1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Mama Mikołaja: Boję się, że jak odejdę, to w jakimś domu opieki społecznej zapną go w pasy po pierwszym ataku i tak się to skończy

Mikołaj urodził się z zespołem Smith-Magenis, który objawia się niepełnosprawnością umysłową, niepełnosprawnością fizyczną, epilepsją, wadą serca, zaburzeniami snu, nieprawidłowymi odruchami neurologicznymi. Ma także zdiagnozowany zespół niedoboru odporności i autyzm. Wymaga całodobowej opieki. Mama Mikołaja codziennie toczy walkę o to, co mu przysługuje - walkę niełatwą, bo wszędzie ma pod górkę, a państwo jej nie ułatwia. Sama też żyje w napięciu, bez urlopu czy odpoczynku. Stała się twardym negocjatorem, choć zawsze była grzeczna i uprzejma. - Teraz już taka nie jestem, teraz walczę o swoje wszelkimi sposobami. I robię to bez poczucia winy - mówi o sobie.

Na czym polega zespół Smith–Magenis?

Objawy w zespole Smith-Magenis mogą się od siebie różnić. Każde dziecko z tym zespołem jest inne - choroba ma wiele odmian, rozgałęzień. Może iść w objawy pochodzące z narządów wewnętrznych, nerek, serca, wiązać się ze słuchem. Z drugiej strony zespół daje dużo objawów behawioralnych dotyczących snu, zachowania, intelektu. To wynika z moich obserwacji, ponieważ mam kontakt z wieloma rodzicami dzieci chorujących na ten zespół i rzeczywiście objawy są różne. Są różne typy choroby, w zależności od tego, czy wypadnie tylko gen odpowiedzialny za kodowanie białka, którego brakuje u dzieci z zespołem Smith-Magenis, czy dodatkowo inne.

Jakie objawy są charakterystyczne dla choroby?

U wielu dzieci z tym zespołem występują zaburzenia zachowania, charakterystyczne też dla dzieci z autyzmem, zaburzenia autodestrukcyjne, zaburzenia związane z czuciem głębokim, z wiotkością mięśni, napięciem mięśniowym, nieprawidłowym rozwojem umysłowym, zaburzenia słuchu i niepełnosprawność intelektualna w różnym stopniu. Dzieci mają odwrócony cykl dobowy, co oznacza, że zasypiają rano, a nie wieczorem. To można naprostować lekami, choć działają one bardzo indywidualnie - na niektóre dzieci niestety w ogóle. Największym problemem u tych dzieci są ataki szału. Jeśli dwuipółlatek dostaje szału z jakiegoś powodu, to można go wziąć go na kolana, posadzić na kanapie i towarzyszyć, wziąć na ręce, przytulić, porozmawiać... albo przeczekać. Ja mam do czynienia z dzieckiem ważącym 60 kg, które ciężko uspokoić w taki sposób jak malucha. Te dzieci w większości żyją w opozycji do świata, są do wszystkiego na "nie". Mimo wszystko wiele można z nimi zrobić, ale trzeba to robić terapeutycznie, mądrze, używając sposobu.

Jakie objawy dotyczą Mikołaja?

Niepełnosprawność umysłowa, wiotkie mięśnie, przez co bardzo krótko jest w stanie wytrzymać jakikolwiek wysiłek fizyczny typu spacer, sprzątanie, bieganie, zabawa czy fizjoterapia. Mięśnie szybko go bolą, szybko się męczą, do tego dochodzą różne nieprawidłowe odruchy neurologiczne. Przez to zaś, że ma część wiotkich mięśni, tworzą się przykurcze, które go bolą. Są przede wszystkim w nogach, kolanach i kostkach - im więcej powinien chodzić przy przykurczach, tym jest mu trudniej. Mikołaj ma także zespół niedoboru odporności. Jeśli chodzi o słuch, to Mikołaj słyszy, ale nie jesteśmy pewni, czy w 100 proc. prawidłowo, ponieważ nigdy nie dał sobie zbadać słuchu. Dużym problemem jest też układ nerwowy. Przez 11 lat cierpiał także na zaburzenia snu.

Powiedziałaś, że cierpiał. Czyli to już czas przeszły?

