1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Anetta od 14 lat opiekuje się niepełnosprawną córką. "Moje życie to wyzwanie"

Anetta jest mamą niepełnosprawnej 14-letniej Nataszy i siedmioletnich bliźniąt. Opowiada o tym, jak wygląda jej życie: "jest mi coraz trudniej łączyć opiekę nad zdrowymi dziećmi z opieką nad Nataszą."

Masz troje dzieci...

Tak. Nataszka ma 14 lat, bliźnięta - Ninka i Jerzyk - siedem. W tym roku poszli do szkoły.

Natasza uczy się w domu? 

Przychodzi do niej nauczycielka - Patrycja. Czyta jej książki, masuje rączki i nóżki, puszcza muzykę relaksacyjną, śpiewa piosenki. Ale też karmi, przewija, pomaga mi ją kąpać. 

'Turcy kochają dzieci. Każdy chciałby mieć ich dużo i najlepiej jak najszybciej po znalezieniu odpowiedniego partnera i ożenku.'Polska mama z Turcji: Poród rodzinny? Do pewnych spraw nie miesza się tu mężczyzn

Na czym polega niepełnosprawność Twojej córki?

Natasza urodziła się z prawidłowej ciąży, jako zdrowe niemowlę. Dostała 10 punktów w skali Apgar, ważyła cztery kilogramy. Po pierwszym miesiącu zauważyłam niepokojące drżenie, okazało się, że to napady padaczkowe. W kolejnych miesiącach życia Nataszka nie osiągała żadnych postępów w  rozwoju. W wieku czterech lat zdiagnozowano u niej rzadki zespół genetyczny polegający na uszkodzeniu genu CDKL5. Nieznane są rokowania co do długości jej życia, nie ma określonego sposobu leczenia, bo każde z dzieci z tą wadą miewa inne problemy. Nataszka ma bardzo niską masę, waży tylko 20 kilogramów, praktycznie nie ma mięśni, ma silną skoliozę. Dręczą ja silne napady padaczkowe. Jest dzieckiem nieobecnym, nie używa rączek, nie siada, nie trzyma głowy, nie skupia wzroku, nie mówi, nie reaguje. Jest pieluchowana i karmiona rozdrobionym jedzeniem. 

Opiekujesz się nią na pełen etat. Co robiłaś wcześniej?

Pracowałam w korporacji prawnej, w dziale finansowym. Po urodzeniu Nataszki wróciłam do pracy na pół etatu, potem na 3/4. W tamtym czasie miałam bardzo wspomagających przełożonych, firma zorganizowała aukcje, z której pieniądze zostały przekazane mi i innej pracownicy w podobnej sytuacji na cele rehabilitacyjne naszych dzieci. Do dziś jestem im wdzięczna, bo wiem, jakie to ważne dla osób z traumą, aby wrócić do normalnego funkcjonowania i zwykłego trybu życia. Z czasem zaczęłam pracować w pełnym wymiarze, ponieważ Nataszka spędzała dzień w ośrodku szkolno-wychowawczym. Po urodzeniu bliźniaków i powrocie do pracy trudno mi było godzić wszystkie obowiązki, zwłaszcza że firma przeszła restrukturyzację, zmienił się zarząd i styl pracy. Punktualne wychodzenie nie było już normą. Bliźniaki poszły do przedszkola, chorowały, brałam dużo zwolnień lekarskich, stan zdrowia Nataszki pogarszał się (nasilenie napadów padaczkowych).

Aktorka Joanna Szczepkowska z córkami: Marią i HannąJoanna Szczepkowska: Robię swoje, niezależnie od okoliczności

Trudno sobie wyobrazić, jak to wszystko godziłaś ze sobą...

Jak się okazało - kosztem zdrowia. Pojawiły się u mnie stany depresyjne i lękowe, bezsenność, niepokojąca utrata wagi. Dostałam trzy tygodnie zwolnienia od psychiatry i w tym momencie moja praca się skończyła. Przełożona natychmiast rozpoczęła poszukiwania kogoś na moje miejsce. Oczywiście nie wzmocniło mnie to. Przedłużyłam zwolnienie lekarskie, a po powrocie dostałam wypowiedzenie. Początkowo nie szukałam nowej pracy, bo wciąż borykałam się z depresją. Uznałam, że to dobry moment, żeby zająć się sobą. Niestety wkrótce dostałam informację z ośrodka, do którego chodziła Nataszka, że nie jest w stanie zapewnić jej dalszego pobytu dziennego na terenie placówki. Zaproponowano nam nauczanie domowe. 

