Więcej ciekawych wywiadów przeczytacie na gazeta.pl.
Aleksandra Szarpak, eDziecko.pl: Kiedy i jak odkryto u Julki siatkówczaka obuocznego?
Patrycja Czerepaniak, mama Julki: Niespełna miesiąc po jej narodzinach. Julka urodziła się 22 kwietnia 2020 roku w czasie, gdy na świecie panował prawdziwy chaos związany z pandemią. Usypiając ją, zauważyłam w jej oczku blask, który w nomenklaturze medycznej nazywany jest leukokorią (poniżej wyjaśnienie pojęcia).
Pomóż Julce w walce z chorobą: Weź udział w zbiórce na siepomaga.pl.
Jeżeli w osi widzenia obserwowanego oka znajdą się zmiany patologiczne o białym zabarwieniu, wtedy w miejscu źrenicy może się pojawić biała plamka (pokazuje to zdjęcie ilustracyjne, umieszczone poniżej). Jeśli zauważysz coś podobnego u swojego dziecka, zgłoś się do lekarza. Leukokoria nie musi świadczyć o nowotworze złośliwym, ale może wskazywać na inne zmiany (np. stan zapalny), wymagające leczenia. Taką zmianę u Julki zauważyła Patrycja.
Prawdę mówiąc, nie mogłam i nie chciałam w to uwierzyć, tym bardziej że domyśliłam się, co on może oznaczać. Niezwłocznie skontaktowałam się z oddziałem okulistyki w naszym rodzinnym mieście, jednakże dostałam odpowiedź, iż na oddziale nie ma lekarza. Zadzwoniłam więc do kolejnego szpitala, oddalonego o 32 km, w którym usłyszałam tę samą odpowiedź. Nie zamierzałam jednak się poddać, dlatego też wyjaśniając całą sytuację, poprosiłam o pilny kontakt z lekarzem. Otrzymałam informację, by zgłosić się na izbę przyjęć. Po godzinnym oczekiwaniu okazało się jednak, że lekarz nie przyjedzie, i nakazano nam zgłosić się w tym samym miejscu następnego dnia. Wczesnym rankiem udaliśmy się więc do szpitala ponownie, gdzie po wykonaniu serii badań nie pozostawiono nam żadnych złudzeń, po czym skierowano do kliniki w Krakowie, a następnie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Co poczułaś jako mama, gdy usłyszałaś diagnozę?
Dopiero wtedy zrozumiałam, co mieli na myśli ludzie, mówiąc, że z rozpaczy pękło im serce. Nie ma takich słów, które oddałyby to, co czuje rodzic, słysząc, że życie jego dziecka jest zagrożone. W jednej ręce trzymałam maleńką córeczkę, w drugiej natomiast niechciany bilet na spacer po piekle i czułam, jak grunt usuwa mi się spod nóg. Podano mi leki uspokajające, dlatego też resztę tego dnia pamiętam jak przez mgłę.
Jak objawia się nowotwór siatkówczaka? Jakie są rokowania?
Siatkówczak jest najczęstszym wewnątrzgałkowym nowotworem złośliwym oka u dzieci. Występuje najczęściej u dzieci do piątego roku życia. Jednym z pierwszych objawów jest leukokoria, o której wspominałam na początku. Dziwny odblask w źrenicy można dostrzec przede wszystkim po wykonaniu zdjęcia z fleszem. Dodatkowo może występować zez oraz ropienie oczu. U Julki wystąpiły wszystkie objawy. Rokowania uzależnione są od zaawansowania nowotworu. Przeżywalność szacuje się na ponad 90 proc. Oczywiście mowa o sytuacji, w której nowotwór nie zdążył przedostać się do organizmu.
W chwili wykrycia siatkówczaka u Julki okazało się, iż nie dość, że zaatakował on obydwa oczka, to wypełnia prawie całe gałki oczne, przez co ryzyko powstania przerzutów było duże. Wykonany w Centrum Zdrowia Dziecka rezonans magnetyczny nie dał konkretnej odpowiedzi na temat ewentualnych przerzutów, usłyszałam natomiast, iż istnieje możliwość, że doszło już do nacieku na nerw wzrokowy, a innymi słowy, do wydostania się nowotworu z oka.
