1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Patryk urodził się zdrowy. Dziś żyje z wyrokiem śmierci. "Lekarze mówili nam, by się nie martwić na zapas"

- Na szali jest życie mojego dziecka, będę więc walczyć do końca. Jednak prowadzenie tej zbiórki już od czterech miesięcy w połączeniu z naszym stylem życia sprawia, że czuję się wycieńczona. To wszystko nas wyniszcza. Marzę, by Patryk mógł w końcu polecieć na leczenie - w kolejnym odcinku "Mamy moc" rozmawiamy z Moniką Radwańską, mamą 10-miesięcznego Patryka chorującego na najcięższą postać SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni, która zaangażowała całą Polskę w zbiórkę pieniędzy na "najdroższy lek na świecie".

Mama to ktoś, kto trwa przy dziecku niezależnie od tego, co przyniesie los. To ktoś, kto potrafi łączyć obowiązki rodzinne i zawodowe - czasem takie, które wydają się niemożliwe do połączenia. To ktoś, kto w trudnej sytuacji potrafi znaleźć drogę wyjścia, a przynajmniej walczy do końca, żeby tę drogę odszukać. Dlatego to właśnie matkom i ich sile poświęcamy nasz cykl artykułów pod hasłem "Mamy moc". Czytajcie nas co środę o 19.00 na Gazeta.pl!

Zuzia Ałdycka, edziecko.pl: Pamiętasz siebie z kwietnia 2019 roku, kiedy urodził się Patryk? Jaka wtedy byłaś?

Monika Radwańska: Byłam szczęśliwa. Byliśmy z moim mężem szczęśliwi. Ogromnie pragnęliśmy mieć drugie dziecko i oto nasze marzenie się spełniło. Byliśmy wręcz zaskoczeni, że tak szybko udało nam się zajść w ciążę. Wszystko przebiegało bez najmniejszych zastrzeżeń. Znajomi gratulowali nam, że urodzi się nam chłopiec i nasza starsza córka będzie miała braciszka. W dodatku dzielić ich będzie nieduża różnica wieku - 2,5 roku. Oczami wyobraźni widziałam już, jak się razem będą bawić. Patryk przyszedł na świat 24 kwietnia 2019 roku. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Był zdrowym, ruchliwym dzieckiem. Ani podczas ciąży, ani podczas porodu, ani nawet od razu po nim nie zdarzyło się nic, co mogłoby nas zaniepokoić. Byliśmy zwyczajną szczęśliwą rodziną.

Patryk nie miał nawet miesiąca, gdy znów trafił do szpitala. Wszystko zaczęło się od zwykłej infekcji, prawda?

Patrykowi przedłużała się żółtaczka. Po dwóch tygodniach poczuliśmy niepokój i trafiliśmy do szpitala. Był naświetlany, zrobiono badania, czyli wszystko to, co robi się zawsze w takich przypadkach. Zdarza się to też dość często. Badania pokazały, że żółtaczka przedłuża się ze względu na infekcję - miał zapalenie ucha, zakażenie układu moczowego, a w szpitalu złapał rotawirusa. Lekarze codziennie go badali, ale na każde moje pytanie, dlaczego mój syn jest taki spokojny, tak mało się rusza, odpowiadali cały czas tak samo: jego organizm jest wyczerpany walką z infekcjami. Nie zrobiono żadnych dodatkowych badań.

Po trzech tygodniach w szpitalu wróciliście do domu. Co się działo dalej?

Wypisano nas na moją prośbę. Czuliśmy, że to, co dzieje się z Patrykiem, nie jest normalne. To nie było zwykłe wyczerpanie chorobą. Infekcję wyleczono, a on ciągle był słaby. Poszliśmy na prywatną wizytę do neurologa. Wtedy w gabinecie po raz pierwszy usłyszeliśmy diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni. Nie wiedziałam jeszcze, co to za choroba. Dostaliśmy skierowania na badania. Trafiliśmy do tego samego szpitala, gdzie znów - pomimo wstępnej diagnozy - mówiono nam, że syn jest osłabiony po chorobie i "mamy się nie martwić na zapas". Po półtora tygodnia przyszedł wynik. Potwierdził się najczarniejszy scenariusz. To była rozpacz. Świat rozpadł się na kawałki. Czułam w sobie niezgodę: przecież miało być co innego, nie tak miało wyglądać nasze życie.

Kiedy mówimy o tych chwilach, mam wrażenie, że jest w tobie dużo żalu.