Ostatecznie zostałaś z nią w domu?

Tak. Jestem zatrudniona przez państwo jako opiekun Nataszy, mam wszelkie ubezpieczenia i zasiłek socjalny - około dwóch tysięcy złotych, ale też warunek, że nie mogę zarobić żadnych dodatkowych pieniędzy. Jakakolwiek praca jest wykluczona. Mogę dodać od siebie, że to bardzo upokarzający warunek. Praca dodatkowa po pierwsze przynosiłaby dochód, ale przede wszystkim może też być formą terapii, oderwania się od trudnej codzienności.

Wyjeżdżacie gdzieś czasem, czy z powodu stanu Nataszy musieliście zrezygnować z podróży?

Oczywiście, że wyjeżdżamy! Każdemu z nas należy się odpoczynek. Na wakacje jeździmy wspólnie z bliźniakami i Nataszą. Jeździ też z nami Patrycja, zaprzyjaźniłyśmy się. Natasza źle znosi podróże, więc dalsze wyprawy są wykluczone. Jeździmy nad polskie morze. Natasza jest trudnym pasażerem, długa pozycja siedząca jej dokucza. A w aucie jeszcze dwoje maluchów i pies... Łatwo sobie wyobrazić jak to wszystko wygląda. 

Aneta Dekowska z córką WiktoriąMama lesbijki: Nie chcę, aby moja córka była bita, czuła się poniżana, wyzywana

Od 14 lat opiekujesz się chorym dzieckiem, wiesz, że nigdy nie będzie zdrowe. To ogromny ciężar, a mimo to jesteś pogodną, energiczną osobą. Można więc powiedzieć, że pogodziłaś się już ze stanem swojej córki? 

Urodzenie zdrowych dzieci odwraca częściowo uwagę od niepełnosprawności, uzyskanie diagnozy ułatwia odnalezienie się w sytuacji, ale o pogodzeniu się z tym faktem raczej trudno mówić. Więc raczej się nie pogodziłam.

Miewasz czasem dosyć?

Bywają takie dni, że brak mi sił, trudno mi wstać z łóżka, tryskać dobrym humorem. I uważam, że jak każdy, mam do tego prawo. Rano nie myję włosów, tylko wiążę je w kucyk albo zakładam czapkę. Na obiad pizza, pozwalam dzieciom oglądać bajki w tv albo grać w gry na telefonie. Nie zawsze musi być ambitnie.

Czy miałaś w swoim życiu moment, że chciałaś się poddać? Stwierdziłaś, że nie dasz rady?

To jest rzecz, którą cały czas rozważam. Przyjdzie czas, że będę zmuszona oddać Nataszę do domu opieki. Jest mi coraz trudniej łączyć opiekę nad zdrowymi dziećmi z opieką nad nią.

Jesteś szczęśliwa?

Tak. Traktuję moje życie jako rodzaj wyzwania, z którym sobie radzę. Niepełnosprawność dziecka otworzyła mnie na różne nowe doświadczenia, to trudna miłość, ale zupełnie naturalna, bez poświęceń. Poznałam inny świat, wartościowych ludzi, którzy na co dzień widzą i walczą o rzeczy, o jakich wcześniej nawet pojęcia nie miałam... Kocham wszystkie moje dzieci, ale dbam też o siebie, staram się zajmować innymi sprawami, wychodzę do kina, teatru, czytam, umawiam się na wino z przyjaciółmi. Po tym, co przeszłam, jako matka dziecka z niepełnosprawnością bardziej doceniam, co znaczy mieć dwoje zdrowych i cudownych dzieci.

Bierzesz udział w trwającym strajku kobiet?

Tak. Mając świadomość, jaki wpływ ma ciężka niepełnosprawność na funkcjonowanie całej rodziny i udrękę chorego dziecka, nie mogę zrozumieć obecnej próby przymusu do rodzenia ciężko uszkodzonych płodów. To musi być świadomy wybór, a nie przymus.

Zobacz wideo