Teraz jest w stanie dłużej przespać ciągiem, ale dopiero od niedawna. Mniej więcej dwa lata temu udało się lekarzowi dobrać tak lekarstwa, że Mikołaj jest w stanie dłużej pospać. Lepiej radzi sobie z tym, jak się obudzi, jest w stanie samodzielnie zasnąć. Czasami potrzebuje sygnału ode mnie, że nie jest sam, że jestem obok. Staram się go uczyć samodzielności, więc gdy czasami w nocy mnie woła, to staję za drzwiami i pytam, co się stało, a on już wtedy wie, że jestem, powie "mama" i idzie spać. Ale przez te 11 lat tak naprawdę wszyscy cierpieliśmy na zaburzenia snu. Mocno się one odbiły na moim zdrowiu. Można powiedzieć, że nie spałam przez 11 lat.

Wcześniej gdy budził się w nocy, pomagałaś mu zasypiać?

Kiedyś musiałam przyjść i trzymać go za rękę, dopóki nie zasnął. Jak wyjmowałam swoją rękę z jego dłoni, budził się i usypianie zaczynaliśmy od początku. Niestety, takie zaburzenia snu wpływają na wszystko - rano ma wyrzut melatoniny, więc zaczyna być śpiący, drażliwy. Mikołaj chce spać, a szkoła w tym czasie rozpoczyna lekcje albo terapeuta sesję i w tym momencie organizm, który naturalnie przygotowuje się do spania, jest budzony - jest jasno, głośno, kolorowo, wszyscy oczekują od niego aktywności, a jego to frustruje. Jeśli to trwa długo, prowadzi do utrwalania się wzorców agresywnych, czyli zachowań autodestrukcyjnych, jak bicie siebie samego, wyrywanie sobie paznokci, wkładanie sobie przedmiotów w różne otwory, połykanie przedmiotów.

Kiedy zdiagnozowano chorobę u Mikołaja?

Miałam trudną ciążę od drugiego miesiąca. Niepokoiło mnie wszystko, miałam cały czas skurcze. Co jakiś czas zabierała mnie karetka z silnymi skurczami i zawsze jakoś lekarzom udawało się uratować ciążę. Natomiast moje dziecko się nie ruszało, zawsze było ułożone odwrotnie, niż powinno wedle poszczególnych etapów ciąży. Potem okazało się, że lekarz nie zauważył podczas USG już zagojonych wylewów w głowie. Miałam źle prowadzoną ciążę, ale też od początku ciąży czułam, że coś jest z nią nie tak, bo ciągle coś bolało, musiałam leżeć. Jak się urodził Mikołaj, a urodził się obrzęknięty, bo znów przez błąd lekarza nie zrobiono mi cesarki, przez dwa dni nie oddychał prawidłowo. I kolejna niedorzeczność - po porodzie dostał 10 punktów. Nie wiem, jak to możliwe, skoro od razu został zabrany na oddział intensywnej opieki noworodka. Był szary, miał saturację 86, a pielęgniarki mi tłumaczyły, że to nic poważnego. Jak Mikołaj się urodził, to miał tak duży obrzęk, że wyglądał, jakby miał zespół Downa. A dodatkowo miał takie migdałowe oczy, co jest charakterystyczne dla dzieci z zespołem Smith-Magenis. Od razu po porodzie zatem było widać, że coś z Mikołajem nie jest w porządku i że ma zespół wad genetycznych - miał niską saturację, nie miał odruchu ssania, nieprawidłową budowę buzi i rąk, i wielu rzeczy. Dostałam skierowanie do poradni genetycznej, gdzie trafiliśmy na bardzo zaangażowanego lekarza. Jednak pełną diagnozę dostaliśmy, gdy syn miał półtora roku - po wielu badaniach, które wyszły pozytywnie. Okazało się wtedy, że chodzi o zespół Smith-Magenis.

Czy chorobę można zdiagnozować w ciąży?

Mnie nikt nie zaproponował dodatkowych badań w ciąży. Nie miałam wówczas jeszcze 30 lat, więc nie było wskazania do wykonania dodatkowych badań. Według lekarza ciąża przebiegała prawidłowo, mimo że w rzeczywistości nie przebiegała, tylko po prostu trafił mi się taki lekarz, który nie widział nic niepokojącego w tym, co się dzieje ze mną i dzieckiem w czasie tych dziewięciu miesięcy. Ale faktycznie, ten zespół jest wykrywalny w badaniach prenatalnych.

Czy wiesz, co byś zrobiła, gdybyś wiedziała, że Mikołaj urodzi się z zespołem Smith-Magenis?

Nie wiem, co bym wtedy zrobiła. Teraz bliższa jest mi wiedza na temat tej choroby. Ale w tamtych czasach nie musiałam decydować. Naprawdę nie wiem, co bym zrobiła. Miałam jednak przeczucie, że coś jest nie tak z moją ciążą, a nawet miałam podejrzenie, że dziecko urodzi się martwe.

