1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Mama Tosi: Autyzm to ścieżka, która ma wiele zakrętów i regresy. Dzisiaj jest dobrze, ale za pół roku może tak nie być

- Dzieci w spektrum, co do zasady wcale nie lubią samotności, tylko często jest im trudno, nie mają kompetencji, aby przyjaźń nawiązać w takim kształcie, jakim nam, osobom neurotypowym wydaje się to zwyczajne i konieczne. Stąd odrzucenie i poczucie osamotnienia, ale to nie musi być wybór - mówi Olga Legosz, współzałożycielką fundacji Sukces Pisany Szminką, mama dwóch córek, z których młodsza, pięcioletnia Tosia ma zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Izabela Wałowska: Jakie symptomy zaniepokoiły panią, że zaczęła pani podejrzewać u młodszej córki spektrum autyzmu?

Olga Legosz: To jest pytanie, na które niechętnie odpowiadam, a powód jest prozaiczny: nie chcę uśpić czujności rodziców. Spektrum autyzmu ma dziesiątki cech, niektóre są bardzo charakterystyczne, inne niezauważalne, subtelne lub niebudzące niepokoju rodziców. Moja córka Tosia odcinała się od świata zewnętrznego, nie komunikowała się – bawiła się, a nagle kładła się na dywanie i wpatrywała się w jeden punkt. Reagowała bardzo na dźwięki, albo inne intensywne dla niej bodźce np. uruchamianie włącznika światła w domu po zmierzchu, długo nie mówiła, lubiła godzinami wpatrywać się w jeden punkt. Nie utrzymywała kontaktu wzrokowego, nie naśladowała dźwięków, nie gaworzyła.

Przez to, że zaburzenia ze spektrum autyzmu mają różne formy, rodzicom może być trudno zorientować się, że ich dziecko jest w spektrum. 

Tak, zdarza się, że rodzice tłumaczą sobie, że ich dziecko jest energiczne, ciągle w ruchu albo jak w przypadku naszej Tosi ma po prostu spokojny charakter. Najszybciej diagnozy są dokonywane, gdy cechy spektrum są bardzo wyraźne bądź budzące nasz społeczny sprzeciw np. autoagresja, gdy dziecko przykładowo wyrywa sobie włosy, gryzie ręce do krwi. Wtedy rodzice najszybciej reagują, szukają profesjonalnej porady. Niestety w Polsce na diagnozę czeka się czasami pół roku, a czasem nawet rok. To stracony czas dla dziecka. Najgorzej jak już maluch pójdzie do przedszkola czy szkoły bez postawionej diagnozy – przypina mu się łatkę niegrzecznego, wiercącego się, agresywnego, a tymczasem dziecko zwyczajnie nie radzi sobie np. z nadmiarem bodźców, hałasem, zapachami, organizacją życia w placówce edukacyjnej.

W jakim wieku powinno być dziecko, by w pełni można było postawić diagnozę?

Nie ma takiej granicy. Różne ośrodki diagnozują w różnym czasie. Zwykle to okres od 18 miesięcy do piątego roku życia. To taki najczęstszy przedział, ale przez to, że postawienie diagnozy trwa bardzo długo, ten czas może jeszcze bardziej się wydłużyć. Z kolei postawienie prywatnej diagnozy to koszt ok. 2 tys. zł, dla wielu osób to cena zaporowa.

Na Instagramie na określenie spektrum autyzmu używa pani polinezyjskiego słowa "takiwatanga". Co to dokładnie oznacza?

W swoim miejscu i czasie. Chodzi o to, że spektrum autyzmu wymaga innego modelu, innej, symbolicznie rozwojowej siatki centylowej (metod oceny rozwoju fizycznego na tle reszty populacji - przyp. red.), niż ta, na którą się zwykle powołujemy. Rozwój tych dzieci nie jest harmonijny i gdy prześledzimy ich umiejętności na różnych etapach rozwoju, to może okazać się, że "odstają". Mogą np. nie potrafić naśladować dźwięków zwierzątek, nie śmieją się, gdy rodzice bawią się z nimi w "a kuku". To są takie proste umiejętności, dzięki którym możemy sprawdzić, czy dziecko rozwija się prawidłowo.

Czy zdarza się pani walczyć ze stereotypami dotyczącymi spektrum autyzmu?

Całe moje konto na Instagramie jest o tym i właśnie po to, żeby unikać stereotypów, bo te krzywdzą niezależnie od tego, kogo dotyczą. Dzieci w spektrum, co do zasady wcale nie lubią samotności, tylko często jest im trudno – tzn. nie mają kompetencji, aby przyjaźń nawiązać w takim kształcie, jakim nam, osobom neurotypowym wydaje się to zwyczajne i konieczne. Stąd odrzucenie i poczucie osamotnienia, ale to nie musi być wybór. Dlatego ten stereotyp jest krzywdzący. Tosia uwielbia zabawy z rówieśnikami, sprawiają jej autentyczną radość, chociaż pewnych kompetencji społecznych musiała się nauczyć.

