Mama to ktoś, kto trwa przy dziecku niezależnie od tego, co przyniesie los. To ktoś, kto potrafi łączyć obowiązki rodzinne i zawodowe - czasem takie, które wydają się niemożliwe do połączenia. To ktoś, kto w trudnej sytuacji potrafi znaleźć drogę wyjścia, a przynajmniej walczy do końca, żeby tę drogę odszukać. Dlatego to właśnie matkom i ich sile poświęcamy nasz cykl artykułów pod hasłem "Mamy moc".
Na czym polega choroba twojego synka?
Michał jest 10-letnim chłopcem z dziecięcym porażeniem mózgowym. W życiu płodowym przechorował infekcję wirusową cytomegalii - CMV, która dała liczne następstwa zdrowotne.
Czy w czasie ciąży wiedziałaś, że coś jest nie tak?
Nie. Wszystko było ok. Ciąża przebiegała prawidłowo i zakończyła się w trzydziestym ósmym tygodniu. Michał urodził się drogą cięcia cesarskiego. I właśnie po porodzie okazało się, że obwód jego główki jest mniejszy od obwodu klatki piersiowej o jeden centymetr. Z tego powodu został poddany licznym badaniom diagnostycznym. Wykonano te na różyczkę, toksoplazmozę, zrobiono USG przezciemiączkowe i okazało się, że ma w mózgu liczne zwapnienia, które świadczą o przechorowaniu infekcji. Pozytywne okazały się badania na CMV - wirus cytomegalii, który był obecny nawet w jego płynie mózgowo-rdzeniowym. W drugiej dobie życia lekarze włączyli leczenie wirostatyczne. Przez sześć tygodni Michał przebywał w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Wirus po leczeniu przeszedł w stan uśpienia, niestety dał liczne następstwa nieprawidłowego rozwoju.
Co to znaczy?
To, że mimo że Michał ma dziesięć lat, nie jest dzieckiem samodzielnym. Wymaga naszej całodobowej opieki, nie je samodzielnie, jest karmiony miksowanymi pokarmami, nie potrafi samodzielnie pić z kubeczka - podajemy mu picie łyżeczką. Nie potrafi siedzieć, przewracać się na boki oraz chodzić. Cierpi na napady padaczki, na stałe przyjmuje leki.
Michaś wymaga stałej opieki. Ty opiekujesz się nim "w pełnym wymiarze"?
Ja i mój mąż jesteśmy czynni zawodowo, mimo niepełnosprawności syna staramy się żyć normalnie. Podczas naszej nieobecności w domu Michałkiem zajmuje się niania. Poza tym Michał podlega obowiązkowi szkolnemu. Z racji, że funkcjonowanie poza domem jest dla niego bardzo trudne, ma zapewnioną naukę indywidualną, domową w wymiarze sześciu godzin tygodniowo. Lekcje dostosowane są do jego możliwości, najczęściej słucha muzyki, pani nauczycielka wykonuje masaże rączek, zabiera Michasia na spacery do parku. Poza tym codziennie Michał ćwiczy ze swoimi fizjoterapeutkami - Kasią i Pauliną. Bez tych wspaniałych dziewczyn nie byłoby łatwo.
Czy liczyłaś kiedyś, ile miesięcznie kosztują was w sumie wszystkie zajęcia Michasia i jego sprzęt? Ile z tego refunduje państwo?
Koszty sprzętu i rehabilitacji z fizjoterapeutą są bardzo wysokie. Większość aktywności rehabilitacyjnych Michasia opłacamy sami, prosimy znajomych o przekazywanie jednego procentu podatku właśnie na sprzęt rehabilitacyjny i rehabilitację naszego synka. Zajęcia z fizjoterapeutą to koszt 80-120 zł za godzinę. Miesięcznie wydajemy na to około 1700 złotych. Michał musi ćwiczyć każdego dnia. Ćwiczenia to codzienna walka ze wzmożonym napięciem mięśniowym, które jest po prostu bardzo bolesne. Z tego powodu Michał ma problemy ze snem - nie może zasnąć albo często wybudza się w nocy. Tylko sporadycznie udaje mu się przespać całą noc.
A to niejedyne koszty...
Nie. Koszt odpowiedniego wózka, który dobrze stabilizuje Michasia, to wydatek rzędu 14 tysięcy złotych, państwo "dorzuca" trzy tysiące. Ortezy kończyn dolnych: 3300 zł, dofinansowanie: 800 zł, pionizator dziewięć tysięcy złotych (dofinansowanie trzy tysiące złotych). Raz w roku jeździmy z Michasiem na turnus rehabilitacyjny. Jego koszt jest bardzo wysoki, to osiem tysięcy złotych, ale specjaliści są świetni, a proponowane terapie bardzo trafione i skuteczne. Na takim turnusie jest pięć godzin terapii dziennie.
Czy gdy zrozumiałaś, że Michaś zawsze będzie wymagał twojej opieki, przeżyłaś moment załamania? Pomyślałaś, że nie dasz rady?
Jest mi bardzo ciężko z tego powodu, że Michał nie może cieszyć się życiem tak jak inne dzieci, że nie może samodzielnie się bawić, jeździć na rowerze, po prostu cieszyć z bycia dzieckiem. Nigdy nie miałam chwili zwątpienia, nie pomyślałam, że nie dam rady, że sobie nie poradzę. Jesteśmy zgraną rodziną, wspieramy się wzajemnie. Do tego mamy przecież drugie dziecko, więc staramy się, aby mimo wszystko nasze życie wyglądało normalnie. Traktujemy Michałka jak normalnego, zdrowego chłopca. Dzięki takiemu podejściu lepiej nam się żyje. Miliony razy zastanawiałam się, czemu tak się stało, co poszło nie tak i w którym momencie ciąży to się zadziało. Ale mam to już za sobą, pogodziliśmy się z mężem z sytuacją i robimy wszystko, aby żyć jak każda inna rodzina.
Poza tym jest jeszcze Kuba...
Tak. Kuba ma 13 lat, staramy się być dobrymi rodzicami dla obu naszych synów. Nie chcemy, żeby Kuba cokolwiek tracił ze swojego dzieciństwa z powodu choroby brata. Dlatego właśnie Michał w pełni, na ile to możliwe, uczestniczy we wszystkich aktywnościach, które podejmujemy. Chodzi z nami do teatru, jeździ na basen, który uwielbia i nawet nauczył się nurkować. Chodzimy do planetarium, jeździmy na wycieczki rowerowe (ma specjalną rikszę dla niepełnosprawnych dzieci). Nasz rekord rowerowy z Michasiem to 50 km! Jest przeszczęśliwy, gdy jedziemy po wertepach, śmieje się wtedy w głos. Jeździ z nami też na narty. Wtedy opiekę nad nim przejmują dziadkowie i zwiedza narciarskie kurorty z poziomu sanek. Zabieramy go również na lodowisko. Naszą rodzinną specjalnością są przebierane bale karnawałowe i sylwestrowe.
Jak wygląda relacja Kuby i Michasia?
Kuba często powtarza, że kocha go najbardziej na świecie. Jest dla niego bardzo czuły i opiekuńczy. Gra na pianinie i często urządza mu koncerty. Michaś jest bardzo wrażliwy na dźwięki i uwielbia muzykę na żywo. Zwłaszcza w wykonaniu brata.
Pomóż Michałkowi, przekazując 1 proc. swojego podatku na jego leczenie i rehabilitację
NR KRS: 0000331638
Cel szczegółowy: Dla Michała Stelmaszczyka
www.tomasens.org.pl