Czy przysługiwała ci opieka psychologa?

Na szczęście tam, gdzie leżałam, był psycholog i jak się Mikołaj urodził, mogłam liczyć na jego wsparcie. Jednak nie było mi łatwo, a do tego lekarzom, których wtedy spotkałam, brakowało empatii. Miałam po prostu pecha. Większość z tych, których spotkałam, wspominam bardzo źle, gdyż zachowywali się poniżej godności człowieka. Łącznie z panią profesor, którą złapałam na korytarzu, aby zapytać, co się dzieje z moim dzieckiem. Odpowiedziała: "no, jest ciężko". Co to w ogóle znaczy "jest ciężko". Na oddziale Mikołaja zagłodzili, nie mogłam go karmić piersią, bo nie miałam mleka, a oni go nie karmili w prawidłowy sposób.

Na czym polega opieka nad Mikołajem?

Mikołaj to nie jest dziecko, które wymaga noszenia, podnoszenia, karmienia przez sondę, nie jest dzieckiem leżącym. Wymaga jednak ciągłego pilnowania. Trzeba mieć cały czas czujność, żeby dziecko nie wypadło przez okno, nie zrobiło sobie krzywdy, nie weszło w nieodpowiednie miejsce, to jest jak opieka nad dwulatkiem, albo nawet młodszym dzieckiem, które dopiero zaczyna chodzić. Sposób rozumienia i pojmowania świata u Mikołaja jest na poziomie dwulatka. Jak mu się coś zabiera czy czegoś się zabrania, to pojawia się ogromna frustracja. Ma też kłopot z funkcjami poznawczymi w takim sensie, że nie widzi zależności przyczynowo-skutkowej. Zatem zalecana dla dzieci terapia poznawcza niewiele mu daje, ponieważ on myśli w inny sposób niż zdrowy człowiek. Syn nie jest w stanie określić zagrożeń, przyczyn, a to jest młodzieniec, który waży 60 kg, który nagle, choćby na ulicy, chce wstać z wózka i gdzieś pobiec. Nie rozumie zagrożenia związanego z tym, że podjeżdża wózkiem pod schody albo na ulicę pod rozpędzony samochód. On wie, że jest samochód, wie, że szybko jedzie, wie, że może być wypadek, ale nie zachodzi w jego myślach proces przyczynowo-skutkowy, że to on może być ofiarą wypadku. Mimo że na testach inteligencji potrafi ułożyć na obrazku logiczny ciąg - samochód, zderzenie, wypadek itp. Ale sam nie rozumie, jak to działa.

Jak wygląda dzień z życia Mikołaja?

Życie z Mikołajem polega na tym, że uczestniczę z nim w każdej czynności w ciągu dnia. Tak naprawdę żyję dwoma życiami, jak wstaję i wstaje Mikołaj, to muszę się nim zająć od A do Z, czyli zrobić z nim to, co robi człowiek po wstaniu. A potem spędzam z nim cały dzień, w trakcie którego wszystkie czynności muszą być zaplanowane, schematyczne, znajome dla Mikołaja. Wszystko generalnie robimy razem - od jedzenia, bo je w nieprawidłowy sposób (je za dużo naraz lub potrafi np. zjeść kość). Jest uzależniony od pomocy drugiej osoby. Umie odkręcić wodę i wziąć mydło, ale nie potrafi umyć rąk. Więc i w tym muszę mu pomóc. Muszę mu pomóc założyć skarpetki, bo nie umie sam. Są dni, że założy jedną, a że są dwie, to najczęściej trzeba mu pomóc. Gdy mu coś nie wychodzi, to się bardzo denerwuje. Tak samo jest ze spodniami czy innymi częściami garderoby.

Nie uczestniczę tylko w lekcjach. Teraz nie przychodzi do Mikołaja pani od lekcji, tylko ma je zdalnie, z uwagi na COVID-19. Codziennie wychodzę z Mikołajem na spacer, ale musi być o stałej porze i zawsze wyglądać tak samo, czyli zawsze musimy brać ze sobą np. oba psy. Jakbyśmy wzięli na spacer jednego, to by dostał ataku szału. Poza tym Mikołaj ma tendencje do bycia w opozycji do wszystkiego - trzeba zjeść śniadanie, a wcześniej umyć zęby i już jest "nie".

Na czym polegają ataki Mikołaja? Masz na to jakiś sposób?