Tak, mam żal do szpitala. Uważam, że lekarze zbagatelizowali zagrożenie. Nie wykonali potrzebnych badań tylko dlatego, że to rzadka choroba. Nawet wtedy, gdy mieliśmy już wstępną diagnozę od neurologa. Choroba mojego syna - SMA1, czyli najcięższa postać rdzeniowego zaniku mięśni - postępuje bardzo szybko, zwłaszcza na początku. Mówiąc w skrócie - w organizmie nie ma wystarczająco dużo białka, żeby odżywić neurony, które sterują mięśniami. Neurony bez pożywienia obumierają, w konsekwencji zanikają mięśnie. Dlatego właśnie liczy się każdy dzień - ba, każda godzina.

Gdy tylko pojawił się cień podejrzenia, należało wykonać stosowne badania. W szpitalu starano się mnie uspokoić. Mówiono, że "nie ma się co zamartwiać, bo SMA jest bardzo rzadkie". Dziś wiem, że traciliśmy czas i zdrowie naszego dziecka. Patryk leżał w szpitalu, stawał się coraz słabszy. Prosiliśmy o rehabilitację - nie było. Rehabilitant go nawet nie obejrzał, a daleko nie miał, bo odział rehabilitacji znajdował się piętro niżej. Być może gdyby Patryka zdiagnozowano wcześniej, lepiej zareagowałby na lek. Boję się myśleć, co by było, gdybyśmy nie byli tak dociekliwi, gdybyśmy z uporem maniaka nie szukali odpowiedzi na pytanie, co się dzieje z naszym dzieckiem.

Jak leczono Partyka?

Mieliśmy szczęście w nieszczęściu. Miesiąc przed urodzeniem Patryka wprowadzono lek, który jest obecnie refundowany i miał on spowolnić lub zahamować postęp choroby. Z Wrocławia polecieliśmy do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie od razu wdrożono leczenie.

Jak wasz syn na nie zareagował?

W chwili podania leku Patryk był już bardzo słaby. Był tak wiotki, że nie ruszał nóżkami, ledwo poruszał rączkami. Jego stan był ciężki, ale na szczęście samodzielnie oddychał i jadł. Dostał cztery dawki. Każde podanie leku to wkłucie w kręgosłup, do rdzenia. Rzecz niełatwa do przejścia dla dorosłego. Patryk powoli zaczął unosić rączki, ale równocześnie tracił zdolność jedzenia. Obecnie nie jest w stanie wykonać ruchów w obrębie jamy ustnej. Nie je i nie pije samodzielne. Przeszedł operację wszczepienia specjalnej sondy PEG. Jest karmiony dojelitowo. Nie mogę więc jednoznacznie powiedzieć, że jestem zadowolona, bo nie jestem. Patryk ma prawie dziesięć miesięcy, nie unosi głowy, nie siedzi, nie je. Całe szczęście oddycha. Co nie zmienia faktu, że ten lek uratował mu życie. Przy tak szybkim postępie choroby najprawdopodobniej dziś już by go z nami nie było.

Jak wygląda wasz dzień?

Dzieci z SMA muszą mieć wdrożony schemat postępowania, żeby mogły w ogóle żyć. Najważniejsze jest zadbanie o oddech, jedzenie i rehabilitację. Tym musi zająć się rodzic. Jestem już dla niego nie tylko mamą, lecz także rehabilitantem, lekarzem, pielęgniarką. Musiałam nabyć wiedzę, z której istnienia rodzic normalnie nie zdaje sobie sprawy. Zaczynamy dzień rehabilitacją oddechową, ruchową. Potem Patryk dostaje jedzenie. Po południu znów rehabilitacja. Może w międzyczasie uda nam się wyjść na spacer, może się pobawić. Dzień kończymy znów rehabilitacją. Ciężko jest to wszystko pogodzić. To nie jest normalne życie.

Masz jeszcze czas dla córki?

Ciężko jest mi podzielić uwagę i czas, bo Patryk jest chory. Mówimy jej o tym, rozmawiamy często, ale trudno powiedzieć, na ile rozumie, co to oznacza. Ona jest zdrowa, ale potrzebuje uwagi, zabawy - przez to też cierpi. Miała być z innymi dziećmi, bawić się, chodzić do żłobka. A nie może. Ze względu na częste infekcje. Do takiego życia nominowała Patryka choroba. Zwykły katar jest dla niego bardzo niebezpieczny. Staramy się nie izolować córki od rówieśników, ale z drugiej strony musimy bardzo uważać na infekcje. Ograniczamy kontakty z innymi.

Patryk z siostrąPatryk z siostrą Archiwum prywatne/Monika Radwańska

Masz jeszcze siłę, by się uśmiechać?