Jak obecnie pani córeczka funkcjonuje na co dzień?

Tośka funkcjonuje już bardzo dobrze, tzn. życie z nią na dzisiaj, poza szczególną uważnością, nie różni się wiele od codzienności mam innych pięciolatek. Ale spektrum autyzmu to też nieharmonijny rozwój, to ścieżka, która ma wiele zakrętów i regresy. To, że dzisiaj jest dobrze, nie oznacza, że za pół roku nadal tak będzie.

Czy regres jest częsty w przypadku dzieci z zaburzeniami spektrum autyzmu?

Tak. Jest dosyć częsty, szczególnie w niesprzyjającym środowisku, np. przy zmianie otoczenia, pod wpływem silnych bodźców. Zdarza się, że np. nastolatek ze spektrum autyzmu znów wymaga pieluch, kilkulatek przestaje mówić lub powraca wybiórczość pokarmowa i trzeba znów wprowadzić dietę płynną. Oczywiście cofaniu się w rozwoju można w pewien sposób zapobiegać, może nie w 100 proc., ale w ogromnej większości mamy na to wpływ.

Powiedziała pani gdzieś, że ma pani potrzebę wchodzenia w buty córki. Czy w ten sposób łatwiej zrozumieć, jak postrzega świat, co czuje?

Myślę, że każdy rodzic funkcjonuje lepiej, gdy rozumie lub stara się zrozumieć swoje dziecko. I to, co uważam za swoje największe osiągniecie w terapii to właśnie fakt, że zrozumiałam autyzm. Dzięki temu mogę być dla Tosi dobrą mamą. Pomocną, wrażliwą, uważną na jej potrzeby.

Na czym obecnie polega praca terapeutyczna w przypadku pani córeczki? Co jest najtrudniejsze?

Dzisiaj to głównie zajęcia z logopedą - wciąż rozwijamy kompetencje językowe, które Tosia ma na poziomie trzylatki. Do tego praca z psychologiem i integracja sensoryczna. Czasem ktoś pyta mnie, jak przebiega taka terapia, co Tosia tam robi. Terapeuci uczą ją np. na czym polega zabawa z jej rówieśnikami, poznaje sposoby komunikacji, reagowania na problemy. „Ćwiczy” zabawę, np. lalkami Barbie, by później móc bawić się z innymi pięciolatkami.

Jakiś czas temu zrezygnowała pani z pracy w korporacji i stworzyła przedszkole dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Czy to była decyzja podjęta naturalnie?

To była trudna decyzja, bo musiałam odłożyć swoje ambicje i swoje plany na bok. I wtedy, w tamtym czasie to była naprawdę niełatwa decyzja. Dzisiaj lubię swoje życie bardziej niż to, kiedy miałam karierę i służbowe BMW (śmiech).

Czy pomysł na przedszkole to odpowiedź na potrzeby rodziców, którzy są w podobnej sytuacji do pani, czyli muszą łączyć pracę i terapię dziecka?

Myślałam o wielu osobach, ale przede wszystkim ... o własnej córce. Nie będę oszukiwać – to właśnie Tośka była największym motorem moich działań i zmian w życiu. Natomiast rzeczywiście przedszkole jest tak zorganizowane, by najwygodniej było połączyć rodzicom pracę z opieką nad dzieckiem. Chciałam stworzyć takie miejsce, które dawałoby wsparcie.

Czy wasze przedszkole przygotowuje do tego, by dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu dobrze funkcjonowały w życiu? A może my jako społeczeństwo mamy do "odrobienia" jakąś lekcję?

Myślę, że jak w dobrej integracji - lekcja jest do odrobienia przez dwie strony. Kompromis ma miejsce wtedy, gdy dwie strony rozumieją swoje potrzeby. To nie znaczy, że mamy dawać od siebie po równo, ale powinniśmy dawać po tyle, ile każdy może i też tyle, ile potrzebuje. Tolerancja nie jest niestety silną stroną Polaków. A szkoda. 

Na Instagramie pisze pani bardzo szczerze, co spotyka się z wdzięcznością innych mam. Pokazuje pani, że życie z dzieckiem z zaburzeniami ze spektrum autyzmu może być dobre. Czy dzięki córeczce zmieniła się pani?  

Myślę, że bardzo się zmieniłam. Tośka nauczyła mnie, że nie chodzi o to, żeby mieć rację, tylko relacje. Kiedyś bardzo często używałam siły, pozycji, żeby rozwiązać problem. Dzisiaj podchodzę do tego zupełnie inaczej. Pozostał we mnie konkret i nastawienie na cel, ale już nie za wszelką cenę. Wybieram relacje.