Gdy Mikołaj wpada w szał, to krzyczy, złości się, potrafi uderzyć siebie lub mnie. Na zewnątrz nie mam na to sposobu. Po prostu ma atak i wiem, że pobije mnie, a kiedy skończy, to usiądzie sobie do wózka, będzie mu głupio i wtedy chce się w coś schować. Dlatego staram się mało z nim wychodzić albo jak już chodzimy, to wybieram takie trasy, które są mu dobrze znane, lubi je i akceptuje.

A w domu łatwiej sobie z nimi poradzić?

W domu jest jego pokój i gdy widzę, że jest pobudzony, idę z nim do jego pokoju i staram się go czymś zainteresować, żeby ten stan pobudzenia złagodzić. Kiedy już ma atak albo kilka z rzędu, to albo niszczy to, co ma pod ręką - potrafi rzucić moimi okularami, albo podrzeć mi ubranie. Ale jest w swoim w pokoju - tam może się wykrzyczeć, wyskakać, podrze jakąś książkę, zniszczyć misia, wyrzucić pieluchy z szafki, zdjąć pościel. I zazwyczaj wtedy mu przechodzi.

Potrafi się sam bawić?

Mikołaj funkcjonuje cały czas we własnym świecie, trzeba mu zapewniać ciągle jakieś zajęcia, bo sam nie potrafi ich znaleźć. Trzeba mu podpowiedzieć, co możemy robić - sprzątamy lub bawimy się konkretną zabawką, a następnie czytamy - choć czyta sam, to ciągle trzeba mu podsuwać kolejne pomysły na zajęcie czasu. Inaczej chce tv lub tablet, a to jest reglamentowane, szczególnie wieczorową porą. 

Co Mikołaj lubi robić, jak lubi spędzać czas?

Mikołaj lubi drzeć, łamać i niszczyć, czyli robić to, co daje mu moc sprawczą i poddaje się dekonstrukcji. Ma nie do końca sprawne ręce, więc trudniej jest mu coś zbudować, za to zniszczyć jest łatwiej. Ale lubi też lepić z plasteliny. Lubi kroić, więc pozwalam mu na krojenie w bezpieczny sposób, np. dużego marcepanu lub ciastoliny plastikowym nożem dla dzieci. Lubi czytać książki z obrazkami - dla dzieci w wieku pięciu-sześciu lat. Ale najbardziej lubi słuchać muzyki, rozróżnia kompozytorów i ich utwory. Lubi instrumenty muzyczne i encyklopedie muzyczne, choć większość z nich jest już zniszczona, bo oglądając, bardzo je niszczy.

Mikołaj ma kontakt z rówieśnikami? Bawi się z młodszym bratem?

Jeśli chodzi o kontakt z bratem, to różnie bywa - czasem się bawią, ale gdy Mikołaj jest w gorszym nastroju, to raczej siebie unikają. Ich relacje są jak u braci - raz się zgadzają, raz się kłócą. Jeśli chodzi o rówieśników Mikołaja, tych zdrowych, to nie zawsze potrafią się dobrze zachować. Ponieważ syn ma też autyzm, nie garnie się do kontaktu. Kiedy chodziliśmy na place zabaw czy kiedy chodził do szkoły, nie budował takich relacji. Dwa lata temu byłam z nim na balu dla dzieci, to część dzieci ładnie się z nim bawiła, gdyż nauczycielka w klasie integracyjnej włożyła dużą pracę w ich edukację. Jednak dzieci z innych klas bardzo się z Mikołaja śmiały, wytykały palcami, co Mikołaj odczuwał i w pewnym momencie chciał wyjść. Tak często się dzieje w środowisku rówieśników, którzy nawet są przez rodziców przygotowani na spotkanie z niepełnosprawnym chłopcem, dlatego też Mikołaj nie chce się już spotykać z rówieśnikami. Wydaje mi się, że to jednak jest też spowodowane brakiem takiej potrzeby - Mikołaj woli dorosłych. Czasem przebywał wspólnie z dziećmi o podobnym stopniu niepełnosprawności, ale to też nie były bliskie relacje. Miał kiedyś taką koleżankę, chyba miała na imię Blanka, z którą zbudował bardzo przyjacielską relację, mieli podobny stopień niepełnosprawności, bardzo się lubili i byli do siebie podobni, ale nie mamy już ze sobą kontaktu. To było wyjątkowe doświadczenie. Niestety, mam wrażenie, że polska młodzież, nawet w integracyjnej szkole, zachowuje się podle. Nie wiem, czyja to jest wina. Naprawdę myślałam, że jak są szkoły integracyjne, niepełnosprawność nie jest już tematem tabu i młodzi ludzie mają odpowiednie podejście. Jednak bardzo mocno się zawiodłam nie tylko na młodzieży, ale i na rodzicach. Jest to trudne dla mnie i dla mojego młodszego syna, który wie, że ma chorego brata.

