2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Z tej okazji przypominamy wywiad z Olgą Legosz. Współzałożycielka fundacji Sukces Pisany Szminką ma także profil na Instagramie, na którym m.in. walczy ze stereotypami dotyczącymi spektrum autyzmu.
Olga Legosz: To jest pytanie, na które niechętnie odpowiadam, a powód jest prozaiczny: nie chcę uśpić czujności rodziców. Spektrum autyzmu ma dziesiątki cech, niektóre są bardzo charakterystyczne, inne niezauważalne, subtelne lub niebudzące niepokoju rodziców. Moja córka Tosia odcinała się od świata zewnętrznego, nie komunikowała się – bawiła się, a nagle kładła się na dywanie i wpatrywała się w jeden punkt. Reagowała bardzo na dźwięki, albo inne intensywne dla niej bodźce np. uruchamianie włącznika światła w domu po zmierzchu, długo nie mówiła, lubiła godzinami wpatrywać się w jeden punkt. Nie utrzymywała kontaktu wzrokowego, nie naśladowała dźwięków, nie gaworzyła.
Tak, zdarza się, że rodzice tłumaczą sobie, że ich dziecko jest energiczne, ciągle w ruchu albo jak w przypadku naszej Tosi ma po prostu spokojny charakter. Najszybciej diagnozy są dokonywane, gdy cechy spektrum są bardzo wyraźne bądź budzące nasz społeczny sprzeciw, np. autoagresja, gdy dziecko przykładowo wyrywa sobie włosy, gryzie ręce do krwi. Wtedy rodzice najszybciej reagują, szukają profesjonalnej porady. Niestety w Polsce na diagnozę czeka się czasami pół roku, a czasem nawet rok. To stracony czas dla dziecka. Najgorzej jak już maluch pójdzie do przedszkola czy szkoły bez postawionej diagnozy – przypina mu się łatkę niegrzecznego, wiercącego się, agresywnego, a tymczasem dziecko zwyczajnie nie radzi sobie np. z nadmiarem bodźców, hałasem, zapachami, organizacją życia w placówce edukacyjnej.
Nie ma takiej granicy. Różne ośrodki diagnozują w różnym czasie. Zwykle to okres od 18 miesięcy do piątego roku życia. To taki najczęstszy przedział, ale przez to, że postawienie diagnozy trwa bardzo długo, ten czas może jeszcze bardziej się wydłużyć. Z kolei postawienie prywatnej diagnozy to koszt ok. 2 tys. zł, dla wielu osób to cena zaporowa.
W swoim miejscu i czasie. Chodzi o to, że spektrum autyzmu wymaga innego modelu, innej, symbolicznie rozwojowej siatki centylowej (metod oceny rozwoju fizycznego na tle reszty populacji - przyp. red.), niż ta, na którą się zwykle powołujemy. Rozwój tych dzieci nie jest harmonijny i gdy prześledzimy ich umiejętności na różnych etapach rozwoju, to może okazać się, że "odstają". Mogą np. nie potrafić naśladować dźwięków zwierzątek, nie śmieją się, gdy rodzice bawią się z nimi w "a kuku". To są takie proste umiejętności, dzięki którym możemy sprawdzić, czy dziecko rozwija się prawidłowo.
Całe moje konto na Instagramie jest o tym i właśnie po to, żeby unikać stereotypów, bo te krzywdzą niezależnie od tego, kogo dotyczą. Dzieci w spektrum, co do zasady wcale nie lubią samotności, tylko często jest im trudno – tzn. nie mają kompetencji, aby przyjaźń nawiązać w takim kształcie, jakim nam, osobom neurotypowym wydaje się to zwyczajne i konieczne. Stąd odrzucenie i poczucie osamotnienia, ale to nie musi być wybór. Dlatego ten stereotyp jest krzywdzący. Tosia uwielbia zabawy z rówieśnikami, sprawiają jej autentyczną radość, chociaż pewnych kompetencji społecznych musiała się nauczyć.
Tośka funkcjonuje już bardzo dobrze, tzn. życie z nią na dzisiaj, poza szczególną uważnością, nie różni się wiele od codzienności mam innych pięciolatek. Ale spektrum autyzmu to też nieharmonijny rozwój, to ścieżka, która ma wiele zakrętów i regresy. To, że dzisiaj jest dobrze, nie oznacza, że za pół roku nadal tak będzie.
Tak. Jest dosyć częsty, szczególnie w niesprzyjającym środowisku, np. przy zmianie otoczenia, pod wpływem silnych bodźców. Zdarza się, że np. nastolatek ze spektrum autyzmu znów wymaga pieluch, kilkulatek przestaje mówić lub powraca wybiórczość pokarmowa i trzeba znów wprowadzić dietę płynną. Oczywiście cofaniu się w rozwoju można w pewien sposób zapobiegać, może nie w 100 proc., ale w ogromnej większości mamy na to wpływ.
Myślę, że każdy rodzic funkcjonuje lepiej, gdy rozumie lub stara się zrozumieć swoje dziecko. I to, co uważam za swoje największe osiągniecie w terapii to właśnie fakt, że zrozumiałam autyzm. Dzięki temu mogę być dla Tosi dobrą mamą. Pomocną, wrażliwą, uważną na jej potrzeby.
Dzisiaj to głównie zajęcia z logopedą - wciąż rozwijamy kompetencje językowe, które Tosia ma na poziomie trzylatki. Do tego praca z psychologiem i integracja sensoryczna. Czasem ktoś pyta mnie, jak przebiega taka terapia, co Tosia tam robi. Terapeuci uczą ją np. na czym polega zabawa z jej rówieśnikami, poznaje sposoby komunikacji, reagowania na problemy. "Ćwiczy" zabawę, np. lalkami Barbie, by później móc bawić się z innymi pięciolatkami.
To była trudna decyzja, bo musiałam odłożyć swoje ambicje i swoje plany na bok. I wtedy, w tamtym czasie to była naprawdę niełatwa decyzja. Dzisiaj lubię swoje życie bardziej niż to, kiedy miałam karierę i służbowe BMW (śmiech).
Myślałam o wielu osobach, ale przede wszystkim ... o własnej córce. Nie będę oszukiwać – to właśnie Tośka była największym motorem moich działań i zmian w życiu. Natomiast rzeczywiście przedszkole jest tak zorganizowane, by najwygodniej było połączyć rodzicom pracę z opieką nad dzieckiem. Chciałam stworzyć takie miejsce, które dawałoby wsparcie.
Myślę, że jak w dobrej integracji - lekcja jest do odrobienia przez dwie strony. Kompromis ma miejsce wtedy, gdy dwie strony rozumieją swoje potrzeby. To nie znaczy, że mamy dawać od siebie po równo, ale powinniśmy dawać po tyle, ile każdy może i też tyle, ile potrzebuje. Tolerancja nie jest niestety silną stroną Polaków. A szkoda.
Myślę, że bardzo się zmieniłam. Tośka nauczyła mnie, że nie chodzi o to, żeby mieć rację, tylko relacje. Kiedyś bardzo często używałam siły, pozycji, żeby rozwiązać problem. Dzisiaj podchodzę do tego zupełnie inaczej. Pozostał we mnie konkret i nastawienie na cel, ale już nie za wszelką cenę. Wybieram relacje.