Zdecydowaliście się na leczenie w USA. W Polsce nie było takiej możliwości?
Lekarze w Polsce zaproponowali jedynie chemię ogólnoustrojową, twierdząc, iż jest to jedyne rozwiązanie w przypadku Julii. Po konsultacji z kliniką Memorial Sloan Kettering Cancer w Nowym Jorku i dr Abramsonem, światowym specjalistą w zakresie leczenia siatkówczaka, okazało się jednak, że jedynym słusznym rozwiązaniem będzie podanie córce chemii dotętniczej, która w całości trafia do oka i nie niszczy po drodze całego organizmu. Ponadto w Polsce praktycznie nie poruszano z nami tematu wzroku i zachowania gałek ocznych, skupiając się na zachowaniu życia, natomiast dr Abramson oznajmił, iż istnieje szansa na uratowanie oczu i choćby odrobiny wzroku. Jako rodzice podjęliśmy decyzję, że poruszymy niebo i ziemię, by dać Julce szansę na jedyną słuszną w naszym mniemaniu terapię.
Kiedy rozpoczęła się walka i jak przebiegała?
Walka rozpoczęła się praktycznie w chwili otrzymania diagnozy. Okazało się, że w przeciągu dwóch, maksymalnie trzech tygodni musimy uzbierać milion złotych na leczenie w USA. W przeciwnym razie bylibyśmy zmuszeni rozpocząć leczenie jeszcze w Polsce i podać chemię ogólną, która tylko osłabiłaby maleńki organizm Julki. Założyliśmy więc zbiórkę, a dzięki pomocy rodziny, przyjaciół, znajomych jak i zupełnie nieznanych osób, dla których los naszej maleńkiej córeczki nie pozostawał obojętny. W przeciągu 20 dni z niewielkich kwot udało się uzbierać wymaganą kwotę. Nasza radość była ogromna. Termin wizyty wyznaczono na 24 czerwca 2020 roku. Mimo to nerwom nie było końca. Wyjazd dalej stał pod znakiem zapytania ze względu na sytuację związaną z pandemią COVID-19 i utrudnienia w dostaniu się na terytorium USA. W końcu 17 czerwca szczęśliwie wylądowaliśmy w Nowym Jorku. Z nadzieją oczekiwaliśmy na wizytę, jednak 22 czerwca lewe oczko Julii zaczęło puchnąć. Przestała mieć apetyt, nie chciała spać, widać było, że oczko bardzo ją boli.
Zgłosiliśmy się do szpitala. Okazało się, że guz spowodował podwyższenie ciśnienia w oczku. Usłyszeliśmy od dr. Abramsona, że sytuacja jest bardzo poważna. Lewego oczka nie udało się niestety ocalić, trzeba było je usunąć, gdyż istniała obawa, że nowotwór przedostanie się do organizmu. Od tej chwili trwa walka o prawe. Nowotwór na szczęście nie dał przerzutów, co w przypadku zaawansowania choroby doktor nazwał cudem. 9 lipca 2020 roku rozpoczęliśmy chemioterapię. Aktualnie jesteśmy już po trzech cyklach. Po wykonanych badaniach dr Abramson przekazał nam szczęśliwą wiadomość: guz jest zwapniony, co też oznacza, że nieaktywny, siatkówka, która była odklejona, z powrotem jest przyklejona i mamy ślad wizji oscylujący w granicy 5 proc. Pierwszy raz płakaliśmy z radości. Usłyszeliśmy też, że w najbliższej przyszłości najpewniej będzie możliwość przeszczepiania u ludzi siatkówki, co byłby dla naszej córeczki ogromną szansą, jednak aby do tego doszło, musimy zrobić wszystko, by zachować oczko.
Co działo się później?