Jesteście w stanie pracować, ty i mąż?

Ja próbowałam pracować, bardzo lubiłam pracować, próbowałam też różnych zajęć dodatkowych. Kilka razy zmieniałam także swój profil zawodowy, by móc pracować z domu, ale to jest niemożliwe. Nie da się pogodzić pracy z opieką nad Mikołajem. Mikołaj wymaga ciągłej obecności, uwagi i pomocy. Praca też tego potrzebuje, więc się nie da. Mój mąż pracuje na etacie.

Mikołaj ma bardzo wybiórcze podejście do opieki i robi sobie krzywdę, kiedy mnie nie ma. Ze mną czuje się najbezpieczniej. Nawet jak jest moja mama czy mąż, z którymi też się czuje bezpiecznie, to po dwóch godzinach zaczyna pytać, gdzie mama, denerwuje się i np. potrafi sobie zerwać przez to paznokieć. Kiedy chodził do poprzedniej szkoły i rozstawaliśmy się na dłużej, to wkładał sobie wszędzie przedmioty - np. żołędzia do nosa. Co chwila sprawdzam, czy czasem nie ma czegoś w uchu, w nosie czy nawet... gdzieś jeszcze.

Czyli dom utrzymuje mąż?

Tak, mój mąż pracuje, ja dostaję świadczenie pielęgnacyjne, które stanowi kwotę poniżej minimalnej krajowej. Każdy, kto ma chore dziecko, wie, że przeżycie za taką sumę jest praktycznie nierealne, szczególnie gdy się jest samotną matką z niepełnosprawnym dzieckiem. Dziecko wymaga rehabilitacji, leków, często specjalistycznego sprzętu. Jak chciałam załatwić usługi opiekuńcze, to dowiedziałam się, że nie przysługuje mu asystent opiekuńczy, bo Mikołaj nie ma 18 lat, a ja jestem na świadczeniu opiekuńczym. Usługi opiekuńcze są w moim przypadku niezgodne z prawem - tak to interpretuje ośrodek opieki społecznej i nie przyjmuje moich argumentów. Nie mam czasu chodzić po prawnikach i rozwiązywać problemów interpretacji prawnych. Mam codziennie tak dużo do zrobienia przy Mikołaju, bo przecież on robi wokół siebie chaos, brudzi, niszczy. Nawet kiedy dzwonię przez trzy godziny na infolinię, żeby zapisać go gdzieś na wizytę, to muszę potem wiele nadrobić. Często kończy się tak, że mam dwa razy więcej roboty, bo w czasie, gdy się nim nie zajmowałam, coś zniszczył lub zepsuł. System nie ułatwia zadania - muszę np. zawozić skierowanie, zamiast umówić się zdalnie na wizytę.

Czyli nie ma zbyt dużego wsparcia od państwa...

Bardzo to jest smutne, ale prawda jest taka, że mam bardzo małe wsparcie od państwa, dlatego nazywam siebie samodzielną matką. Teraz byliśmy u siedmiu lekarzy, bo Mikołaja coś boli od kilku tygodni i nikt nie zna przyczyny. Jego nadal boli, lekarze nie pomagają, a co ja robię? Siedzę i wertuję internet w poszukiwaniu odpowiedzi i kolejnych lekarzy. I na pewno ją znajdę, bo zawsze szukam sama i zawsze znajduję. Moje życie wyglądałoby naprawdę inaczej, gdybym miała takie wsparcie, jak moja koleżanka w Niemczech, inna koleżanka w Anglii czy znajoma na Islandii. Skandynawii w ogóle nie ma co z Polską porównywać. W Polsce muszę się z każdym szarpać, o wszystko walczyć, przecierać ścieżki, bo np. osoby, z którymi się spotykam, nie są świadome, że opiekun osoby niepełnosprawnej może mieć jakiekolwiek problemy.

Ktoś wam teraz pomaga? Może babcia, opiekunka?

