Mama niepełnosprawnego dziecka: Lekarze zapewniali, że oczekuję zdrowego maluszka

Kasia i Adam to młoda para, która niedawno powitała na świecie swoje pierwsze dziecko. Ich szczęście niestety nie trwało zbyt długo. - Spojrzałam na Miłosza i właśnie wtedy to do mnie dotarło - mój synek nie ma wykształconego ani jednego paluszka w lewej rączce. Szok, niedowierzanie, przerażenie. Nie byłam przygotowana na coś takiego - mówi mama w rozmowie z eDziecko.pl.

Mama to ktoś, kto trwa przy dziecku niezależnie od tego, co przyniesie los. To ktoś, kto potrafi łączyć obowiązki rodzinne i zawodowe - czasem takie, które wydają się niemożliwe do połączenia. To ktoś, kto w trudnej sytuacji potrafi znaleźć drogę wyjścia, a przynajmniej walczy do końca, żeby tę drogę odszukać. Dlatego to właśnie matkom i ich sile poświęcamy nasz cykl artykułów pod hasłem "Mamy moc".

- Kiedy wzięłam go na ręce nie mogłam powstrzymać radości. Mój malutki skarb, na który czekałam wiele miesięcy. Chwilę naszego powitania przerwało pytanie: Czy wiedziała pani o wadzie dziecka? Zaniemówiłam… Spojrzałam na Miłosza i właśnie wtedy to do mnie dotarło - mój synek nie ma wykształconego ani jednego paluszka w lewej rączce. Szok, niedowierzanie, przerażenie… Nie byłam przygotowana na coś takiego - mówi młoda mama. 

Magdalena Gryc: Opowiedz proszę o dniu, w którym dowiedziałaś się, że zostaniesz mamą. Jaka była twoja pierwsza myśl?

Katarzyna Grześkiewicz: Pamiętam ten dzień, jak dziś. To był 3 grudnia. Czułam się jakoś inaczej. Zrobiłam test ciążowy i błyskawicznie pokazały się dwie kreski. Czekałam na ten dzień całe życie. Wiedziałam, że za kilka miesięcy przytulę swoje maleństwo. Pamiętam, gdy przekazałam tę nowinę mojemu narzeczonemu. 

Teraz jesteś świeżo upieczoną mamą Miłoszka. Jak minął twój czas w ciąży? Czy było coś, co cię szczególnie zaskoczyło?

Ciąża przebiegała prawidłowo. Miałam tylko mdłości i to zaledwie dwa razy. Badania wychodziły idealnie, a ja byłam cały czas aktywna. W 13. tygodniu ciąży zrobiłam USG prenatalne. Wszystko był w jak najlepszym porządku. Później robiłam badania połówkowe, co również pokazało, że dziecko rozwija się bez zastrzeżeń. Nic mnie wtedy nie zaskoczyło. Byłam szczęśliwa, dbałam o siebie. Czekałam już tylko na moment, w którym przytulę dziecko. Miłosz tak spieszył się na świat, że nie zdążyłam zaplanować nawet porodu. Urodził się trzy tygodnie przed terminem. 

Aleksandra Chromik samotnie opiekuje się 34-letnią upośledzoną córkąAleksandra Chromik od 34 lat zajmuje się upośledzoną córką. "Kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko, kończy się życie kobiety"

Przypomnijmy, że Miłosz ma zaledwie kilka miesięcy, zatem urodziłaś w trakcie pandemii koronawirusa. Jakie emocje towarzyszyły ci wówczas? Czy partner mógł być obecny podczas porodu?

W szpitalu byłam sama. Rodziłam także sama. Miałam nadzieję, że mój partner będzie przy mnie. Bardzo potrzebowałam wtedy jego wsparcia, ale niestety nie było takiej możliwości. Najgorszy był dla mnie moment, w którym dowiedziałam się, że Miłosz ma wrodzoną wadę i urodził się bez paluszków.