Juleczka 22 kwietnia 2021 roku skończyła roczek, co było dla nas wielkim wydarzeniem. 24 kwietnia 2021 roku wyprawiliśmy jej urodziny. W najczarniejszych snach nie przewidzielibyśmy tego, co zdarzyło się następnego dnia. Julia po przebudzeniu gorączkowała, a po chwili zaczęła się trząść. Straciła oddech, zsiniała i zesztywniała. Do końca życia nie zapomnę tego widoku. Tego, co czuje rodzic, trzymając na rękach umierające dziecko, nie oddadzą żadne słowa. Po udanej reanimacji udaliśmy się do szpitala, w którym leczona jest Julia. Po wykonaniu serii badań lekarze wykluczyli problemy neurologiczne, jednak z powodu powtórnego ataku musieliśmy pozostać w klinice przez następne 2 dni. Otrzymaliśmy także kolejny depozyt, który musimy wpłacić jak najszybciej, aby móc kontynuować leczenie naszej córeczki. Całość wyceniono na 112 tys. dolarów...
Nowotwór, z którym przyszło nam się zmierzyć, jest nieobliczalny, a zmiany potrafią zachodzić w zastraszającym tempie. Ma on podłoże genetyczne i powoduje go uszkodzony gen RB1. Teoretycznie ryzyko nawrotów choroby istnieje mniej więcej do 8. roku życia i do tego czasu musi być pod czujnym okiem dr Abramsona, jednakże ze względu na uszkodzenie genu prawdopodobieństwo zachorowania przez Julkę na inny rodzaj nowotworu wynosi 25 proc. To wszystko to tylko liczby... Niestety nie ma sposobu, by o nich nie myśleć. Podobnie jak o środkach na leczenie. Jedynym ratunkiem dla Julki jest kontynuacja kosztownego leczenia prowadzona u dr. Abramsona w Nowym Jorku. Tylko cykliczne kontrole pozwolą na ewentualną gotowość do podjęcia natychmiastowych działań, gdyż każdy dzień zwłoki może być tym, który zadecyduje o jej życiu.
Nigdy nie prosiliśmy o pomoc, jednakże w obecnej sytuacji zapukamy do każdych drzwi w celu szukania pomocy dla naszej Juleczki.
Kiedyś mieliśmy wiele marzeń, dziś mamy tylko jedno: zdrowie naszej córeczki. Wciąż wierzymy, że przyjdzie dzień, w którym Julia odzyska wzrok, a od lekarzy usłyszymy, że nowotwór to przeszłość. Tak wiele pragniemy jej pokazać…
Jak wygląda wasza codzienność i opieka nad Julką?
Nasza codzienność w dużej mierze opiera się współpracy ze specjalistami, którzy pokazują nam, w jaki sposób uczyć Julkę różnych czynności. Niestety to, co dzieci wykonują poprzez naśladownictwo, Julka wypracowuje ciężką i długotrwałą nauką. Jesteśmy pod opieką fizjoterapeutów, logopedy, osoby specjalizującej się w nauce osób niewidomych oraz nauczyciela. Często słyszymy, że gdyby ktoś nie wiedział jak bardzo chora jest Juleczka to nigdy w życiu nie pomyślałby nawet, że cokolwiek jej dolega. Nic w tym dziwnego. Na pierwszy rzut oka nie widać, z czym się zmagamy. Nie zliczę jednak ilości pytań o to, dlaczego nie reaguje na zaczepki i nie szuka kontaktu wzrokowego. Ciężko mi nawet dobrać odpowiednie słowa opisujące to, jak bardzo boli widok dzieci reagujących na place zabaw czy zabawki w sklepie podczas gdy Julka nie ma pojęcia, co znajduje się w jej otoczeniu. Wiemy, że nie potrzebuje ona rodziców, którzy będą płakać nad losem, a takich, którzy będą powtarzali, że bez względu na to co przyniesie przyszłość damy radę.
Więcej o losach Julki można dowiedzieć się na profilu na Facebooku.