Moja mama jest obecna przy Mikołaju od pierwszego dnia życia i dzięki niej mogę iść do lekarza, a czasem na spacer. Bez pomocy, dostępności i obecności mamy byłoby mi bardzo trudno. Opiekunki już nie mamy. Jestem tzw. samodzielną matką. Specjalnie mówię: samodzielną, nie samotną, bo samotna nie jestem. Ale odpowiadając na pytanie: były jakieś opiekunki, ale trudno znaleźć taką, która spełni oczekiwania Mikołaja, ale także będzie potrafiła wytrzymać z Mikołajem i wziąć na siebie odpowiedzialność za niego. Były u nas trzy fajne panie, ale jedna jest już na emeryturze, druga zaszła w ciążę, a trzecia wyjechała za granicę. Długo szukałam innych, ale jest duży deficyt takich pań, które są po pedagogice, psychologii i mają trochę siły - Mikołaja trzeba czasami przenieść, podnieść. Były też u nas takie opiekunki, które nie miały podejścia do Mikołaja, nie rozumiały jego zachowań, a ich opieka polegała na tym, żeby dać mu telefon komórkowy do zabawy. Kiedyś mogłam pracować, prowadząc przez 10 godzin warsztaty, ale teraz nie mogę nawet wyjść do sklepu. Po jednej ze szkół, do których Mikołaj chodził, dostał silnej nerwicy lękowej i teraz już nie chodzi do szkoły. Obecnie szkoła przychodzi do niego.

Czy Mikołaj wróci do szkoły?

Nie, Mikołaj nie wróci już do szkoły. Zbyt dużo zdrowia nas to wszystkich kosztowało. Przed pandemią chodził także na zajęcia terapeutyczne. To były 45-minutowe zajęcia, na których był w stanie zostać sam z terapeutą.

A jak z rehabilitacją -  czy w dobie pandemii Mikołaj ma fizjoterapię, rehabilitację?

Fizjoterapii nie ma w ogóle. Teraz Mikołaj ma nauczanie indywidualne, czego też nie dało się łatwo załatwić. Wszystko, co mam załatwić w sprawie Mikołaja, jest trudne, wymaga pisania pism, składania wniosków, konsultacji prawnych, ogólnie dużego zaangażowania wielu osób i czasu. Jeśli matka takiego dziecka jak Mikołaj nie ma w sobie dużych pokładów siły i energii i czasu, to niestety bardzo ciężko jest cokolwiek załatwić w naszym kraju. Opieka nad Mikołajem i walka o to, co mu przysługuje, od 13 lat bardzo mnie zmieniła. Stałam się twardym negocjatorem, albo nawet więcej. To się nazywa "wózkara" (bo chodzę z wózkiem) albo "matka roszczeniowa". Byłam zawsze grzeczna, uprzejma w miejscach publicznych, zawsze szłam na kompromis, a teraz już taka nie jestem - teraz trzaskam drzwiami, krzyczę, zdarza mi się nawet przeklinać. I robię to bez poczucia winy.

Jak sobie zatem radzisz?

Cały czas żyję w napięciu, bez urlopu, muszę dbać o słowa kierowane do Mikołaja i dobierać je tak, by nie wywołały u niego ataku i nie pogarszało nastroju. Muszę dbać o pory, pilnować schematów, bo wtedy on się czuje dobrze i komfortowo, a to wpływa też na moje życie. Ja po prostu żyję siłą rozpędu, wiedząc, że jeśli się zatrzymam, to wszystko przepadnie. Mnie już w tym wszystkim jest bardzo niewiele. Bardzo tęsknię za całym życiem, ale wiem też, że w obecnej sytuacji niewiele można zrobić. Boję się tego, że jak odejdę, to on zostanie w jakimś domu opieki społecznej i tam nikt nie będzie myślał o nim w ten sposób. Tam najprawdopodobniej zapną go w pasy po pierwszym ataku i tak się skończy. Jednak póki mogę, staram się pomóc, choć opieka nad Mikołajem to jest opieka nad dwuipółlatkiem. To już trwa 13 lat. I choć mentalnie ma więcej niż te dwa i pół roku, bo funkcjonuje intelektualnie wyżej, to wciąż trzeba być uważnym na to, czy w napadzie trudnych emocji nie zrobi sobie lub komuś krzywdy.

Informacja dla osób, które chciałyby wesprzeć finansowo Mikołaja:

Można to zrobić przekazując 1% podatku na jego leczenie i poprawę funkcjonowania (KRS 0000037904, cel szczegółowy: Mikołaj Troy Pietras 8579) lub przekazując darowiznę Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" na nr konta 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 z dopiskiem:     "Mikołaj Troy Pietras 8579".