Tosia ma SMA i walczy o życie
Nasza walka trwa już 5 miesięcy – 5 miesięcy strachu i nieprzespanych nocy... Codziennie robimy wszystko, by Tosia w jak najlepszym stanie dotrwała do terapii genowej. Od diagnozy przeszła już trzy infekcje i z każdą następną radziła sobie coraz gorzej. Boimy się, że z następną już sobie nie poradzi sama i konieczny będzie szpital albo, co gorsze, respirator. Czas działa na naszą niekorzyść...
- czytamy przejmujący wpis rodziców Tosi na stronie siepomaga.pl.
Tosia choruje na rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. Z powodu tej wady genetycznej dochodzi do osłabienia i zaniku mięśni, a następnie do częściowego albo całkowitego paraliżu. W ostatnim stadium choroby posłuszeństwa odmawiają mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i bicie serca.
SMA Tosi. Najdroższy lek na świecie
Dziewczynka początkowo rozwijała się prawidłowo. Dopiero, gdy skończyła dziewięć miesięcy rodzice zaczęli zauważać niepokojące symptomy. Tosia nie tylko nie zaczynała chodzić, lecz także przestawała mieć siłę na jakiekolwiek aktywności. Przestała na przykład raczkować. Po kilku tygodniach badań okazało się, że choruje na rdzeniowy zanik mięśni. SMA – bo tak nazywa się choroba Tosi – wymaga leczenia terapią genową. Tak zwana terapia Zolgensma polega na jednorazowym podaniu w kroplówce sztucznie wytworzonego genu, którego nie ma w organizmie. To zatrzymuje chorobę. Niestety terapia kosztuje dziewięć milionów złotych i nie jest refundowana.
Zbiórka na najdroższy lek dla Tosi z SMA
Główna zbiórka była prowadzona na stronie Siepomaga.pl Rodzice dziewczynki prowadzili także inne akcje – na przykład na Facebooku czy za pośrednictwem fundacji Serce dla Maluszka. 26 września odbył się w Rumi festyn, podczas którego wystąpili między innymi: Golden Life, Norbi, Izabela Trojanowska. W akcję charytatywną włączyli się też celebryci - Maciej Dowbor i Joanna Koroniewska oraz Katarzyna Tusk.
WIĘCEJ NA TEN TEMAT: Kasia Tusk z córką w szpitalu. Ma ważny przekaz o SMA
I to właśnie córka Donalda Tuska pomogła na ostatniej prostej zebrać dużą sumę pieniędzy. Blogerka nie dzieli się prywatnymi wydarzeniami. Tym razem zrobiła wyjątek. Opublikowała wpis w mediach społecznościowych, w którym opowiedziała o pobycie w szpitalu córki i zachęciła do wpłacania pieniędzy na rzecz Tosi.
Pieniądze dla Tosi udało się zebrać we wtorek 29 września. Mama dziewczynki opublikowała przejmujące nagranie, w którym serdecznie dziękuje wszystkim za pomoc.
