojtkiem, nie ma szans. Jedyną sensowną i konkretną pomoc otrzymujemy od obcych ludzi, którzy bezinteresownie wpłacają pieniądze na nasze konto – dodaje.
Na zdjęciu: Wojtek fot. archiwum prywatne
"Nikogo nie można zmusić do miłości"
Mama Wojtka nie ukrywa, że nie rozumie, dlaczego w państwie, w którym politycy nakazują kobietom rodzić śmiertelnie chore dzieci, nie otacza się takich rodzin opieką. "Dlaczego ktoś decyduje o życiu mojej rodziny, jeśli nigdy później nie przyjdzie nam pomóc? (…) Czy te osoby przeżyją za nas życie? Zaopiekują się naszymi dziećmi?" – pisała ponad rok temu pani Ola.
W rozmowie z nami dodaje, że każdy przyszły rodzic powinien sam decydować o sobie. – W Polsce doskonale widać, że nie adoptuje się dzieci z niepełnosprawnościami. One są najczęściej w hospicjach. Osoby, które bronią nienarodzonych dzieci, nie mogą wymagać, że każdy da radę udźwignąć taką sytuację psychicznie. Przecież nikogo nie można zmusić do miłości. (…) Kiedy urodził się Wojtek, dostaliśmy informację, że będzie żył tylko 5 tygodni. Chcieliśmy wziąć go do domu, pokazać mu, że go kochamy. Ale każdy powinien decydować za siebie i swoją rodzinę – tłumaczy.
Jak dodaje, dużo łatwiej byłoby, gdyby rodzice niepełnosprawnych dzieci byli objęci opieką psychologa i asystenta. – Wiem, że pewnych rzeczy nie da się wytłumaczyć, ale bardzo bym chciała, żeby ktoś mi powiedział, jak może wyglądać nasze życie. Żebym była trochę prowadzona za rękę – urzędnik mógłby wytłumaczyć chociaż, jakie zasiłki nam się należą, jakich dokumentów potrzebujemy. Teraz działa to na szalonych zasadach – szukamy grup na facebooku, rodziców w podobnej sytuacji, prosimy o pieniądze na niezbędny sprzęt – mówi.
Mama Wojtka z żalem dodaje, że po ponad roku od wydania kontrowersyjnego wyroku przez Trybunał Konstytucyjny Julii Przyłębskiej, nie zmieniło się nic w kierunku pomocy rodzinom dzieci niepełnosprawnych. - Właściwie to jest jeszcze gorzej. Zaszły zmiany dotyczące podatków i przekazywania 1 proc. Coraz trudniej jest nam zebrać pieniądze na potrzebne sprzęty rehabilitacyjne - mówi.
Piasek do rączki
Pani Ola przyznaje, że po narodzinach Wojtka jej życie diametralnie się zmieniło. Nie ma już czasu na wyjście do restauracji czy do kina. – W 99 proc. nie mogę robić tych rzeczy, które robiłam kiedyś. Wyjść do sklepu, do pracy, do ludzi, wyjechać gdzieś spontanicznie. Wszystko musi być zaplanowane, a czasem nawet z tych planów nic nie wychodzi, bo stan Wojtka potrafi nagle się pogorszyć – mówi.
Na co dzień stara się nie analizować swojego życia przed porodem, co pozwala myśleć pozytywnie i skupić się na tym, co może wyjść dobrze.
- Myślę, że najbliższe lato będzie ciepłe. Że pójdziemy na plażę, położę Wojtka na piasku i dam mu trochę piasku do rączki. Cieszą mnie teraz rzeczy, o których pewnie nawet nie pomyślałabym, gdyby mój synek był zdrowy. (…) Wojtek jest teoretycznie dzieckiem leżącym, bez kontaktu, w żaden sposób nie reaguje. Codziennie nachylam się nad nim setki razy i mówię, że dam mu jeść, albo zmienię mu pampersa. Kiedy na mnie patrzy, mam wrażenie, że robi to tak naturalnie, że jego zabiegany wzrok na chwilę się zatrzymuje. I że uśmiecha się na swój sposób. To dla mnie, jako matki, jest najpiękniejsze – przyznaje pani Ola.
Na zdjęciu: Wojtek z tatą fot. archiwum prywatne
***
Zbiórkę pieniędzy dla Wojtka znajdziecie TUTAJ
Pani Ola z mężem i synem Wojtkiem fot. Karolina Magnowska, archiwum prywatne