Każda kobieta wyobraża sobie ten pierwszy moment, kiedy ujrzy swoje ukochane dziecko. Jednak u ciebie i partnera zaraz po porodzie spokój na dobre zniknął z waszego życia. Co wówczas poczułaś?

Urodziłam własnymi siłami, więc od razu mogłam zobaczyć i przytulić dziecko. Po chwili szczęścia i wewnętrznego spokoju usłyszałam pytanie, które zmieniło moje życie: czy wiedziałam, że synek ma wadę? Byłam w szoku. Mnóstwo pytań w głowie i zero odpowiedzi. Ta informacja w jednej chwili zburzyła moje szczęście. Przecież całą ciążę bardzo o siebie dbałam i na wszystko uważałam. Pytałam sama siebie: Czy mój synek będzie jeździł na rowerze? Czy będzie mógł samodzielnie zawiązać buta? Moje szczęście zniknęło w jednej chwili. I na dodatek byłam z tym wszystkim całkiem sama, zamknięta w czterech ścianach ze swoimi myślami. Nie mogłam spotkać się z narzeczonym i z rodziną. Nie mogłam przytulić się do osoby, która była mi w tym momencie najbardziej potrzebna. Płakałam całe dnie i noce. Byłam bezsilna. Szukałam pomocy dla synka, lekarzy, którzy zajmują się podobnymi wadami. Dostałam od swojej pani psycholog namiar na grupę rodziców dzieci z podobnymi schorzeniami i od razu zaczęłam działać. Pisałam i dzwoniłam po rodzicach, aby dowiedzieć się, co mogę robić, od czego mogę zacząć. Samotny tydzień w szpitalu bez narzeczonego i rodziny był dla mnie bardzo trudny. Rozmowa przez telefon to nie to samo, co obecność bliskiej osoby obok. Rozumiem, że jest pandemia, ale są sytuacje wyjątkowe, w których powinno podejść się do pacjenta indywidualnie i dać możliwość spotkania się z bliską osobą. Czułam się po prostu sama. Nawet teraz jak o tym myślę, to łzy cisną mi się do oczu. 

Zobacz wideo Obecność partnera przy porodzie. "Trzeba porozmawiać o tym wcześniej, niż w drodze na porodówkę"

Przecież wcześniej lekarze zapewniali, że oczekujesz na zdrowe dziecko. Jak to się stało? Czy uważasz, ze podczas wizyt kontrolnych wada dziecka mogła zostać przeoczona?

Lekarze zapewniali mnie, że oczekuje na zdrowe dziecko, że ciąża rozwija się prawidłowo, wręcz książkowo. Nie wiem jak to wytłumaczyć. Po prostu w naszym przypadku coś nie zagrało, takie wady zdarzają się bardzo rzadko, tak naprawdę 1 na 1000. Czy zostało coś przeoczone? Nie wiem, też się nad tym zastanawiam. Dziecko w brzuchu mamy może mieć paluszki w buzi, może ssać kciuka albo najnormalniej w świecie mieć zaciśniętą piąstkę. Lekarze podczas licznych badań mierzą kości do końca śródręcza i patrzą, czy są zalążki paluszków i u nas one były. Niestety, w naszym przypadku finalnie paluszki się nie wykształciły. 

Czułaś lęk i bezradność, czy od razu postanowiłaś walczyć o lepsze życie dla swojego syna?

Miałam momenty załamania. Chyba każdy by miał, gdyby był w takiej sytuacji. Po chwili słabości wzięłam się w garść i powiedziałam sobie: działam! Teraz robimy wszystko, aby Miłosz miał szansę na pełną sprawność. Chcemy, żeby chwytał świat dwiema rączkami. Mamy otwartą zbiórkę w fundacji "Się pomaga" oraz "Zdążyć z pomocą". Utworzyliśmy na Facebooku grupę z licytacjami, a także uruchomiliście zbiórki w sklepach. Jak tylko zniosą obostrzenia, to chcemy zorganizować imprezę charytatywną dla Miłoszka. Walczymy o niego, nie poddamy się,  zrobimy wszystko, co w naszych siłach, aby dać mu szansę na normalne życie.