Jestem cały dzień w domu z dwojgiem dzieci. Jedno jest chore. Dla siebie czasu nie mam w ogóle. Jest bardzo ciężko. Uśmiech? Zdarza się, choć na co dzień trudno mi go znaleźć. Walczę każdego dnia o życie, o sprawność, o to, aby mój syn miał przyszłość, był samodzielny. To, co dla innych rodziców jest normalnością, dla mnie jest niewyobrażalnym wysiłkiem. Rzeczy, które inni wykonują na co dzień, nie zastanawiając się nawet nad daną czynnością, dla mnie są po prostu niemożliwe.

Jak zareagowali wasi bliscy? Czasem rodzice chorych dzieci mówią, że po diagnozie grono ich przyjaciół gwałtownie się zmniejszyło.

Rodzina bardzo nas wspiera. Pomoc dziadków - zarówno moich rodziców, jak i rodziców męża - jest nieoceniona. Czy grono naszych przyjaciół się zmniejszyło? Były takie sytuacje. Człowiek myślał, że może na kimś polegać, uważać za przyjaciela, ale rzeczywistość zweryfikowała te przypadki. Raczej jednak grono bliskich i życzliwych nam osób tylko się powiększyło. Często wspierają i dopingują nas ludzie, których nigdy nie spotkaliśmy. Wszystkie te kiermasze, aukcje, zbiórki organizują ludzie, z którymi kontakt mamy na przykład tylko przez Facebooka, a nigdy nie mogliśmy im podziękować, choćby poprzez uściśnięcie ręki.

Jaka inicjatywa najbardziej zapadła ci w pamięć?

Trudno wybrać jedną. Ogrom miłości, wsparcia, które dali nam ludzie, jest niesamowity. Jednak jedną z najbardziej kolorowych inicjatyw był maraton zumby. Niedawno też rada naszego osiedla zorganizowała we Wrocławiu na stadionie festyn charytatywny "Patrysiowe miasteczko", gdzie była moc atrakcji. Trudno mi jednak powiedzieć, że jakieś wydarzenie czy zbiórka były ważniejsze lub mniej ważne, bo jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc. Każdą złotówkę. To nas powoli zbliża do celu.

Wasza zbiórka na najdroższy lek świata dla Patrysia była jedną z najbardziej rozpowszechnionych. Wspierają ją tysiące osób, także tych znanych. Anna Lewandowska przekazała zaprojektowane przez siebie bluzy. Jak wam się udało przebić?

Trudno powiedzieć. Na pewno rośnie świadomość SMA. Mówi się o tej chorobie coraz więcej, a hasło "najdroższy lek na świecie" jest dość nośne [więcej o tym, czym jest terapia genowa Zolgensma przeczytasz tutaj - przyp. red.]. W Polsce chorych jest ponad 800 osób, zarówno dzieci i dorosłych. Nie każdy jednak kwalifikuje się do podjęcia wspomnianej terapii genowej. O zbiórkach dla tych osób mówi się więcej, bo tylko wspólnymi siłami jesteśmy w stanie uratować ludzi takich jak Patryk, którzy żyją z wyrokiem śmierci.

Gdy dowiedzieliśmy się o terapii genowej, to zebranie tej kwoty stało się naszym celem. Strona ze zbiórką na Siepomoga.pl jest odpalona w domu cały czas. Wiedzieliśmy, że musimy się przebić z "Wyzwaniem Patrysia", bo od tego zależy życie naszego syna. Gdzie nas nie chcieli drzwiami, pchaliśmy się oknem. Postawiliśmy wszystko na jedną kartę. Telewizja, blog, licytacje, Facebook. To nie jest mała kwota. Kto może sobie pozwolić na zakup leku wartego ponad dziewięć milionów złotych?

Czujesz się zmęczona?

Na szali jest życie mojego dziecka, będę więc walczyć do końca. Jednak prowadzenie tej zbiórki już od czterech miesięcy w połączeniu z naszym stylem życia sprawia, że czuję się wycieńczona. To wszystko nas wyniszcza. Nie wystarczy założyć stronę na Siepomaga. Trzeba aktywnie działać. Wszystko nadzorować, często wyjeżdżać - to też nie jest obojętne dla Patryka. Zostało niespełna dwa miliony. Czasu jest niewiele, ale wierzę, że nam się uda. Marzę o tym, by ta zbiórka się już skończyła i zakończyła się pomyślnie. Marzę, by Patryk mógł w końcu polecieć na leczenie.

Darowiznę, która pomoże Patrysiowi zdobyć najdroższy lek świata, możesz przekazać za pośrednictwem zbiórki na Siepomaga.pl>>

Wszystkie teksty z naszego cyklu Mamy moc możesz przeczytać tutaj.

Więcej o: