Mama trójki dzieci z niepełnosprawnościami właśnie skończyła studia: "Dzielnie walczymy"

Więcej niesamowitych historii rodzinnych na Gazeta.pl

Ewa Rąbek: Gratuluję obrony pracy magisterskiej. O czym pisałaś?

Studiowałam Zarządzanie i Inżynierię Produkcji. Pracę pisałam o modelach pomiarowych w krawiectwie.

Wiadomo, że na naukę nigdy nie jest za późno, ale muszę o to spytać: dlaczego dopiero teraz? 

Po technikum nie podeszłam do matury. Zajęłam się pracą, wyszłam za mąż, potem urodziłam dwoje dzieci. Kiedy młodszy syn miał kilka miesięcy, zdecydowałam się podejść do egzaminów, a zaraz po nich zaczęłam studia w trybie dziennym. Cztery miesiące przed obroną inżyniera urodziłam córkę. Mimo to poszłam od razu na II stopień studiów, też dziennie. Skończyłam je dwa lata temu.

Nie obroniłaś się od razu?

Z racji diagnoz dzieci i problemów finansowych nie zrobiłam tego wtedy. W zeszłym roku siedem miesięcy poświęciłam z mężem na remont starego mieszkania, bo musieliśmy się niespodziewanie przeprowadzić. Wymagało to od nas ogromu pracy i zaangażowania, ale już po przeprowadzce wróciłam do pisania pracy magisterskiej i obroniłam się kilka tygodni temu.

I na tym koniec?

Nie. W październiku rozpoczęłam kolejne studia magisterskie, tym razem z administracji. Jeśli podołam, będę się cieszyć. Zostało mi jeszcze półtora roku w domu, wiec chcę to wykorzystać.

Nie pracujesz? 

Aktualnie nie. Z powodu potrzeb moich dzieci jestem z nimi w domu. Amelia dostała orzeczenie na 4 lata, wymaga stale opieki, dlatego musiałam zrezygnować z pracy zawodowej. Wcześniej wraz z mężem prowadziłam firmę zajmującą się tworzeniem mundurów historycznych do rekonstrukcji, a z pasji też fotografią i marketingiem. Na Instagramie prowadzę profil, gdzie staram się oswajać temat autyzmu, wspierać rodziców dzieci w spektrum.

Sami remontowaliście mieszkanie?

Tak. Od projektu, do wkręcenia ostatniej śrubki. Pomagał nam mój brat. Sporo się dzięki temu nauczyłam. Umiem już na przykład układać glazurę i terakotę, przeprowadzać kable od instalacji elektrycznej etc.  Musieliśmy jedynie skorzystać z pomocy elektryka, bo potrzebny był taki z uprawnieniami. Nie wszystko wyszło idealnie, uczyliśmy się na błędach, ale z efektu jesteśmy bardzo dumni. 

Powiesz więcej o wspomnianych diagnozach twoich dzieci?

Synowie mają zespół Aspergera, ADHD, zaburzenia integracji sensorycznej z lekkimi problemami ruchowymi. Córka z kolei ma autyzm wczesnodziecięcy, niedosłuch na jedno ucho i wadę serduszka. Intensywnie pracujemy z nią nad mową, gdyż, mimo że ma cztery lata, na razie nie potrafi się komunikować werbalnie. Nie rozpaczam nad tym, a działam, żeby maksymalnie ułatwić dzieciom funkcjonowanie. I udaje mi się!

Diagnozy pojawiły się nagle? Wszystkie?

W zasadzie tak. Zaczęło się od młodszego syna. Kiedy poszedł do przedszkola, panie zwróciły uwagę na jego nietypowe zachowania, tam po raz pierwszy usłyszałam o spektrum autyzmu. Na jego spotkania z różnymi specjalistami i badania musiałam zabierać córkę, przy okazji i u niej stwierdzono różne nieprawidłowości. Potem u starszego syna, a na końcu... męża. On także ma Aspergera. Wszystko wydarzyło się w 2019 roku.

Mówisz, że masz dzieci z niepełnosprawnościami. Czy to nie jest nadużycie? 

Też nie lubię tego słowa, ale autyzm jest niepełnosprawnością. Cała trójka ma zresztą orzeczenia o niepełnosprawności. Wymagają pomocy, terapii i wsparcia na różnych frontach. Sporo tego jest, ale dzielnie walczymy.

Jakiej pomocy wymagają twoje dzieci? 

Amelka i Dawid korzystają z pomocy logopedy, oboje trzy razy w tygodniu mają zajęcia z terapii ręki oraz trzy razy zajęcia z integracji sensorycznej. Adam i Dawid wymagają regularnej terapii ruchowej. Ten ostatni chodzi też na masaże. Amelka ma oprócz tego terapię słuchu, trzy razy w tygodniu hydroterapię. Do tego dochodzą w jej przypadku wizyty u psychologa, pedagoga, ma też rewalidację. Chłopcy chodzą na zajęcia z treningu umiejętności społecznych. To te najważniejsze na tę chwilę.

Zajęcia są finansowane przez NFZ?

To zależy. Większość mają finansowaną w ramach kształcenia specjalnego lub przez NFZ, jeśli w jakimś momencie wymagają bardziej intensywnej pracy, to finansujemy ją już prywatnie. Dużą pomocą są dla nas środki z fundacji, do której należymy, gdzie zbieramy 1 proc. W nowy mieszkaniu stworzyliśmy też coś w rodzaju małej pracowni integracji sensorycznej, co znacznie ułatwia mi połączenie wszystkich części tej organizacyjnej układanki. Dużo pracujemy w domu sami.

Masz naprawdę sporo na głowie, a mimo to znajdujesz czas na naukę...

Tak. Jestem typem "adehadowca", ale jestem też bardzo dobrze zorganizowana. Uwielbiam, jak coś się dzieje, lubię działać, nie znoszę nudy i stagnacji. Odpoczywam w ruchu, lubię przekraczać swoje granice. Mam wiele pasji, które pielęgnuję. Czasami to wszystko odbywa się kosztem snu, ale to do przeżycia, nie narzekam.

Miewasz chwile załamania?

Przeszłam w życiu wiele upadków, ale zawsze stawałam na nogi. Dawniej często wkurzałam się z powodu swojej bezsilności, ale w końcu i tak znajdowałam rozwiązanie. Teraz do wszystkiego podchodzę dużo spokojniej. Mój mąż niestety jest typem pesymistycznym, więc ja musiałam przejąć w naszym domu pałeczkę. Moi rodzice zawsze powtarzali, że, od najwcześniejszych lat życia jak nikt potrafiłam walczyć o swoje. Oczywiście zdarzają mi się gorsze okresy, wtedy korzystam z pomocy psychologa i wcale się tego nie wstydzę. W takich sytuacjach zwykle odwracam się w inną stronę i sprawdzam, co można zrobić...

Wspominałaś, że sporo działasz charytatywnie...

Tak. Wraz z synami jesteśmy harcerzami, działamy w wolontariacie. Lubię pomagać innym i chcę, żeby moje dzieci też to robiły. Nie mamy zwierząt, więc czasami chodzimy do schroniska wyprowadzać psy, w pandemii szyliśmy maseczki, chłopcy pomagali przy robieniu zakupów dla osób, które nie mogły tego robić same. Angażujemy się w różne zbiórki, chłopcy pomagali przy Szlachetnej Paczce. Staram się ich uwrażliwiać na różne sposoby.

Czy panująca pandemia, jako matce dzieci wymagających takiej szczególnej opieki i wsparcia, jakoś szczególnie daje ci w kość? 

Zdecydowanie tak. Bardzo dotknęła nas finansowo. Poza tym ciągle zamykane placówki i częste kwarantanny powodują, że oprócz zwykłych, codziennych obowiązków, muszę też w domu realizować większość terapii dzieci. Dostaję wskazówki i wytyczne, ale ciężko mi samej zastąpić tyle osób dla całej trójki. Czasem muszę wybierać to, co dla konkretnego dziecka jest najważniejsze. No i do tego dochodzi nauka, która moim chłopcom przychodzi z trudem. Nauczyłam się jednak czasem po prostu odpuszczać. Mimo że mogę naprawdę sporo, nie mogę przecież zrobić wszystkiego sama.

Jeśli chcecie wspomóc leczenie dzieci Agnieszki, oto dane potrzebne do przekazania swojego 1 proc. podatku:

Fundacja Jim
KRS 0000127075
#3639 Adam, Amelia i Dawid Janiszewscy
23 1030 1508 0000 0008 1718 0035