Mama na wózku: Chciałabym, żeby widok 'wózkersa' nie był czymś dziwMama na wózku: Chciałabym, żeby widok "wózkersa" nie był czymś dziwnym dla mojej córki

Jaki teraz jest Miłosz? Czy widzisz, że niepełnosprawność powoli zaczyna doskwierać mu w rozwoju i codziennej zabawie?

Miłosz jest cudownym dzieckiem, zawsze uśmiechniętym. Wszędzie go pełno, a jego uśmiech napędza mnie siłą, nawet po nieprzespanej nocy. Jeśli chodzi o wadę, to powoli widzę, że ma problem z bawieniem się zabawkami, chce coś wziąć w obie rączki i niestety nie udaje mu się to. Jak próbuje wstawać i chce się chwycić za coś lewą rączką, bo w prawej ma zabawkę to się przewraca. Widać, że jest mu ciężko, ale jest uparty i się nie poddaje, chyba jak swój tatuś (śmiech).

Joanna nie lubi się nudzić. Stawia na aktywne spędzanie czasu z dziećmi.Mama chłopca z cytomegalią: Nigdy nie miałam chwili zwątpienia

Jaki jest plan na dalsze leczenie i rehabilitację?

W lipcu mamy konsultację w Hamburgu i zobaczymy, co tam nam powiedzą. Na dzień dzisiejszy jesteśmy po konsultacji w klinice Instytute Paley. Dostaliśmy plan leczenia składający się z dwóch etapów. Pierwszy to przeszczep paliczków z nóżki do rączki, a drugi to poszerzanie przestrzeni między paluszkami u rączki. W międzyczasie wskazana jest oczywiście intensywna rehabilitacja. Ta operacja musi być wykonana koniecznie między 12, a 14 miesiącem życia dziecka. Wiemy, że ta ręka nigdy nie będzie sprawna, ale nie musi to być przeszkoda, która stanie na drodze do dalszego rozwoju. Czas nas goni, bo Miłosz niedługo skończy 10 miesięcy. Na leczenie nadal brakuje 215 tysięcy złotych.

To twoje pierwsze dziecko. Co najbardziej zaskoczyło Cię w macierzyństwie? Jak się czujesz w roli mamy?

Jedynie ta sytuacja, która nas spotkała. Wada synka jest dla nas wielkim szokiem. Mam wrażenie, że wciąż nie możemy w pełni cieszyć się rodzicielstwem. Bo choć na naszej drodze jest mnóstwo wyjątkowych momentów, to jednak gdzieś z tyłu głowy wciąż mamy tę myśl, że nasz synek musi zmagać się z potworną wadą, która już zawsze będzie stała na jego drodze. W roli mamy czuje się cudownie. Zawsze o tym marzyłam. Wiedziałam, że mam instynkt macierzyński. Moment, gdy dziecko wtula się w ramiona i uspokaja się jest najcudowniejszy. 

Mama niepełnosprawnego synka: Lekarze zapewniali, że oczekują zdrowego dzieckaMama niepełnosprawnego synka: Lekarze zapewniali, że oczekują zdrowego dziecka Archiwum prywatne

Jakie jest wasze największe marzenie?

Nasze największe i jedyne marzenie to pomóc naszemu synkowi. Chcemy zrobić wszystko, co tylko możliwe, aby miał sprawną rączkę, aby mógł chwytać zabawkę, zasznurować sobie buta czy po prostu zasunąć kurtę. Nic więcej się nie liczy. 

Kasia i Adam chcą pomóc swojemu dziecku. Każdy z nas, kto chciałby dołożyć cegiełkę od siebie może wpłacić na zbiórkę lub wystawić rzecz czy usługę na licytację. To właśnie wtedy niemożliwe, stanie się możliwe. Dołącz do grupy "Licytacje dla Miłoszka" na Facebooku, a na pewno znajdziesz tam coś, co Cię zainteresuje. 

Więcej o: