Kasia Tusk na początku wpisu wspomniała, że ma nadzieję iż zdjęcie, które wstawiła, będzie tylko pamiątką po kilku dniach strachu i niepewności.
W takim miejscu naprawdę sporo myśli się o dzieciach i ich mamach, które poznały druzgocącą diagnozę i musiały zaakceptować fakt, że szpital stanie się ich drugim domem na długi czas
- dodała jednak.
Kasia Tusk apeluje do internautów
Pobyt Kasi Tusk z córką w szpitalu skłonił ją do refleksji. - Aż ciężko uwierzyć, że w dzisiejszej rzeczywistości ludzkie życie można po prostu kupić za pieniądze. Dla rodziców dzieci chorych na SMA typu 1 to tak naprawdę dobra wiadomość, bo jeszcze parę lat temu wszystkie fortuny świata nie zmieniłyby wyroku śmierci. Zapewne znacie już parę historii o zawrotnej kwocie 9 milionów za jeden zastrzyk. Bardzo mocno trzymam kciuki, aby ten lek przeszedł przez cały proces przyznawania refundacji i żeby za kilka miesięcy te dzieci dostawały lek od ręki, tak po prostu" – napisała.
Kasia Tusk opisała również historię mamy małej Tosi chorej na SMA, która zbiera pieniądze na lek dla córki. - Dzięki jej heroicznym wysiłkom udało się zebrać już ponad 8 milionów. Jest Was tutaj ponad 300 tysięcy - jeśli każdy z nas wpłaci trzy złote, to jutro mama Tosi będzie mogła zamówić lek. Do końca zbiórki zostało kilka dni. Czas ucieka - zaapelowała do internautów.
Znamy to uczucie. Nikomu nie życzę. Strach o własne dziecko jest najgorszym czego każdy rodzic może doświadczyć
- skomentowała jedna z fanek.
SMA to rdzeniowy zanik mięśni, schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. Jego istotą jest obumieranie neuronów w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za pracę mięśni. W konsekwencji wraz z postępem choroby mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną zgonów niemowląt i małych dzieci. (Więcej informacji o chorobie w artykule: Rdzeniowy zanik mięśni - przyczyny, objawy, leczenie)
Internautka: Cyniczne jest, że pokazujesz prywatny pokoik z łóżkiem i pościelą
W komentarzach nie zabrakło również słów krytyki. - Cyniczne jest niestety to, że pokazujesz, w jakich ty warunkach tam spędzasz czas - prywatny pokoik z łóżkiem (i pościelą). Pokaż lepiej, w jakich warunkach wegetują mamy dzieci, które tam trafiły - zasugerowała jedna z internautek. Kasia Tusk postanowiła odpowiedzieć. - Pościel jest moja, bo w szpitalu, tak jak napisałaś, się jej nie dostaje i mamy muszą przynosić własną - odparła i zachęciła fankę do udziału w zbiórce pieniędzy.
